Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 laurette

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kaomé
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MessageSujet: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 8:41

Je me présente :
J ai une petite fille de 4 ans et demi, Lissandre, qui est née avec le SPR, elle est née à Laval (53) . Elle a été nourrie par gavage pendant 14 mois et trachétomisée à 14 jours à l hopital du Mans (transférée par le samu pédiatrique). Dans ma province rien ne bougeait alors que Lissandre allait avoir 1 an, elle était toujours nourrie par sonde nasogastrique et toujours avec sa trachéo j ai donc décidé de prendre le taureau par les cornes pour que ça bouge. Smile
J ai pris RDV à Rennes au CHU puis à Necker pour avoir des avis différent.
A Rennes ils voulaient lui faire une gastrostomie et ne l opérer qu au poids de 10 kilos pour la fente palatine. Jamais de la vie pour la gastrostomie... je ne voulais. Evil or Very Mad
A Necker le RDV pour l opération de la fente palatine était 15 jours aprés puis hospitalisation pour essai de décanulation.
Nous avons choisi Necker, Le professeur Couly (stomatologie) Very Happy l a opéré de son palais, une véritable chirurgie esthétique, c'est magnifique, puis le professeur Couly nous a pris RDV avec le docteur Abadie pour faire des controles de saturation puis pour des essais de décanulation.
Les trois premiers éssais n ont pas été concluant (Du 1 essai loupé à cause d une infirmière ou aide soignante peu concernée par le probleme qui a laissé notre fille pleurer pendant des heures sans qu elle puisse garder la trachéo fermée tout ça pour nous dire au téléphone au bout de 2 heures que c'était parce qu'elle avait les fesses sales !!!) confused
Nous avons donc eu RDV en ORL avec le docteur Morisseau Durand qui a décidée de faire l opération de fermeture de trachéo, en fait lissandre avait un granulome obstructif au dessus de la canule d ou la gene pour respirer canule bouchée.
Lissandre a 17 mois et peut enfin respirer sans aide.
Depuis tout va bien, elle était suivie par l orthophoniste de Necker Catherine Thibault mais elle va changée d'orthophoniste puisque Catherine vient de partir.
Elle est suivie en stomatologie à Necker et on verra pour l orthodontie le 02 octobre...
Je dis aujourd hui qu il faut savoir que Lissandre est SPR car ça ne se voit pratiquement plus, après l opération du palais sa machoire s'est bien remise en avant.
Lissandre a un grand frère Arthur, et un petit frère Paul qui n'est pas SPR ( ma plus grande hantise durant ma grossesse suivie à necker) scratch
J ai une question à poser :
Est ce qu'il est vrai qu 'il y a de grands risques que Lissandre est des enfants SPR, sachant que ce n est pas génétique ?
Merci de vos réponses et si vous avez besoin de conseils n hésitez pas ? Smile
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kaomé
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 8:43

bonjour et ici

j'espère que vous trouverez réponse à vos questions!

pour ce qui est de la transmision, je pense qu'elle a plus de risque qu'une autre fille sans spr. mais vous avez le temps d'y penser Wink

au plaisir de vous lire! Wink
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 9:22

Bonjour et .Votre histoire est emouvant.Je pense,comme Kaomé,que Lissandre a plus de risque d'avoir un enfant SPR qu'une fille sans SPR.Moi j'ai deux filles SPR qui sont herité cette maladie de leur pére.Lui a deux fréres qui ont rien.Il y a sur le forum d'autres parents porteur du SPR qui ont transmis ce syndrom à leurs enfants.Mais bon pour l'instant on est pas encore 100% sûr que nos enfants pourraient le transmettre à leurs enfants.Et jusqu'au là tu as encore des temps vu que Lissandre a 4 ans.
Gros et au plaisir de te lire.

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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 10:40

C'est vrai que j ai encore le temps... mais j ai découvert ça ici donc je me suis posée la question.
De toute facon si c'est la cas elle fera comme nous et s'adaptera !!!
Merci pour ton message de bienvenue Mairym et au plaisir de te lire aussi.
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 10:47

quel star, ta louloute! et c'est bizarre qu'il n'y ait qu'ici que tu ais appris ça! as tu vu un généticien? Wink
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 11:24

Oui on a vu un généticien, un caryotype a été fait et ce ne serait pas génétique, un accident ils m ont dit !
Il n'y a aucun cas dans ma famille ni dans celle de mon mari.
Lissandre est une première.
Il parait que les SPR ont un caractère fort, en ce qui me concerne, Lissandre en a un plus que fort et quelle pipelette, on a encore parfois du mal a bien la comprendre, elle nasille un peu et parle trés vite, on est tout le temps en train de lui dire "parle doucement" et comme tu peux le voir c'est une vraie fille !
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 11:44

Et oui,j'ai deux à la maison et elles ont un caractére enorme.Surtout la petite.Je cherche encore le bouton pour l'arreter. Les enfants SPR ont déjà pas mal vecu de debut leur vie.Ta fille a l'air d'une petite coquine.Elle est trés coquette avec ses lunettes de star.Le nasonement est un probleme de tout le SPR.Est-elle suivi par une orthophoniste?

