bonjour

bonjour à tous et à toute,
je suis une jeune maman de 25 ans d'une petite Eloise de 4 mois qui à un SPR découvert à la naissance.
Apres s'etre battu à ses cotés pendant 3 mois elle est sortie de l'hopital.
Ces 3 mois ont été tres dur avec des moments ou on perd espoir, mais je voulais m'inscrire sur ce forum pour partager mon histoire et celle de ma fille à des parents qui en ont besoin maintenant, car mois ce qui m'a manquer lors de l'hospitalisation de ma petite puce se sont des explications et du réconfort.

bonjour et bienvenue
moi aussi ma puce est atteinte de spr mais elle a maintenant 1 an et elle est en super forme .Mon petit ange est resté 3 semaines en néonat et pour nous aussi on a manqué d'info meme si l'equipe de néo nat etait super.
Bon courage est a bientot

Bonjour et ici.C'est vrai dans les hopitaux il manque souvent des infos et aussi des soutients.Mes filles ont maintenant 4 et 2 ans et en plein forme.C'est bien que vous voulez partager votre histoire avec d'autres parents,mais vous aussi vous pouvez trouver plein de soutient et de renconfort dans le moment difficile.Au plaisir de vous lire.

coucou maman d'Eloise!
mes enfants n'ont pas de spr mais je me promène quand même par là parce qu'après deux fentes palatines dont une liée à d'autres problèmes neuro....j'aime bien papoter là dessus.....
bienvenue à toi!!!

Eloise a été hospitalisé à Jeanne de Flandre à Lille et on a du se battre tout les jours pour ne pas qu'elle soit gavée à tout ses biberons, pour lui retirer sa canule et pour prendre notre place de parents car au bout de 3 mois d'hospitalisations s'est pas facile de trouver sa place en tant que maman.
Elle a eu droit à des permissions le dernier mois d'hospitalisation mais s'été à chaque fois un déchirement de la remener tout les soirs à l'hopital en se demandant comment aller se passer cette nuit.
Si je peux donner un conseil aux parents qui ont un bébé avec un SPR hospitalisé s'est bien sur d'écouter les médecins mais surtout d'écouter leur coeur car moi à force de me battre pour les biberons et tout le reste ma fille est sortie de l'hopital sans aucune opérations alors qu'ils m'avaient dit qu'elle aurait une gastrostomie et l'opération de la langue.
J'ai alors décidée d'etre la tout le temps (je pouvait me le permettre car s'est ma premiere) et de la réveiller pour les biberons et pour muscler ses joues et sa langue je lui donné la tutute le plus souvent possible et je l'encouragé aussi et bien sur beaucoup d'amour.
Le retour à la maison à été plutot difficile mais maintenant ca va mieux. elle a encore quelques angoisses mais j'arrive à mieux les gérer

Je vois vous venez du Nord et vous avez déjà fait un bon parcours.Le probleme de SPR est de prendre le biberon à cause leur probleme de succion-deglution.Comment elle s'est debrouille dans ce point?Elle arive prendre le bib ou est-elle encore en gavage?Je vous souhaite plein de courage pour la suite.

et bien c'est bien que tu aies pu t'imposer si vite en milieus hospitalier car c'est vrai que souvent nos enfants nous échappe ....
avec l'entrainement on se laisse plus faire...mais au départ j'ai aussi eu l'impression que mon bébé n'était pas à moi...et j'ai aussi du pousser mon coup de gueule pour qu'on me laisse l'alimenter avec sa fente...
c'est pourquoi c'est bien que les parents se sentent soutenu dans leur décision par l'information qu'ils peuvent avoir sur ce type de forum....
tu as été bien courageuse de te battre ainsi sans grande connaissance du spr.....

au début elle avait biberon + gavage puis elle a eu sa canule pour tenir sa langue donc que du gavage pendant une semaine moi je n'en pouvait plus alors j'ai exigé qu'on lui enleve sa canule pour qu'elle puisse reprendre le biberon et qu'elle ne perde pas le reflexe de sucion. ensuite il y a eu des hauts et des bas mais à force de me battre pour qu'elle est tout le temps le biberon meme pour boire 10 ml et le complement en gavage maintenant elle boit 5 fois 180 en 30 mn environ et plus de gavage.
Mais ca n'a pas toujours été comme ca.
J'ai du me battre également pour qu'on me laisse donner les biberons mais ils n'ont pas eu le choix car j'été la de 8h à 21h donc...
et comme je n'ai pas un caractere à me laisser faire ...
mais bon maintenant ca va mieux elle boit ses bib et grossit bien elle aura juste l'operation de sa fente au mois de juin.

T'as bien fait de te battre.La preuve tu as gagné.C'est super qu'elle boit bien et qu'elle grossit bien.Je vois tu es une battante et tu as une bon courage.C'est pas vraiment facile si on est seule et on connait rien de cette maladie.On a quelquefois de faire un mauvais choix et on est pas sûr de faire vraiment le bien à son bout'chou.Mais comme maman on sait generalement ce que est bon pour nos enfants.

c'est chouette qu'elle prenne bien du poids et progresse bien....

bienvenue ici...

je prends le train en route : je rentre de l'hopital.. ma fille de 1 an vient d'être opérée du palais osseux...

c'est vrai que les débuts st les plus durs et puis lentement les enfants progressent... mais c'est sur que qd les parents st présents et combatifs les choses avancent bien plus vite ( c'est ma conviction aussi!), j'en ai fait l'expérience pour l'alimentation aussi...

en tt cas , bravo! et bonne continuation avec vrotre fille...

bonjour et ici!

je suis la personne qui a eu l'idée de ce forum! certes avec un coup de pouce mais bon! le premier mot qui me vient pour un enfant spr est patience! et au vu de ton expérience, tu n'en as pas manqué ainsi que du courage pour te confroncer au milieu médical! et j'en parle en connaissance de cause! moi aussi interdiction de toucher à mon fils, sauf pour les perfs, et je pense que je m'en suis bien tiré. et toi aussi!

en tous les cas, si tu as besoin, n'hésite pas à venir poser toutes les questions qui te viennent en tête! pour info, il y a le livret qui a été fait avec la collaboration des parents du forum, donc si tu veux l'imprimer et le donner au service ou était ta fille....

merci beaucoup pour vos encouragements.
Avec ce que vous me dite, comme vos enfants sont plus grand, je me dis que j'ai passé le plus dur et que maintenant s'est que du bonheur.
Ce que je trouve le plus domage dans l'hospitalisation d'Eloise qui a été longue (3 mois) c'est que au lieu de profiter des moments que je passé avec ma fille je devais faire la police et ca s'est vraiment dommage!!
Au fait comment s'est passé l'opération de ta fille sosso? comment va t'elle?

elle se porte comme un charme!!! et elle n'a été opérée à trousseau à Paris que jeudi matin... les enfants se remettent vite... heureusement pour eux! et c'était sa deuxième opération car elle avait une fente complete...
voilà, si t'as des questions, n'hesite pas!