Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 une puer !

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lety
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MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 16:52

merci les filles, j'avoue que sur le coup je ne me suis pas sentie tres bien. mais effectivement la politique de soins veut que nous soyons polyvalent mais du coup on y perd ebn performances!

merci deja pour toutes ces pistes, certaines ont deja ete essayé et d'autres non nottement le positionnement on essayera

le petit n'est pas operé, ils veulent qu'il fasse 7kg c pas gagné il grossit pas. il a ete gavé en periode neonat plus depuis mais là on risque d'y recourir il ne prend pas de poids

au niveau neuro on ne sait pas trop quelles vont etre les sequelles et quel tableau va donner sa maladie
il y a effectivement une hypotonie avec hypertonie des mains
je trouve qu'il gere mal et coordonne mal succion deglutition mais pas tout le temps, parfois ça peut bie"n se passer.
on a essayé pls lait , là il est epaissi avec de la gelo 5% et enrichi au duocal. il n'est pas gavé donc ça ne lui remplit meme pas l'estomac !
on a essayé la tasse, par contre ce biberron non, je ne le connaissais pas d'ailleurs, à voir

effectivement je suis sure aussique la fente n'est pas seule responsable, d'autant qu'il a un palais bien adapté... à voir on va essayer de l'aider au mieux ce petit

le petit de 2 ans et demi etait effectivement un spr mais qui n'a malheureusement jms mangé, il etait porteur d'un mic-key

"Et du coup il faut prendre en compte ce paramètre là...et pas seulement la fente...ben comme dans les SPR finalement." je pense que c ce qui a fait pencher mes recherches ... fente + troubles neuro

merci de votre aide, j'ai deja là de nouvelles pistes
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clalo
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MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 17:39

C'est cool que tu soit repassée par là Léty...
Il n'y avait aucune animosité dans tous ces messages.
Voilà ça c'est dit!
Tiens nous au courant des avancées,il faut aussi "former" les parents à toutes ses techniques pour que eux aussi puissent réussir à nourrir leur petit.C'est pas facile en tant que parent de ne pas pouvoir satisfaire ce besoin primaire...
Courage et patience !!!
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MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 17:53

si il ne mange vraiment pas la solution reste la sonde(malheureusement) ,ma fille l'a gardée 7 mois et demi et certains autres bébés sur ce forum plus longtemps!
on peut cumuler les 2 d'abord le biberon puis le gavage pour qu'il conserve son oralité

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 4:44

oui alors effectivement lety le problème est ailleurs à mon avis...bien que la fente n'y aide sans doute pas....vu que ça demande souvent plus de compétence à l'enfant pour sucer et déglutir correctement...

en fait on est plutot dans le tableau des troubles neuro....et là encore une fois ça vaudrait le coup d'avoir une Catherine Senez sous la main....

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ce livre est une bible du sujet...et c'est pas perdu comme lecture vu ton job. elle y parle aussi beaucoup de l'importance des stimulations quand l'enfant est nourrit par sonde etc...

bon moi je pense qu'il faut continuer la stimulation..si en plus vous trouvez l'aide d'une orthophoniste ça serait super...
et puis ma fois il faut aussi pallier aux urgences poids...

non c'est pas simple...et puis ça prend du temps de rééduquer tout cela....on le voit bien ici...

en tout cas grosses pensées aux parents qui sont les bienvenus aussi ici....

et n'hésites pas...tu sais personnellement je trouve vraiment qu'il y a trop peu de gens formés pour ce genre de problème...et en tant que parents et famille nous en fesons souvent les frais....
Avec le sentiment bien réel de ne pas être aidé....Wink
alors encore une fois c'est très bien que tu te donnes du mal pour chercher l'info...et je pense même quand dans ta profession il faudrait défendre quelques cours sur ces sujets là...
perso....je déplore vraiment le manque de formation à ce niveau....tu sais je deviens un peu incisive après 11 ans de bataille à tous les niveaux pour mes enfants Wink limite grognon ....

trouves ce livre ......!!! c'est vraiment un lecture très intéressante et instructive sur toute la neurologie orofaciale....c'est un livre à la fois Théorique et pratique...tout est bon dans ce bouquin et c'est facile à lire...

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ISA
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 7:19

merci, livre en commande merci!

on va deja essayé un meilleur positionnement si ça l'aide un chouilla et puis essayer les astuces que tu donnes et que ns n'avons pas encore essayé (et finalement on a deja pas mal fait le tour...)
jke vous tiendrais au courant des suites
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 7:29

oui tu peux aussi nous apprendre des choses!
il pese combien ce p'tit bout?

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 7:36

bonjour et bienvenue....

bon isa t'a fait un bon topo...
je ne suis pas une pro sonde, mais si le petit fait des fausse routes ( ce qui arrive souvent quand la succion et la déglutition se font de manière synchrone), il faut quand même penser à la sonde... et surtt à stimuler la sphère orofaciale : massage, tétine, doigt...

enfin, si je peux me permettre, associer un maximum les parents... c'est très dur d'avoir un petit qui ne "nous appartient plus..."

et bravo pour ta démarche d'autoformation! et reviens nous donner des nouvelles de ce petit, quand tu as un peu de temps...


