Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 marybess

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marybess
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MessageSujet: marybess   Dim 5 Mar 2006 - 19:38

bonjour je suis nathalie maman d'une petite marybess de 3 ans et demi qui à un retard psychomoteur avec troubles autistiques associés
on pense au syndrome de rett mais c encore à definir
elle ne marche pas ne parle pas, et n'est pas encore propre
mais elle est sage comme une image, elle est toujours souriante, et ri aux eclat
c'est une enfant qui deborde d'affection et d'amour

nous avons cree une association le 10 novembre 2005
Reves et sourires
aides et soutiens aux personnes handicapées
notre site est en construction mais nous avons un tout jeune forum
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c la que j'ai eu le lien de ce forum par le biais de la signature de ma2thieu

voila pour la presentation

@ bientot

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kaomé
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MessageSujet: Re: marybess   Dim 5 Mar 2006 - 19:52

bonjour et ici.

je suis allé faire un tour sur ton forum. Il est sympa. Je me rend compte au fur et à mesure de mes proomenade sur les forums le nombre incroyable de maladies rares et surtout inconnues du grand public.

Il y en a certaines que je connais non pas par mon métier mais parce que ma maman travaillait en tant qu'AMP (aide médico-psychologique) en IME et passé en MAS ensuite. Je vous trouve, vous les mamans avec des enfants comme ça, bien plus courageuse et surtout avec une énergie incroyable pour vivre le quotidien sans repos!!

Je me dis que mon fils n'a rien à côté de tous ces enfants à handicap lourd!!

enfin, bonne lecture ici, et si tu te trouves une toute petite voir une grande place ici, pas de problème !!

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marybess
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MessageSujet: Re: marybess   Dim 5 Mar 2006 - 19:58

merci pour ton acceuil
et biensur que je viendrai regulièrement faire mon ti tour sur ce forum
contente que tu ai trouver notre forum interessant cheers

pour le reste ce n'est pas du courage qunous donne la force d'elever nos enfant different mais de l'amour Very Happy

@ bientot

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MessageSujet: Re: marybess   Lun 6 Mar 2006 - 13:34

Bienvenue ici Marybess! Very Happy

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marybess
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MessageSujet: Re: marybess   Mar 7 Mar 2006 - 16:35

encore toi scratch mdrrrrrrrrrrrrrr
merci pour ton acceuil ma2thieu cheers

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xaluzo
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MessageSujet: bienvenue   Mar 7 Mar 2006 - 21:09


heureuse de t'avoir sur ce forum qui est vraiment bien fait, et qui nous apporte bcp de soutien gros bisous
la maman d'enzo

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xaluzo
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marybess
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MessageSujet: Re: marybess   Dim 19 Mar 2006 - 9:58

merci beaucoup pour ton acceuil
et oui je confirme que ce forum est tres interessent
bisous

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marybess
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