le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment : -38%
Ecran PC gaming 23,8″ – ACER KG241Y P3bip ...
Voir le deal
99.99 €

 

 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

Aller en bas 
+15
maman-aux-anges
sylvie
alexandra
sandrineh
SERVANT
Doro
matilde
susanat
sosso
mairym
théomama
lillyfe
haidenbébé
kaomé
patrick
19 participants
Aller à la page : Précédent  1 ... 12 ... 20, 21, 22 ... 27  Suivant
AuteurMessage
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeSam 6 Mar 2010 - 21:23

c'est pas grave si elle a bien mangé elle le refera!!
c'est souvent comme ça avec nos petits,on avance puis on recul,c'est déprimant mais on y arrive
bon courage,l'essentiel est qu'elle aille bien
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 9:48

enrichissiez vous les biberons? car c'est bête de lui avoir remis la sonde!
perso, je ne l'aurais pas fait! mais c'est vous qui gérez votre puce! Wink

bon courage pour la suite!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:16

et mutiplier les biberons?
Revenir en haut Aller en bas
mairym
modérateur
modérateur
mairym


Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 55
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:21

Ca va venir.Elle a déjà montré qu'elle est capable et elle va reussir.Plein de courage.
Revenir en haut Aller en bas
SERVANT
expert
expert
SERVANT


Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 43
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:35

C'est vrai que ça doit être angoissant pour le poids, mais elle a déjà bien téter jusque là peut-être qu'elle se fatiguait trop ! Et toi la reprise pas trop dure de laisser tes petites femmes la maison ?
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 50
Date d'inscription : 21/10/2006

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 16:31

Elle avait pris pas mal de grammes d'un coup alors c'est peut être normal d'en prendre moins après mais elle a l'air de bien se débrouiller .L'essentiel c'est qu'elle est de moins en moins besoin de complément .Pour Matilde vers 2 mois et 3 semaines le Pr Abadie nous avait fait commencé les petits pots 2 fois par jour en complément après le biberon et les 2 autres fois c'était le complément par la sonde .Vers 4 mois et demi elle buvait tout les bibs et plus besoin de sonde enfin on a attendu ses 5mois car on voyait le pr Abadie pour lui enlever même si il n'y avait plus que l'inexium qui passait dedans .
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 18:34

On voit bien qu'elle s'épuise à boire ses biberons. Et par la même occasion nous également. Les derniers biberons elle mettait 1H30 pour boire de plus en plus difficilement et elle dormait tout le temps
Nous avons mis de la blédine pour enrichir ses biberons.
Depuis, on ne se pose plus de question; elle prend au bib durant 20 minutes, et dès qu'elle s'endort on lui met la sonde en route. Après sa sieste, elle gazouille . Pour la nuit on ne la réveille plus, on lui met en route à 1H00 et elle se réveille à 10H00.
J'avoue également que nous sommes hyper fatigué, et que la sonde se révelle au final un soulagement.
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 18:47

pas de dextrine, ou même calorene? au moins ça ne rend pas le lait plus épais, donc plus difficile à téter!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 19:10

tu as raison Kaomé!
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 19:36

Non nous n'avons jamais utilisé ce genre de produit .
Nous allons attendre la visite de demain pour voir ce qu'en dit le docteur et je vais lui en parler .
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 21:33

Bon ben , on n'ira plus à la PMI, sur la balance de Necker, Célestine pèse 4,9000, soit 500 gr de plus que ce qu'indiquait la balance de la PMI.
Je ne pense pas qu'elle ait pris 500 gr en 3 jours [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:22

super celestine, tu connais pas? lol!

on a souvent des retours de maman qui ont fait peser leur bébé et qui avait perdu alors que chez nous, non! scratch

bon allez louloute continue comme ça! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:28

peser une fois sur une autre balance ne sert à rien en effet il faut la peser plusieures fois dessus pourvoir si il y a ou non une evolution!
mais une difference de 500grs c'est enorme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
SERVANT
expert
expert
SERVANT


Féminin
Nombre de messages : 3177
Age : 43
Localisation : LE-PERRAY-EN-YVELINES
Date d'inscription : 06/10/2009

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:42

Bon bah au moins vous êtes rassurés ! Vaut mieux que ce soit dans ce sens là ! Et Abadie qu'est-ce qu'elle vous a dit pour la sonde etc...
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:29

Célestine tolère bien sa sonde, tout du moins elle ne cherche à l'arracher que la nuit. En ce moment elle ne prend quasiment plus rien au biberon.
Le docteur Chalahoui a préconisé de lui laisser encore , et de refaire un essai comme nous l'avons tenté dans quelques semaines.
Elle pense qu'elle s'est beaucoup fatigué durant notre exercice imposé.
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:34

ben l'exercice n'était imposé elle est sévère en disant ça , vous lui avez donné par la bouche car elle prennait bien , vous ne l'avez pas forcer comme certains peuvent le faire....

pour les balances en effet il faut peser plusieurs fois les enfants dessus pour avoir une vraie courbe

parcontre à Necker souvent les miens sont moins lourds et plus petit que chez la pédiatre

si tu es en HAD il pourrait peut etre vous filer une balance c'est quand même plus pratique que de devoir aller à la pmi, après il faut juste savoir se controler en pesant la petite que de temps en temps
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:53

la location de la balance c'est pas remboursé
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:54

non mais l'had l'a prête donc tu ne paye rien après si tu la loue en pharmacie en effet tu paye
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:53

C'est quoi HAD , je ne sais pas du tout .
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:56

J'ai trouvé , hospitalisation à domicile [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:56

hospitalisation à domicile c'est quand une infimière vient te donner le matériel au départ et t'expliquer la sonde et la pompe mais ca dépend si la ville où l'on habite est desservie ou pas par ce service de ap hp.

peut etre que toi tu passe en direct avec le fournisseur
Revenir en haut Aller en bas
patrick
un petit effort
un petit effort
patrick


Nombre de messages : 550
Age : 52
Date d'inscription : 31/01/2010

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 10:09

Super , je vais demander à la diététicienne qui nous suit, s'il est possible d'avoir une balance [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Revenir en haut Aller en bas
lillyfe
expert
expert
lillyfe


Féminin
Nombre de messages : 11701
Age : 48
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 10:22

je trouve que c'est bien trop stressant d'avoir une balance à domicil
Revenir en haut Aller en bas
haidenbébé
un petit effort
un petit effort
haidenbébé


Féminin
Nombre de messages : 601
Age : 44
Localisation : MANTES LA JOLIE 78200
Date d'inscription : 15/05/2009

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:18

pas de nouvelles de notre fée celeste espérons qu'elle va bien l'absence de monsieur ce fait sentir !!!!!donnez nous des news please !!!
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 59
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:21

il est passé hier mais c'est tout! Neutral
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé





Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Empty
MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine
Revenir en haut 
Page 21 sur 27Aller à la page : Précédent  1 ... 12 ... 20, 21, 22 ... 27  Suivant
 Sujets similaires
-
» Maman syndrome de Pierre Robin avec enfant syndrome de Pierre Robin à Lyon
» jeune maman avec un bébé atteint du syndrome de pierre robin
» Grossesse avec suspicion de syndrome de Pierre Robin
» Nouvelle sur le forum avec un petit qui a le syndrome de Pierre Robin
» Soan né le 7 janvier 2013 avec un syndrome de Pierre Robin

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: