bonjour

bonjour,je me presente je m appele gwendoline j ai une petite fille de 21 mois qui es ateinte d un syndrome pierre robin,elle a une trackeotomie,une gastrosomie,un anus anté pose et elle a trop de liquide dans la tete....on se sait pas d ou vien cette maladie malheureusement..j ai voulu m inscrire sur ce forum pour parler avec des gens qui me comprenent

bonjour et bienvenue à toi
tu as frappé à a bonne porte,ici tu peux poser toutes les questions qui te tracassent
est ce qu'elle mange un petit peu?
est ce qu'elle a un suivi orthophonique?
est qu'elle a été opérée pour sa tete?

Bonjour Gwendoline et bienvenue sur le forum !

Tu trouveras ici réponse à tes questions, réconfort et bonne humeur ! Ca fait du bien de parler avec des parents qui vivent le même quotidien que nous, n'hésites pas à venir pour parler de la maladie mais d'autre chose aussi, de pleurer et de rire aussi histoire de se changer les idées ! Il y a toujoirs quelqu'un sur le forum pour te répondre !

Que comptent-ils faire pour sa tête ?
Courage, nous sommes avec toi ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Ici tu trouves des conseils,des astuces et surtout du soutients.N'hesites pas deposer tous les questions qui passe par la tête.

alors pour vous repondre pour la tete on ne sais pas encore,un bilan es prevu pour septembre..et nivo de manger ba ecouter depui une semaine elle a le droit de manger par la bouche mais elle ne veu pas vu kel n es pas habituer
merci pour ce forum car je suis une maman seule et c es pa facile tous les jours

bienvenue à toi !!!! on est là pour t'aider et te conseiller !!!

pourquoi n'a t elle jamais pu manger avant???21 mois sans rien mettre à la bouche c'est trop long [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
où est elle suivie?

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Gwendoline.

J'imagine combien ce doit être difficile pour toi seule avec ta petite à gérer la trachéo, la gastro, et les interrogations pour sa tête.
Pour ce qui est de manger, c'est vrai que si elle a eu 21 mois de gavage, il va falloir s'armer de patience.

Et j'espère ne pas être trop indiscrète, mais sur le plan moteur, a-t-elle pris un peu de retard, est-ce qu'elle marche?

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] gwendo !!!
tu es enfin venue super !! tu verras,tu trouveras tout pleins d'astuces !! et surtout bcp d'aide et d'ecoute.. n'hesite pas !!

Bonjour et bienvenue !

alors sur le plan moteur elle a pri du retard mais elle fai des progres elle marche avec mes mains
et o nivo de l alimentation elle n avais pa le droi avan car elle fesai dees fausses routes
et ma fille es suivi a neker et merci a vous

bonjour et bienvenue ici

que de soucis pour cette puce! et surtout d'être seule avec elle ça doit pas être facile tous les jours! mais bon, maintenant on est là!
si besoin n'hésite pas à venir! il y a toujours quelqu'un!

elle a un drain pour l'hydrocéphalie (enfin je présume que "trop de liquide dans la tête c'était ça ??? )

Cà doit te faire plaisir de la voir commencer à marcher.

Et sinon, comment s'appelle cette petite puce?

noon elle a pa de drain car j ai rendez vous en septembre a neker pour voir ce qu on fait pour celiquide !!
et ma fille s apelle alicia

c'est un tres joli prénom [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
ellze voit une orthophoniste?
tu lui proposes quoi à manger,des curly je suppose si tu es suivie pas Abadie [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ba je lui propose plein de choses de bebe (compote,carotes,chocolat) et nn pas de curly lol

et non pas de suivi d orthophoniste,tu pense que je devrai la faire suivre ???

Oui, c'est étonnant qu'on ne t'ai pas orienté vers un orthophoniste si vous commencez l'alimentation.
Certains orthophonistes sont justement spécialisés dans "l'apprentissage de l'alimentation" et c'est leur travail de t'épauler et te conseiller pour aider ta fille à manger.

joli prenom
Bienvenue parmi nous

bienvenue à toi !!!
on va t'épauler; gros bisous à Gwendoline !