Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 une puer !

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
AuteurMessage
lety
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 24
Age : 39
Date d'inscription : 17/05/2009

MessageSujet: une puer !   Mar 19 Mai 2009 - 21:04

bonjour,

je me suis inscrite sur le forum suite à des recherches que j'ai faite car nous avons actuellement un enfant porteur d'une fente dans le service avec qui nous rencontrons beaucoup de difficicultes au niveau alimentaire

je vais parcourir un peu le forum
à bientot
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 3:30

Bonjour....

de quel type de fente s'agit-il ? et pouvez vous décrire les problèmes que vous rencontrez?

nous allons avoir besoin de plus d'info pour vous aider Wink

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 6:26

bonjour et bienvenue
j'espere que vous trouverez tous les renseignements pour aider ce petit bébé,quel age a t il?
n'hesitez pas à poser des questions
votre demarche est tres professionnelle,bravo

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 7:57

bonjour et bienvenu dans ce forum,

je ne veux pas être méchante mais si votre service ne sait pas s'occuper de ce bébé pour l'alimenter il faudrait peut être le transférer dans un hôpital qui s'y connaisse un peu plus en fente palatine.

déjà, nous en temps que parents, on mets des mois et des mois à s'en sortir alors qu'on sort d'hôpitaux spécialisé alors là si les parents se retrouve dans un service qui ne sait pas quoi faire c'est pas très rassurant pour eux.

nous sommes là si vous avez besoin de plus d'information et pour répondre à vos questions pour aider cet enfant à s'en sortir bien sur

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 9:31

c'est vrai que c'est un peu le comble que le personnel hospitalier cherche de l'aide ici... Wink

mais bon...on a l'habitude d'être plus expérimenté qu'eux...


bon on attend toujours un descriptif un peu plus précis de ce p'tit loup..???

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 10:45

oui mais la demarche est belle je trouve,elle essaye de se renseigner ailleurs pour aider cet enfant!
beaucoup ne se donneraient pas cette peine!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 10:51

oui c'est tout à fait louable! je suis bien d'accord...non et puis encore une fois je pense que nous sommes très bien formées dans certains domaines Wink

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 11:00

elle pourrait aussi orienter directement les parents sur le forum!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 11:03

oui mais en même temps si c'est les parents qui arrivent avec leur théorie on risque de ne même pas les écouter comme d'habitude....

l'un n'empêche pas l'autre..mais j'ai encore pas pigé s'il s'agissait d'une simple fente ou d'un éventuel spr...ou autre problème associé...???

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 11:05

non...suspens
les parents on pourrat leur etre utile plus tard quand ils seront de retour chez eux,ce serait bien qu'elle leur donne l'adresse

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 11:14

Moi à la place des parents je ne me sentirais pas à sécurité dans un hopital qui ne sait pas gérer le cas de mes enfants et si les miens en l'occurence était dans un hopital comme ça qui n'y connait rien en spr ou en fente ils seraient tous les deux morts aujourd'hui alors moi je souhaiterais plutot que cet enfant soit transférer dans un hopital adapté à sa malformation.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 11:54

Bonjour et bienvenue parmi nous.
N'hesitez pas de poser des questions pour qu'on peut aider ce petite bébé.Mais on besoin aussi quelques infos.Le bébé a quel age et surtout c'est quoi cmme fente?Les problemes insiste en quoi?
En faite moi je trouve c'est un bon pas qu'elle fait et en plus elle peut transmettre ça à ses collegues.Ca peut aussi aider que quelques gens de corps medical seront à l'écoute des parents.Au moins j'espere.

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
clalo
sur la bonne voie
sur la bonne voie
avatar

Nombre de messages : 401
Age : 38
Date d'inscription : 28/01/2009

MessageSujet: Re: une puer !   Mer 20 Mai 2009 - 18:24

Je trouve aussi que la démarche est louable bien que surprenante.Ceci dit il faut
une bonne dose d'humilité à Léty pour faire appel à nous et rien que pour ça je dis bravo !!
Alors Léty bienvenue parmi nous .
On sera là pour venir en aide à ce ptit bout
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 5:12

alors toujours pas de nouvelles????