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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 12:47

oui à Necker, mais je viens d'apprendre que l orthophoniste vient de partir, il va falloir faire connaissance avec la nouvelle, RDV le 02 octobre avec le professeur Couly, stomatologue pour un controle et voir s il faut continuer l orthophonie, j ai aussi RDV pour l orthodentie car Lissandre a comme tous les SPR une petite machoire et pas assez de place pour toutes ses dents et en plus elle a déjà des caries... mais ça c'est notre faute à cause du biberon de grenadine du soir.
Mais c'est vrai qu on a été tellement content qu'elle puisse boire au biberon a 14 mois qu'on lui a jamais refusé et depuis elle ne veut plus le quitter pour s'endormir !!! ah ces erreures des parents !!!
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 12:51

et pourtant pour son bien, il serait bien de lui supprimer! sinon fais appel à super nanie! lol!
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 12:59

Et oui je sais mais c'est la bagarre... elle me dit ce soir et c'est fini et c'est comme ça tout les soirs !!! on se laisse avoir, rusée la chipie.
Quand a super nanie j en ai parlé à mes enfants il n y a pas longtemps et ils m ont répondu "chouette on sera à la télé!!!" donc j ai abandonné. lol!
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 13:04

mets en de moins en moins dans le biberon et voilà! mais le plus radical est de le supprimer directement! sinon ça va prendre un temps fou! geek
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 13:11

J ai déjà essayer et elle est debout toutes les 5 minutes pour que je lui en fasse un autre... épuisante aussi j ai oublié de le dire ! Elle ne fait toujours pas ses nuits, elle se réveille en pleine nuit en pleurant, on a pensé à des apnées mais après controle non ! Elle ronfle de moins en moins.
Very Happy Elle est trés maline et sait bien nous embobiner...
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 13:22

ils savent nous faire tourner en bourrique! lol! et on y va pas on y court! bon courage alors!
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 13:24

Merci, du courage ça me connait je ne lacherai pas !!! Very Happy
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MessageSujet: Re: laurette   Mer 26 Sep 2007 - 15:17

Je vois tu as un vrai chipie à la maison.Elle sait bien te prendre.Pour le bib du soir,mets la que l'eau.Delphine a aussi de temps en temps soif quand elle est au lit et je la donne un verre d'eau et ça marche.Si elle fait la revolte tu dis soit c'est ça ou rien.Il faut etre fort.Je sais c'est pas facile.J'ai deux filles(4ans et 2 ans)à la maison qui me prennent tous les jours la tête.Ben,je te souhaite bonne courage.
Gros

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MessageSujet: Re: laurette   Jeu 27 Sep 2007 - 7:45

Je vais essayer de suivre vos bons conseils, je sais que ce ne sera pas facile car elle a de la voix la titine mais je vais mettre des bouchons dans mes oreilles et on verra...
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MessageSujet: Re: laurette   Jeu 27 Sep 2007 - 8:42

bon jour et bienveue sur le forum....

je suis maman de trois enfants et la petite derniere (11 mois)est spr. Mais comme pour toi, il n'y a aucun cas ds les deux familles... et cette question, est ce que ma fille peut transmettre le spr et ds quelle proportion??? je me la pose souvent. D'ailleurs, je crois je la poserais à la chir de ma fille qd ns la reverons pour la deuxieme op...
malheureusement, au vue des recherches actuelles, je crois que la science n'est pas en mesure de répondre précisement. mais on peut penser que qd nos filles seront en âge d'avoir des enfants (pas tt de suite!!!), il y aura eu des progres ds les connaissances...

pour ce qui est du bib : de l'eau et c'est tt. et faut pas lâcher!!!! plus facile à dire qu'à faire!!!

voilà bonne lecture et à bientot
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MessageSujet: Re: laurette   Jeu 27 Sep 2007 - 16:40

si tu es suivie à Necker demande un rdv avec le Dr Amiel ou le Dr Lyonnet qui sont des généticiens qui font des recherches sur le spr en ce moment ...ils te diront eux si ta fille a des risques de le transmettre ou non à ces enfants plus tard car leur recherche ont bien avancées.