Dernière édition par sosso le Ven 22 Mai 2009 - 7:46, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 7:37

oui lety....c'est vrai qu'il n'y a pas de solution miracle...sauf de la rééducation encore et encore...et de la patience...

et comme le dit sosso....faire en sorte que les parents...puissent s'occuper de leur enfant ....c'est important pour tout le monde

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 7:48

il faut aussi qu'il voit une psychomotricienne qui lui fasse des massages de la bouche à l'extérieur tout en jouant et ensuite il apprendra à ouvrir sa bouche et à jouer avec sa langue et comme ça il apprendra à mieux avaler et à gérer les aliments

pour le lait il faut que ce soit un lait épaissis anti reflux et pour la prise de poids vous pouvez ajouter du magic mix et 2ml d'huile isio 4 et de la dextrine maltose.

pour la tétine du biberon il faut qu'elle soit très ramolie et avec un trou assez important pour que le petit n'ait pas trop d'effort de succion à faire sinon il sera trop fatigué.

est ce que tu es dans un hopital en france?

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 9:05

pour la place des parents on essaie au maximum de les faire participer, notterment pr les essais tetines, le choix du lait, leurs remarques etc mais en meme tps pas faciles car ils refusent la sonde, pour l'instant ce n'est pas primordial mais on va etre obligé d'y venirdans les jours à venir. il pese entre 3kg600 et 3kg700.

l'ortho doit venir, psychomot pour l'instant on en parlait pas mais je vais en toucher un mot !

le lait il a ce qu'il faut, magic mix on a arreté et remplacé par de la gelo 5% et il est enrichi donc là on est bon

oui je suis ds un hopital français... si je peux vous apporter qchose c avec grand plaisir.... je suis plutot pro préma (j'ai travaillé en réa) et diabete de l'enfant !
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 9:07

il est prema ce bébé?

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 9:12

pour le lait penser à la dextrine maltose et à l'huile isio 4 si vous trouvez qu'il est en sous poids

il a donc 2 mois et pèse 3kg700?

les parents refusent la sonde car ils ont espoirs que le petit se mettent à manger mais s'il ne sait pas le faire et que ca devient difficile pour lui niveau respiratoire ou sous poids il faudra surement leur présenter les choses différemment pour qu'ils l'acceptent.

Quoi que sur le forum il y a plusieurs parents qui ont étaient contre et qui ont réussi à faire manger leur enfants par la bouche.

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 10:10

oui il a eu sa chance mais là il va falloir qu'il pousse !

il a du duocal et liquigen c la même chose, ses bibs semblent bien enrichis

il n'était pas prema mais il avait un petit poids de naissance qd meme

ce qui est entonnant c que parfois il boit "bien" son biberon mais c vraiment loin d'être la majorité

je comprends que le passage à la sonde soit difficile, c un retour en arrière, une preuve que leur enfant ne va pas bien, culpabilité de ne pas "meme pas reussir à faire manger son enfant", renvoi à une image de mauvaise mere meme si on sait tous que c loin d'etre le cas ...
d'autant plus que pour le moment ils sont encore dans le deni, c pas facile !
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 11:05

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ils sont rencontrés une psy?
c'est vrai que pour une mère c'est terrible,il n'est jamais sorti de l'hopital alors?
avec nos enfants on connait bien aussi ces 3 pas en avant et 2 en arriere c'est tres destabilisant
leur as tu parlé du forum ou alors meme ça ils le refusent?
est ce que vous avez essayé le biberon cuillere(soft cup),ça demande moins d'efforts

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 13:32

c'est vrai que ce bébé est encore très petit et que donc les parents en sont encore dans la période d'acceptation et surtout du doute en ce qui concerne l'avenir

ils peuvent venir nous parler sur le forum

pour l'alimentation des tout petits il y a des parents qui ont reussi à faire boire leur bébé au biberon à 4/5 mois mais c'est vrai que les premiers mois sont difficiles

il n'est pas spr donc il n'a pas de soucis respiratoire?

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 16:14

non il n'a pas de problemes respi par contre reflux, vomissements etc tout ça oui

il est sorti de neonat et y est retourné pls fois puis à nouveau sorti puis venu chez nous. les parents sont hyper inquiets (ce que l'on peut tres aisement comprendre!), par contre nous avons des difficultes au niveau des relations parents soignants, ils sont agressifs, tres demandeurs, les memes questions à des personnes differentes, ils sont assez "proceduriers", nous n'avons pas reussi à instaurer de relation de confiance, j'espere qu'on y parviendra

le soft cup on a pas essayé on en a pas par contre on a essayé la tasse, c le meme systeme il vient laper mais ça n'a pas ete concluant
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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 16:38

la soft cup "rentre" dans la bouche contrairement à la tasse,donc je ne sais pas si ça demande le meme mouvement!?
ma fille ne buvait pas à la tasse et y parvenait avec la soft cup.
je suis soignante aussi et je sais que c'est difficile de travailler avec des personnes agressives mais je suis la maman d'une petite fille porteuse du spr et je sais aussi qu'il n'y a rien de pire que de voir son enfant hospitalisé
un si petit bout c'est desarmant,revoltant
comme dit Sosso on est depossédé de son enfant,il vous appartient à vous,sa vie est entre vos mains!
c'est tres tres dur!

