Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Suzy

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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 7:33

Bonjour à tous,
Je m'appelle Suzy (plus connue sur le net sous le nom de Fée Suzy ou l'ange gardien des anges), j'ai 20 ans et j'habite dans le Jura. Je m'occupe du blog [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].
Ce blog est un blog de soutien aux personnes atteintes de maladies orphelines et à leur entourage. Actuellement j'y présente un peu plus de 150 familles avec qui je suis en contact plus ou moins régulier. C'est donc dans un souci de toujours tenter d'aider un peu plus que je m'inscris ici.
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kaomé
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 7:35

bonjour et ici

ton blog fait partie de mes favoris! je vais y faire un tour de temps en temps. en tous les cas il est très bien fait!

au plaisir de te lire! Wink
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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 7:36

Merci beaucoup
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sosso
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 8:04

bonjour et bienvenue,

je ne connaissais pas votre blog, je vais aller y faire un tour...

N'hésitez pas à venir discuter avec nous quand vous avez un peu de temps ou des questions; il y aura toujours quelqu'un pour vous répondre...

au plaisir de vous lire...
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théomama
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 9:10

et bien décidement Suzy tu es partout! on s'est déjà croisé sur mon forum...

alors encore une fois bravo pour tout ce blog!

_________________
ISA
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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 9:12

Tiens oui j'arrive de nouveau en terrain connu ^^
je vais bientot connaitre tout le ptit monde du net ou quoi? ^^
une fois de plus merci à vous.
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théomama
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 10:12

oui le net francophone est à la fois grand et petit...

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matilde
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 13:27

Bonjour je suis allé ce matin sur votre blog et j'ai envoyé un message aublog pierre robin de la page 74 .Il disait qu'il n'y avait aucune association en France sur le syndrome de Pierre Robin alors je lui est parlé de ce forum en lui donnant le lien et de calin volé .
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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 13:46

Merci beaucoup, j'avais l'intention de le faire mais j'ai été devancée! Very Happy
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kaomé
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 14:44

merci! Wink
ton commentaire n'y est pas! confused

si tu veux suzy, tu peux faire un article et mentionner le forum, le site et l'assos!
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 17:47

Bonjour et ici.Je viens juste faire un tour sur votre blog. ,il est vraiment bien fait.Chapeau à tous qui se bat contre leur maladie.

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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 19:22

peut etre que le commentaire n'y est pas car ils n'ont pas encore validé les commentaires tout simplement. Pour l'article j'en ai toute une liste à faire donc bien sur je mentionnerais vos adresses. une fois de plus merci à vous ^^
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matilde
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 20:03

Je suis pas aller dans commentaires mais laisser un message .C'est vrai qu'après j'ai pas compris s'il y était parvenu c'est indiqué nul part.
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Petite fée Suzy
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MessageSujet: Re: Suzy   Ven 30 Nov 2007 - 22:01

si ça t'as mis fermer la fenetre ça doit etre bon, mais de toute façon je ferais passer l'info sur msn
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MessageSujet: arles   Jeu 6 Déc 2007 - 13:06

matilde a écrit:
Bonjour je suis allé ce matin sur votre blog et j'ai envoyé un message aublog pierre robin de la page 74 .Il disait qu'il n'y avait aucune association en France sur le syndrome de Pierre Robin alors je lui est parlé de ce forum en lui donnant le lien et de calin volé .

Bonjour,

Je pense que c'est de moi que tu parles, en effet avant la connaissance de ce forum que tu m'a presenté et a ma connaissance il y avait aucune assoc ou forum sur la maladie PR et Stickler. J'ai créer mon premier blog il y a 8 ans et a ce moment la il y avait aucune info. Je vais d'ailleur rectifier mon blog en y mentionnant ce forum. Je te remercie d'y etre passé et de m'avoir invité a venir sur ce forum tres sympathique.

Amicalement
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MessageSujet: Re: Suzy   Jeu 6 Déc 2007 - 13:08

merci beaucoup pour mettre le lien d'ici! c'est très gentil!
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