Moi j'ai deux spr et leur papa l'a eu aussi. aujourd'hui mon n°1 n'a plus rien et parle très bien alors qu'il n'a que 28 mois et mon n°2 est toujours à Necker en réa pour le moment car il vient d'avoir sa trackéo...

EN tout cas tu as choisi le bon hopital.

Tu te souviens du prénom de l 'infirmière ou l'aide soignante qui n'a pas fait attention à ta fille lors de la décanulation comme ça si je tombe sur elle je demanderais à changer je ne veux pas prendre de risque.

Mais c'est vrai que pour mon n°1 il a pleurer pendant 1h30 suite à la décanulation alors si en plus ils sont seul dans leur chambre et que personne ne vient leur faire de calin la décanulation ne peux pas marcher très bien...

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MessageSujet: Re: laurette   Jeu 27 Sep 2007 - 17:41

Bonjour et bienvenue sur ce forum,
Nous avons un petit garçon de 10 mois, Gabriel, il est né avec le SPR.
Ce syndrôme, nous étaient inconnu car il n'y en a pas ni du côté de ma famille, ni du côté de celle de mon mari, cela a été très dur, au début, mais il est très mignon et fait beaucoup de progrès.
Tu verras tous le monde est sympa sur ce forum et il y a toujours quelq'un pour te répondre.
Gabriel te fais de gros bisous.
Sophie, la maman de Gabriel
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MessageSujet: Re: laurette   Jeu 27 Sep 2007 - 19:25

tu sais pour calvin il a été dit accidentel et du coup c'est devenu un génétique puisque valentin l'est aussi! parfois, la génétiquye n'est pas une science perfectionnée! Neutral

mais ça vaut le coup de les voir. Wink
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MessageSujet: Re: laurette   Ven 28 Sep 2007 - 5:13

je compatis !!! Rolling Eyes

je n'ai qu'une spr ici mais elle a pris la tête de la maisonnet
ce sont des filles,..... des terreurs !
les garçons sont très calmes jusqu'à l'adolescence ! Wink
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MessageSujet: Re: laurette   Ven 28 Sep 2007 - 9:28

Pour répondre à Susanat, je ne me souviens pas du nom de l aide soignante mais c'était à la Salle Parrot juste à coté de la salle Marfan.
J'ai RDV mardi à Necker j irais prendre RDV avec les généticiens. Merci pour le renseignement.
J'espère qu'Alexis supporte bien sa trachéo, c'est pas évident à gérer et ça fait tellement mal au coeur de les voir comme ça.
Moi j ai super mal accepté de ne pas l entendre pleurer je me faisais plaisir quand je lui changeais, meme s'il fallait faire vite le peu de temps ou j entendais sa voix était un réel plaisir (je savais aussi quand elle tirait dessus et la retirait...la chipie).
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MessageSujet: Re: laurette   Dim 30 Sep 2007 - 13:24

ha oui elle s'amusait avec sa track...ouah heureusement Théo ne m'a jamais fait ça il s'est décanulé une fois mais par hasarre je pense...et nous on s'amusait à lui boucher la track en fait avec le doigt d'une part pour voir s'il savait respirer tous seul et aussi pour qu'il s'amuse à pousser des petits cris...

La salle Parrot on y est passé vite fait juste 2 semaines en aout car Marfan était en travaux donc je ne connais pas le personnel car c'était les nanas de Marfan qui s'occupait de nous mais bon bien souvent moi je suis auprès de mes garçons et du coup c'est moi qui gère tout et elle viennent rarement nous voir sauf aux heures de repas ou pour discuter un peu..

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MessageSujet: Re: laurette   Mar 9 Oct 2007 - 7:59

Lissandre a eu son RDV à Necker en Stomatologie et tout va bien elle y retourne dans un an pour un controle du palais.
Elle a RDV le 19 octobre avec la nouvelle orthophoniste de Necker Mme Tocaven et le 22 octobre avec une pédo dentiste (et oui ça existe) Mme Kverneland toujours à Necker.
Donc pour Lissandre tout va bien !!!
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MessageSujet: Re: laurette   Mar 9 Oct 2007 - 19:08

hé ben c'est super ces bonnes nouvelles tout vas bien aller toujours maintenant tu vas voir tu es sur le bonne voie

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