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 18:02

pour les parents....
c'est vrai que devant tant d'impuissance souvent l'agressivité est tout ce qu'ils leurs reste....et c'est pas simple...

en plus tu disais que cet enfant a un syndrome polymalformatif ...je ne sais pas si la cause en est connue...mais c'est vrai que devant de tels problèmes on se retrouve tout de même plongé à juste titre devant de graves questions d'avenir...

tout cela n'est pas simple...souvent on a un enfant en souffrance et des parents en souffrance....qui tentent désespérément de garder le couteau par le manche...

pour le personnel c'est certain que ce genre de situation sont compliquées....

et puis souvent pour ces problèmes neuro il faut du temps....c'est pas que les moyens utilisés ne marchent pas c'est que l'enfant doit apprendre...et que ça peut prendre du temps...
dans ce sens il est parfois bon aussi de répéter encore et encore les mêmes gestes sans trop changer la manière de faire...garder celle qui semble aller le mieux et persévérer...
souvent on est trop pressés...et surtout nous les parents Wink....
mais j'ai du apprendre avec le handicap de ma fille a ne pas en vouloir trop tout de suite..
le problème est bien évidemment l'hospitalisation qui dure ...c'est très lourd pour les familles...mais bon...
mais c'est vrai que quand c'est une affaire de s'alimenter...on a pas tout de le temps...

J'ose te demander quelles autres malformations il a ce p'tit loup?

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MessageSujet: Re: une puer !   Ven 22 Mai 2009 - 19:20

il faut peut etre lui faire faire un togd pour évaluer réellement ces reflux

tu es dans quel région et dans quel hopital? est ce que c'est un hopital niveau 3 pour les enfants atteint de ce genre de malformation?

c'est clair qu'avec un gros reflux on mange moins bien

pour les parents il faut les faire parler au chef de service ou au psy pour qu'il pose clairement leur questions

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MessageSujet: Re: une puer !   Dim 24 Mai 2009 - 18:54

le petit va etre re-transferé au CHU regionnal il l'explorer un peu plus, il semble algique... c le mieux pr luiil y aura que des gens spécialisés autour de lui, gastro (stenose ? ulcere ?) geneticien etc etc

en tout cas g essayé vos conseils mais rien de concluant malheureusement
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MessageSujet: Re: une puer !   Dim 24 Mai 2009 - 19:06

oui les baguettes magiques n'existent pas malheureusement....

cet enfant et ses parents commencent certainement un long chemin...je ne sais quelles sont les autres malformations associées...mais quand la fente est associées à d'autres choses on a de forts risques de se retrouver aussi dans la maladie génétique...

on leurs souhaite bonne chance en tout cas !

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MessageSujet: Re: une puer !   Dim 24 Mai 2009 - 19:17

ah oui c sur c genetique deja etiquetté meme mais ils ne savent pas nous dire quelles seront les repercussions sur son developpement
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MessageSujet: Re: une puer !   Dim 24 Mai 2009 - 19:38

et les parents, ils ne sont pas trop éffondrés par ce transfert? ils s'en doutaient? si ils vous écoutent encore : dis leur qu'ils existent des asso de parents et des forums qui peuvent le aider et les soutenir....
bonne route à toi et tu peuxx encore venir sur forum pour dicuter avec nous!!! à bientôt !
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MessageSujet: Re: une puer !   Dim 24 Mai 2009 - 20:02

oui c'est ce que j'allais dire Sosso,essaye de leur glisser le nom du forum(si tu ne l'as pas dejà fait!!) ça peut leur etre utile!
et puis ce que tu as fais est vraiment bien Lety,j'espere que tu as pu apprendre des "trucs" qui te seviront pour d'autres enfants,et bien sur tu es toujours bienvenue

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MessageSujet: Re: une puer !   Lun 25 Mai 2009 - 4:24

Citation :
ah oui c sur c génétique déjà ettiqueté même
mais ils ne savent pas nous dire quelles seront les répercussions sur
son développement

oui c'est souvent le problème avec les syndromes....

je sais que la possibilité est large puisque bon nombre de syndrome provoque des fentes...mais...

si par hasard il s'agissait d'un syndrome de CHARGE ou d'un 22q11.... mais surtout d'un charge...qui est plus rare....sache que je connais deux mamans dont les enfants sont porteurs qui sont sur mon forum....

enfin mon forum leurs est ouvert de toute manière je te donne l'adresse..

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voilà... Wink

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