le syndrôme Pierre Robin
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 Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeSam 6 Mar 2010 - 21:23

c'est pas grave si elle a bien mangé elle le refera!!
c'est souvent comme ça avec nos petits,on avance puis on recul,c'est déprimant mais on y arrive
bon courage,l'essentiel est qu'elle aille bien
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 9:48

enrichissiez vous les biberons? car c'est bête de lui avoir remis la sonde!
perso, je ne l'aurais pas fait! mais c'est vous qui gérez votre puce! Wink

bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:16

et mutiplier les biberons?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:21

Ca va venir.Elle a déjà montré qu'elle est capable et elle va reussir.Plein de courage.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 10:35

C'est vrai que ça doit être angoissant pour le poids, mais elle a déjà bien téter jusque là peut-être qu'elle se fatiguait trop ! Et toi la reprise pas trop dure de laisser tes petites femmes la maison ?
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 16:31

Elle avait pris pas mal de grammes d'un coup alors c'est peut être normal d'en prendre moins après mais elle a l'air de bien se débrouiller .L'essentiel c'est qu'elle est de moins en moins besoin de complément .Pour Matilde vers 2 mois et 3 semaines le Pr Abadie nous avait fait commencé les petits pots 2 fois par jour en complément après le biberon et les 2 autres fois c'était le complément par la sonde .Vers 4 mois et demi elle buvait tout les bibs et plus besoin de sonde enfin on a attendu ses 5mois car on voyait le pr Abadie pour lui enlever même si il n'y avait plus que l'inexium qui passait dedans .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 18:34

On voit bien qu'elle s'épuise à boire ses biberons. Et par la même occasion nous également. Les derniers biberons elle mettait 1H30 pour boire de plus en plus difficilement et elle dormait tout le temps
Nous avons mis de la blédine pour enrichir ses biberons.
Depuis, on ne se pose plus de question; elle prend au bib durant 20 minutes, et dès qu'elle s'endort on lui met la sonde en route. Après sa sieste, elle gazouille . Pour la nuit on ne la réveille plus, on lui met en route à 1H00 et elle se réveille à 10H00.
J'avoue également que nous sommes hyper fatigué, et que la sonde se révelle au final un soulagement.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 18:47

pas de dextrine, ou même calorene? au moins ça ne rend pas le lait plus épais, donc plus difficile à téter!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 19:10

tu as raison Kaomé!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeDim 7 Mar 2010 - 19:36

Non nous n'avons jamais utilisé ce genre de produit .
Nous allons attendre la visite de demain pour voir ce qu'en dit le docteur et je vais lui en parler .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeLun 8 Mar 2010 - 21:33

Bon ben , on n'ira plus à la PMI, sur la balance de Necker, Célestine pèse 4,9000, soit 500 gr de plus que ce qu'indiquait la balance de la PMI.
Je ne pense pas qu'elle ait pris 500 gr en 3 jours [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:22

super celestine, tu connais pas? lol!

on a souvent des retours de maman qui ont fait peser leur bébé et qui avait perdu alors que chez nous, non! scratch

bon allez louloute continue comme ça! Wink
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:28

peser une fois sur une autre balance ne sert à rien en effet il faut la peser plusieures fois dessus pourvoir si il y a ou non une evolution!
mais une difference de 500grs c'est enorme [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 6:42

Bon bah au moins vous êtes rassurés ! Vaut mieux que ce soit dans ce sens là ! Et Abadie qu'est-ce qu'elle vous a dit pour la sonde etc...
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:29

Célestine tolère bien sa sonde, tout du moins elle ne cherche à l'arracher que la nuit. En ce moment elle ne prend quasiment plus rien au biberon.
Le docteur Chalahoui a préconisé de lui laisser encore , et de refaire un essai comme nous l'avons tenté dans quelques semaines.
Elle pense qu'elle s'est beaucoup fatigué durant notre exercice imposé.
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:34

ben l'exercice n'était imposé elle est sévère en disant ça , vous lui avez donné par la bouche car elle prennait bien , vous ne l'avez pas forcer comme certains peuvent le faire....

pour les balances en effet il faut peser plusieurs fois les enfants dessus pour avoir une vraie courbe

parcontre à Necker souvent les miens sont moins lourds et plus petit que chez la pédiatre

si tu es en HAD il pourrait peut etre vous filer une balance c'est quand même plus pratique que de devoir aller à la pmi, après il faut juste savoir se controler en pesant la petite que de temps en temps
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:53

la location de la balance c'est pas remboursé
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 8:54

non mais l'had l'a prête donc tu ne paye rien après si tu la loue en pharmacie en effet tu paye
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:53

C'est quoi HAD , je ne sais pas du tout .
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:56

J'ai trouvé , hospitalisation à domicile [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 9:56

hospitalisation à domicile c'est quand une infimière vient te donner le matériel au départ et t'expliquer la sonde et la pompe mais ca dépend si la ville où l'on habite est desservie ou pas par ce service de ap hp.

peut etre que toi tu passe en direct avec le fournisseur
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 10:09

Super , je vais demander à la diététicienne qui nous suit, s'il est possible d'avoir une balance [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeMar 9 Mar 2010 - 10:22

je trouve que c'est bien trop stressant d'avoir une balance à domicil
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:18

pas de nouvelles de notre fée celeste espérons qu'elle va bien l'absence de monsieur ce fait sentir !!!!!donnez nous des news please !!!
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitimeJeu 18 Mar 2010 - 7:21

il est passé hier mais c'est tout! Neutral
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MessageSujet: Re: Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine   Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine - Page 21 Icon_minitime

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