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lety
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Nombre de messages : 24
Age : 39
Date d'inscription : 17/05/2009

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 5:25

je suis un peu étonnée de vos reponses ...
juste pr vous donner le cadre, le service dans lequel je travaille est un service de pédiatrie accueillant les enfants de 8jours à 16ans atteints de pathologies diverses et variées, des pathologies médicales ou chirurgicales, de la bronchiolite, à l'appendicite, à la mucovicidose, au diabete, aux difficultes alimentaires, aux troubles psy de l'adolescent... alors oui nous venons d'avoir un petit admis dans le service transferé d'un hopital specialisé pour difficultes de prise alimentaire et regurgitations et nous sommes en duifficulte avec cet enfant.
je pensais que qui mieux que des parents confrontés à ce souci au quotidien et qui ont deja du essayer toutes les astuces possibles et inimaginables auraient pu nous apporter des pistes. car je pense aussi qu'il faut etre partenaire de soins parents et soignants. si ma demarche choque je suis desolee, et je vais m'en aller à pas de velours. essayez d'oublier ma demarche, ce n'etait peut etre pas une bonne idee.
juste pour info le petit n'a pas un spr, j'ai chercher spr sur le net, car ayant deja eu à faire à un spr pendant 2ans et demi en réa, je savais qu'il s'agit d'enfant en grande difficultes en matiere d'alimentation. ce petit a 2 mois, porteur d'un palais a une fente labio palatine qui entre dans un syndrome polymalformatif

voilà je vous souhaite bonne continuation et plein de bonnes choses à vos petits bouts
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 5:42

non pas du tout ta demarche est tres professionnelle je trouve,vouloir aider ce petit en cherchant des infos où tu peux c'est genial!
beaucoup de soignants ne se donneraient pas cette peine!
tu ne te contente pas de tes connaissances!
nous attendions de tes nouvelles avec impatience bounce
à 2 ans et demi il a dejà du etre opéré?
il se nourrit comment?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 6:05

mais ta demande nous choque pas lety..y'a pas de souci Wink c'est vrai que ça nous fait toujours étrange que les professionnels soient si démunis mais ils le seraient moins s'ils venaient nous trouver, je rigole... mais ta démarche est très intelligente je trouve! c'est très bien Very Happy

oui alors apparemment cet enfant n'a pas qu'une fente...il a des problème neurologique ? hypotonie ? coordination?

bon écoutes je te fais la liste de ce qui peut aider à l'alimentation d'un enfant porteur d'une fente...sans tenir compte du reste....

tout d'abord il faut trouver le moyen d'alimenter qui semble aller le mieux en testant
- biberon normal avec tétine caoutchouc deuxième âge type dodie...
le silicone est beaucoup trop dur! il faut absolument viser le caoutchouc et repercer la tétine
-biberon type habermann certains enfant y arrivent mieux avec ce type de biberon ...et d'autres pas...à tester
-soft cup...comme l'enfant lape in utéro parfois c'est n'est pas plus difficile de donner la soft cup...ou au gobelet car l'enfant connait déjà ce mouvement normalement.

ensuite...déglutition...

-si l'enfant déglutit...mais a du mal à suivre ...il faut épaissir le lait....il controlera mieux sa déglutition et fera moins de fausses routes....et n'aura pas plus de peine à manger au contraire...en plus ça aide pour les reflux Wink

-ensuite il faut absolument mettre l'enfant en position assise la tête en avant et pas en extension arrière...les jambes pliées à angle droit par rapport au tronc. Cette position favorise la tonicité orale...et permet d'éviter au maximum les fausses routes.
De plus le lait passera moins dans le nez....
On peut aussi laisser une main sous le menton de l'enfant...comme si on l'enveloppait pour l'aider lors du mouvement de succion et aider aussi à une meilleure fermeture de bouche...

ensuite on passe dans les problèmes plus neurologiques que morphologiques ...

- si l'enfant a du mal à mettre en route la succion ...alors là...c'est plus compliqué...car il va falloir stimuler et rééduquer tout cela...travaille des orthophonistes normalement...mais bon...on peut
-stimuler par massage les mandibules, les joues, les lèvres, puis la langue en mettant un doigt en bouche...
le but est de tester et stimuler les mouvements réflexes ( tourner la tête pour chercher la tétine...succer etc)
-avant la mise en bouche du biberon on peut faire cette stimulation puis appuyer sur la langue jusqu'à ce que les mouvements de succion apparaissent (enfin s'ils sont présents) et puis mettre le biberon.
Alors attention certains enfants ont des réflexes nauséeux exacerbés ce qui peut rendre la mise en bouche difficile ...

