Notre rencontre avec Pierre Robin & Célestine

lillyfe a écrit:

le guide du routard de necker!!!

J'aime beaucoup cette expression, je vais la retenir pour y mettre tout ce qui pourra servir aux parents ...

SERVANT a écrit:

Super une date de sortie, qui va vous livrer le matériel ? Si c'est Calea ils sont super rapide à livrer !
Effectivement on a pas mal discuter sur ton post, désolée on est parti un peu dans tous les sens !
Si tu as besoin je serai sur Necker du lundi au mercredi, si tu veux parler ou autre chose !
Pour le post des bonnes adresses je ne suis pas sûre mais Kaomé est plus apte à répondre !

Nous ne savons pas encore qui va nous livrer le matériel .
A priori, cela va être un peu particulier puisque nous devrions participer aux essais pour les nouveaux pansements , et il s'agit d'un partenariat avec Neslée entre autre.
Merci pour la proposition de rencontre , cela sera avec plaisir

susanat a écrit:

ha non il faut pas le faire fuir

Même pas peur

Nous avons commencé notre expérimentation finalement plus tôt que prévu, maman est rentrée à 15h00 pour s'occuper de la grande, et mois je suis resté avec la petite.

Tout le monde est content, Constance a compris qu'elle allait voir bientôt sa petite soeur, nous avons un ressort fou à la maison

oui avoir une date, ça motive tout le monde....

super pour le bib, si avec la blédine ça adoucit un peu le goût et que celestine remange des quantités correctes!!!

pour le guide du paumé, tu auras de l'aide : je crois que susana ou je ne sais plus qui avait un plan pour se garer facile... très bonne idée!

Tant mieux pour votre grande, elle va pouvoir jouer à la poupée !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
Et vous, vous allez pouvoir souffler en ne courant pas dans tous les sens à l'hôpital même si à la maison ce sera toujours un peu stressant ! Mais pas d'inquiétude s'il vous la laisse sortir c'est que c'est bon !
Si tu veux je peux passer lundi, car mardi vous aurez hâte de partir, dis-moi quand ça t'arrangerai et le numéro de la chambre de Célestine.

Pour ce qui est de se garer, je suis preneuse de l'info, car à l'entrée ils ne nous laisse pas passer et j'en ai marre de me prendre des prunes à causes de leur truc monéo !

quel age elle a ta grande?

Pourquoi ils vous la donne pas complètement dès ce week end si elle part juste après mardi ? En même temps vous aurez un peu plus de temps pour vous organiser .A vérifier que l'embout de la sonde s'adapte aux poches fournit par le prestataire car on n'avait pas penser à regarder et on n'a pas pu brancher la pompe tout de suite en fait il a fallu changer la sonde pour avoir le bon embout [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] .Sinon pour le guide du routard qui c'est comment prendre rendez vous facilement avec Couloigners (service Orl) .On est plutôt très en retard déjà pour le suivi de Matilde il lui faut le rendez vous avec l'Orl ,l'audiométrie et puis le bilan orthophonique avec Tocaven et après tout ça voir le Pr Abadie mais impossible aujourd'hui d'avoir le service Orl .Si ça continue on va envoyer ma tante qui habite Paris prendre les rendez vous à notre place pour mars /avril .

CELESTINE ne sera pas la plus jeune du service a sortir!!!!!!!!!!!!zak a fait 10 jours a marfan et en ai sorti n'y est revenu que pour une visite de routine et les examen externe j'ai le record des SPR !!!!j'avoue que j'en suis plutôt fier de mon petit conquérant c'est pour ca qu'il a hérité de ce surnom a marfan !!!!il m'ont dis que de sortir au bout des 10 jours de protocole c'était un miracle et le 2eme cas !!!!il m'ont même supprimé le holter!!!!car zak respiré bien et ne raclait dans aucune position donc ils m'ont dis que c'etait dommage de lui infligé ca si ce n'était pas nécessaire du spr il garde le petit menton(qui grandit bien) la fente et le reflux!!!!je te souhaite que pour ta celestine il en soit de mm elle a lr de ce débrouiller pour pas mal de chose!!!!elle est courageuse c'est une petite guerrière !!!!!!!courage le chemin est long mais tu vois la fin d'une longue traversée eprouvante le retour a la maison donne du peps et envie de les garder près de nous alors ils le sentent et du coup font beaucoup d'effort

Désolée Chantal, nous n'avons pas encore eu d'examen ORL pour Corentin mais quelqu'un va bien pouvoir t'aider [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

euh... nous on a pris il y a un mois le rendez-vous avec abadie pour le 25 mars et je demande tous les soirs à mon jules s'il a pu appeler le Dr Pierrot, donc....... nous aussi on consultera en retard. On pourrait prendre des rendez-vous jumeaux [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

J'ai du mal à suivre, vous allez trop vite pour répondre et chui fatigué

SERVANT a écrit:

Si tu veux je peux passer lundi, car mardi vous aurez hâte de partir, dis-moi quand ça t'arrangerai et le numéro de la chambre de Célestine.

Pas de problème , nous sommes à la chambre 3

SERVANT a écrit:

Pour ce qui est de se garer, je suis preneuse de l'info, car à l'entrée ils ne nous laisse pas passer et j'en ai marre de me prendre des prunes à causes de leur truc monéo !

Le plus dur n'est pas de se garer (j'ai toujours trouvé une place), bien que nous privilégions le métro, mais bien d'alimenter le parc mètre. Donc compte tenu que les 2 heures valent 4,80€, et que lorsque nous y allons en voiture, nous restons garer au moins 12h00, nous avons choisi de ne pas payer.
La Pluie, la neige , le froid nous ont bien aidé et nous n'avons qu'une seule amende à 11€ en 16 stationnement . Mais je préfère payer une amende à 11€ que de courir toutes les 2h00 alimenter ces horodateurs.

lillyfe a écrit:

quel age elle a ta grande?

Constance a 2 ans .

La n°3, je connais celle-là aussi on l'a déjà eu, on en a fait plusieurs ! Tu penses que tu sera là-bas à quelle heure ? Moi j'arriverai très tôt car on doit déposer notre "colis", Corentin à 7h00, mais de tout façon on va passer la journée là-bas, dis-moi quelle heure t'arrangerai ?

matilde a écrit:

Pourquoi ils vous la donne pas complètement dès ce week end si elle part juste après mardi ? En même temps vous aurez un peu plus de temps pour vous organiser .A vérifier que l'embout de la sonde s'adapte aux poches fournit par le prestataire car on n'avait pas penser à regarder et on n'a pas pu brancher la pompe tout de suite en fait il a fallu changer la sonde pour avoir le bon embout

En fait il ne nous la donne pas entièrement , juste pour faire une transition en douceur, et justement régler tous ces petits problèmes , d'intendance.

SERVANT a écrit:

La n°3, je connais celle-là aussi on l'a déjà eu, on en a fait plusieurs ! Tu penses que tu sera là-bas à quelle heure ? Moi j'arriverai très tôt car on doit déposer notre "colis", Corentin à 7h00, mais de tout façon on va passer la journée là-bas, dis-moi quelle heure t'arrangerai ?

Je te dirai cela un peu plus tard , car je ne sais pas trop comment nous allons nous organiser .
Je te laisserai mon numéro en mp

Tu as raison pour l'amende, méfies-toi nous à chaque fois que l'on s'est pris une prune on était garer "rue Rosa Bonheur" tu parles d'un bonheur ! Dans le coup je ne me mets plus dans cette rue, elle me porte la poisse ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ok pas de soucis pour ton num !

haidenbébé a écrit:

CELESTINE ne sera pas la plus jeune du service a sortir!!!!!!!!!!!!zak a fait 10 jours a marfan et en ai sorti n'y est revenu que pour une visite de routine et les examen externe j'ai le record des SPR !!!!j'avoue que j'en suis plutôt fier de mon petit conquérant c'est pour ca qu'il a hérité de ce surnom a marfan !!!!il m'ont dis que de sortir au bout des 10 jours de protocole c'était un miracle et le 2eme cas !!!!il m'ont même supprimé le holter!!!!car zak respiré bien et ne raclait dans aucune position donc ils m'ont dis que c'etait dommage de lui infligé ca si ce n'était pas nécessaire du spr il garde le petit menton(qui grandit bien) la fente et le reflux!!!!je te souhaite que pour ta celestine il en soit de mm elle a lr de ce débrouiller pour pas mal de chose!!!!elle est courageuse c'est une petite guerrière !!!!!!!courage le chemin est long mais tu vois la fin d'une longue traversée eprouvante le retour a la maison donne du peps et envie de les garder près de nous alors ils le sentent et du coup font beaucoup d'effort

Si Célestine pouvait prendre le même chemin que le petit Zak , cela ne nous poserait aucun problème .
Nous sommes désormais plutôt optimistes, même si nous savons qu'il va y avoir des moments difficiles, mais notre fille ne semble pas avoir une forme grave de SPR .

Petite confidence, avec Stéphanie (ma femme ) , nous nous sommes posés, la semaine passé devant l'entrée principale d'un bâtiment pour prendre un café. Nous nous sommes assis un instant, et nous avons regardé, les parents qui défilaient ...

Au bout d'à peine 15 minutes, nous nous sommes regardés, et nous pensions la même chose. Finalement nous avons de la chance, d'avoir un enfant comme Célestine. Du moins elle a un SPR, mais quand on voit toutes ces enfants défiler,les uns après les autres, les séquelles , les pathologies .. ... On est vraiment dans un des berceaux de la misère !

A qui dois je faire la demande pour pouvoir déposer des photos dans la rubrique " les photos des enfants "?

fzero94 a écrit:

A qui dois je faire la demande pour pouvoir déposer des photos dans la rubrique " les photos des enfants "?

à moi, je te fais ça de suite!