Lola

il doit marquer aussi que tu as étais formée à des sons de haute technicité(chgmt de la sonde,surveillance du monito,oxygenotherapie,aspiration) et que tu es donc la seule à pouvoir t'occuper de ta fille
c'est ce qu'avait inscrit le professeur Abadie de necker pour nous

ah ok ça marche !!! même si on se sert plus de l'oxygène ou autre ???
j'ai déjà le dossier de la mdph pour l'aeeh car mon mari y est allé ce matin !!!
donc voilà ya plus qu'à remplir !!!
et à envoyé !!! merci

et il faut que je demande en plus un certificat médicale à mon orl le 3 ?

ne peux tu pas te faire aider par une assistante sociale pour remplir ton dossier? voir avec celle de l'hopital quand ta louloute se fera opérer?

oui mets le plus de choses possible!
tes frais,trajets,lait special,coussins anti reflux,babyphone pour monitoring
j'avais fais faire des factures proformat au supermarché
pour l'oxygene tu l'as toujours?alors tu le marque...

non je l'ai rendu l'oxygène car je m'en suis jamais servi !!! alors je préférai que ça serve a un petit qui en a vraiment besoin !!!
au lieu qu'elle reste dans la chambre de ma fille juste pour faire beau !!!

marque tout le matériel qui sert à ta fille! les dépenses que tu fais en plus, déplacement de son suivi!

en principe rien que le fait que ta fille soit nourrit par sonde de gavage devrait suffire à les convaincre mais écrit quand même tout ce que tu fais au quotidien pour ta fille que ce soit des soins ou des actes médicaux comme la kiné ou autre et surtout les opération de prévue et les étapes comme l'apprentissage de l'alimentation

ok merci susanat !!!!! du conseil !!!

non non à Ollioules ça ne suffit pas de dire qu'elle a une sonde!
mets en le plus possible,details ton quotidien,durée des gavages,nombres,precautions à prendre!
et calcul tes frais

veux tu que je te scanne le courrier que j'avais fait ainsi que le certificat medical que j'avais rajouté en plus de celui du dossier?

ah ben ouais je veux bien ça serai sympas si ça t'embête pas trop !!!
ça serai super gentil de ta part !!!
merci d'avance ...

j'espere que ce sera lisible!
je te l'envoie par mail [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

tu l'as eu,ça a fonctionné?

oui c'est bon parfait !!!
j'ai pu tout lire merci beaucoup !!!!

et je voulais savoir lillyfe combien de tps elle as mis ta fille qd tu as enlevé la sonde au fur et a mesure tu diminué des gavages !!! et au moins ou elle mangait a la cuillère ou autre ...
pour savoir a peu près a quoi m'attendre !!!
vu que toi aussi elle a eu que la sonde jusqu'à 7 mois donc voilà

elle est trop belle [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ma fille a le meme téléphone!

tu sais MON histoire ne sera TON histoire!
diminuer les gavages n'a pas fonctionné avec Mélina donc j'ai completement enlevé la sonde à 8 mois!
je lui donnais la cuillere ,essais biberons pas tres satisfaisants
j'ai beaucoup utilisait la pipette (celle du doliprane)pour finir les repas,
j'enrichissais beaucoup(beurre,dextrine,creme fraiche),je multipliais les repas

ah ok c'étais pour savoir !!! même si je sais que on a pas les même histoire !!! mais juste pour savoir a peu près c'est tout !!!
merci du compliment c'est gentil !!!
elle adore ce téléphone !!!

on sera là pour t'aider apres l'operation
le forum m'a ENORMEMENT aidé,le soutien et les conseils des mamans est primordial pour nous car dans le quotidien les medecins ne sont pas là

avec tout ça tu nous as pas dit comment ça s'est passé ce midi avec la compote?

ben pour une première fois !!! c'était pas mal elle était contente !!!
je lui ai donné au doigt et a la cuillère !!!! mais elle recraché tout !!! elle a eu le gout qd même !!!
et a un moment elle a mis les doigts dans le pot et elle les a mis direct a la bouche !!! excellent !!!
voilà !!!!
pas mal pour un début !!! même si c'est trois fois rien lol !!!!

oui c'est bien bravo!!
tu sais certains spr ont tout de suite la nausee,donc si Lola a accepté c'est génial et c'est super aussi de la laisser jouer avec la nourriture!

c'est super même je dirais c'est rare que nos enfants sachent que la nourriture passe par la bouche c'est très bien je pense qu'elle ai mis directement en bouche c'est prometteur

je peux me permettre de te demander ce qu'elle a à la lèvre? sans vouloir te vexer [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

C'est vraiment super et trés prometteur.

c'est un angiome !!!!