Alors c'est vrai que la grande spécialiste de la question est Catherine Senez orthophoniste française...qui s'occupe de toute la rééducation orale des enfants ayant des problèmes neuro...elle peut être une ressource mais elle connait peut être une orthophoniste qui pourrait vous aider dans votre région.

encore une fois je pense que la fente n'est pas la seule raison de ces difficultés ...enfin tu me rediras les détails des problèmes rencontrés .....

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 6:31

le petit a 2 ans et demi je crois ,Isa...

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 7:15

non celui de 2 ans et demi c'était un spr là c'est un enfant qui vient d'arriver d'un autre hopital

oui ta démarche est très bien LEty car on sent bien que tu veux l'aider cet enfant à s'en sortir et on est là pour répondre à tes questions

Isa en effet à sur son forum des enfants porteur de fente palatine sans spr et elle connait plein de truc pour apprendre à les faires manger

Est ce que cet enfant est gavé en attendant? car il a peut etre pas assez d'appétit du coup pour prendre par la bouche

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 8:18

Allison moi je lis 2 mois ?

j'ajouterais que ma fille a aussi un syndrome polymalformatif...et que j'ai pas mal galéré au départ...d'où mon expérience Wink

j'ai oublié d'ajouter qu'on peut aussi nourrir l'enfant avec une seringue et un embout souple médela...si ça aide....

on attend de tes nouvelles ! Very Happy

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 8:48

oui j'ai lu trop vite...tu as raison Embarassed
les fentes labio palatines sont opérées tres tot non?

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 8:53

non ça dépend des protocoles...

-la lèvre c'est très variable ça peut aller de la naissance à 6 mois.
- le palais ça dépend...la première opération se fait le plus souvent vers 3 mois ..mais là encore ça peut aller jusqu'à 18 mois !!!

Mais bon généralement les enfants n'ont pas grand problème à manger...en quelques jours ils s'y mettent plutot bien avec ou sans plaque de tétée. C'est pour cela que je pense que dès qu'il y a d'autres problèmes qui subsistent on est déjà dans le registre des difficultés neurologiques souvent présentent lors de syndromes génétiques par exemple.
Et du coup il faut prendre en compte ce paramètre là...et pas seulement la fente...ben comme dans les SPR finalement.

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
lillyfe
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 11702
Age : 41
Localisation : var(83)
Date d'inscription : 20/07/2008

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 9:02

oui!!!
est ce que ce bébé voit une orthophoniste,elle peut montrer tous les gestes dont tu parles!

_________________
Allison, maman de Mélina (19/05/2008) et de Kezhia(05/01/2002)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mairym
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4286
Age : 48
Localisation : Melicocq
Date d'inscription : 28/08/2006

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 12:10

Non Lety t'en vas pas tu es de bienvenue parmi nous.Moi personellement je trouve ça vraiment genial que tu veux aider ce petit bébé donc n'hesites pas de poser les questions et j'espere bien que tu trouves ici des reponses pour ameliorer l'alimentation de ce petit puce.En tout cas Isa t'a déjà donné plein des informations

c

_________________
Mairym,Papa Arnaud,Delphine,Fabienne et notre petit ange Lucas

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Doro
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 4449
Age : 49
Localisation : Paris
Date d'inscription : 13/12/2007

MessageSujet: Re: une puer !   Jeu 21 Mai 2009 - 12:42

Lety ty te trompes ! Les réactions ont été vives parce que souvent c'est plus sur ce forum qu'on a trouvé des réponses que dans le milieu hospitalier et dans un même temps les médecins nous déconseillent fortement d'aller voir sur internet. D'où notre surprise de te lire mais notre admiration aussi. Quelqu'un qui est capable d'admettre qu'il a des limites professionnelles et qui cherchent des réponses est toujours admirable !
J'espère que tu reviendras et que grâce au site (ou sans) le petit ira mieux!

_________________
Doro / Garance, 7 ans
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: une puer !   

Revenir en haut Aller en bas
 
une puer !
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 3Aller à la page : 1, 2, 3  Suivant
 Sujets similaires
-
» étudiante puéricultrice recherche témoignages
» Qu’est-ce que la Protection Maternelle Infantile ( PMI)
» bourse à la puer à St Victor de Morestel le 19/03

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: