kilian et sa fente labio pallatine unilatéral

le problème ici au puy en velay je sais pas si les kiné sont bien spécialisé au niveau des fentes.kilian si je le mets à plat venter il a pas le réflexe de monter les bras sinon il tiens mieux sa tète.Oui je pense que commencer tot est mieux pour l'enfant.On verra bien l'avis du neuropédiatre.En attendant j'essaye du mieux que je peux de lui faire des petits exercices pour le stimuler en s'amusant.Merci pour les conseils.

Oui il a une plaque , elle tombe aussi , je mets des languettes pollident.

en fait il ne faut pas un kiné spécialisé en fente.....en principe les enfants porteurs de fente n'ont pas besoin de kiné..mais plutot d'orthophoniste...

pour aider des enfants dans leur développement moteur il faut des kiné qui suivent des enfants porteurs de handicap..souvent ils ont une formation en bobath.

il est super mimi ton fiston!!!

ils sont beaux tes loulous et puis ya de l'amour entre ces deux là,ça se voit !!

je repasse encore par là..mais

donc tu dis qu'à passé 5 mois il ne tient pas encore bien sa tête? si je comprends bien?

ils st craquants tes enfants!!! bravo!!!

kilian , par moment balance sa tête il a du mal à ouvrir ses mains.Je vais essayer de prendre un rendez vous avec un autre pédiatre pour avoir un autre avis.Car c'est dur d'attendre pour moi le 26 mai.Sinon mon pédiatre,je doit le voir fin juin.

Chloé avait aussi du mal à ouvrir ses mains et souvent les coudes fléchis....en fait elle contractait tout cela en permanence pour pallier au manque de tonus qu'elle avait par ailleurs.

Bon le problème c'est que bien souvent les pédiatres ne sont pas habilité à détecter les problèmes de nos enfants....pour dire le mien pensait que ma fille allait bien....c'est moi qui ai exigé de la kiné quand à 3 mois Chloé ne tenait toujours pas sa tête....

Alexis ne se tenait pas non plus jusqu'à ses 8 mois et un beau jour il l'a fait mais c'est vrai qu'il a eu un kiné qui lui faisait des séances de psychomotricité 2 fois par semaine et ca l'a bien aidé à évoluer

oui et puis je ne sais pas quelles sont les conséquences neuro du problème cérébral de Kilian...?

les conséquences pourrait être moteur,crise d'épilepsie.le neuro pédiatre va voir kilian,il aura 6 mois et je vais pousser pour avoir un kinè. Sur holloprocencéphalie,pour l'instant on nous a pas dit grand chose,c'est lié avec la fente.Mais je pensais q'il y'aurait plus de cas comme kilian.Le cerveau est un grand mystère!

oui en fait les deux malformations sont liées puisqu'il s'agit d'une atteinte de la zone médiane....

Citation :

les conséquences pourrait être moteur,

c'est pour cela que je trouve étonnant qu'on ne vous ai pas encore proposé un suivis kiné

Citation :

.Le cerveau est un grand mystère!

oui et le cerveau a de grandes capacités de récupération c'est pour cela qu'il faut le stimuler....! et que donc il faut mettre en place des suivis qui permettent de faire la stimulation nécessaire à ce que tout puisse se mettre en place au mieux...

Citation :

Mais je pensais q'il y'aurait plus de cas comme kilian

non alors c'est vrai qu'en dehors de ton fiston et de l'autre enfant qui est sur ce forum j'avais encore pas vu d'enfant avec les mêmes atteintes et pourtant ça fait plus de 10 ans que je vois des dizaines d'enfants porteurs de fente...
donc pas si courant que cela je pense

Je vais me battre pour que Kilian soit pris en charge par un kiné.J'espère en Juin,c'est sur le plus tôt sera le mieux pour Kilian.Mais on nous a pas parlé de kiné.Merci pour ton soutien.

bonjour et surtout ici

je pense que tu trouveras des réponses à tes questions, et sinon, n'hésite pas à en poser! on arrivera bien à nous toutes à trouver une réponse!

au plaisir de te lire!

de toute manière il faut toujours bataillez pour tout si on veut le mieux pour nos enfants...autant être mis au parfum dès le départ... c'est mieux pour nos loulous...

Je suis contente Kilian arrive à mettre ses mains à la bouche.Mais lundi 18 Mai il se fait opérer du palais,fermeture du palais.Le pauvre il aura les manchons et interdit de mettre les mains à la bouche.Pour avoir un beau palais.Kilian tiens mieux sa tête,pour les mains il attrape toujours pas les objets.On va laisser passer l'opération et on verra bien.

super tout ça! vivement que tout ça soit derrière vous!

C'est genial il fait de progress.

pour l'operation !
tu as raison à chaque jour suffit sa peine,la prise en charge kiné pourra commencer apres

Coucou

J'ai bien pensé à vous,j'espere que l'opération s'est bien passée

Tu nous raconteras tout ça dès ton retour

Et t'inquiète pas pour les manchons,Célia les supporte très bien.

Une petite pensée...

bon courage,on pense à vous

on pense fort à vous et on espère que tout ce soit bien passé

on croise les doigts....

coucou

comment s'est passsé l'opération pour Kilian?