le syndrôme Pierre Robin
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kaomé
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 12:42

tout a fait! comme on dit chez moi "l'espoir fait vivre"!! lol!

allez, on croise les doigts! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 16:31

A la sortie de l'hopital Fabienne était à 6fois 110ml.J'ai regardé un peu son cahier où j'ai tous noté.La premiere semaine à la maison elle apris que 50g malgre le lait epaissie.Dans le premier mois elle a pris 700g.Et ça a continué.Elle a pris et elle a perdu.On a changé plusieurs fois le lait.En autre on a eu Guigoz Confort 1er age et Gallia AR 1er age.Elle a eu des regurgitations.Elle a souvent arracher la sonde et nous avons eu beaucoup des problemes de passer le lait par la pompe car il était trop epais surtout quand a commençe de donner le lait 2iéme age.Nous l'avons toujours proposer le biberon.Au debut elle a pris entre 5 et 30ml.Elle a pris la premiére fois 100ml par biberon avec 4 mois.mais elle est resté avec la sonde jusqu'à l'operation.Elle a pris quand meme plus en plus par biberon et moins et moins par gavage.Nous sommes arrivé avec beaucoup patience et c'était pas toujours facile.Malgre ses difficultés de prendre le poids au debut elle n'était pas hospitalisé.Aprés l'operation elle a finalement pris ses bibs entiere.
Nous habitons à Baron dans l'Oise prés de Senlis et 30min de Meaux.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 16:44

quel âge avait Fabienne à la sortie de l'hopital? Et te souviens tu de la vitesse du passage des 110ml?
Ce que tu me dis me rassure beaucoup... et quand jeanne était hospitalisée pour son trop faible poids, elle a pris 700g en 3 semaines!!! Elle avait bien pris en rentrant à la maison, mais elle ne régurgitait pas autant. C'est vrai que là, 60g, ce n'est vraiment pas beaucoup...
Ce soir, on lui donne son 1er supplément de minéraux, on va voir si ça aide un peu!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 20:38

Fabienne a eu 6 mois et une semaine.Le 110ml sont passé dans une heure.Fabienne est sorti de l'hopital avec 5100g.Elle a perdu 350g pendant l'hospitalisation.Elle était tout maigre.J'ai reussi qu'elle a pris 300g et promptement elle s'est attrapé un gastro.Perte du 200g dans une jour.C'était une calvaire,mais elle a attrapé assez vite.Elle est specialiste pour donner des effrayeurs à ses parents.Je suis contente que je pouvait te rassurer.T'inquiete pas tu vas arriver comme nous tous et n'oublies pas nous sommes la pour le soutient en cas de cafard.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 21:37

110ml/heure, c'est super! On en est loin avec nos 90ml/h...mais on y arrivera!
Et perdre 200g en une seule journée, j'imagine bien que ça doit faire stresser, surtout quand le bb est déjà plutôt maigre...
jeanne a moins régurgité aujourd'hu, mais tout de même.. on l'a pesé, elle n'a encore pris que 20g en 2 jours! Il faut que je sois patiente et que j'attende de voir si les suppléments font effet...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 23:29

camille a été gaver longtemps et il avait un dèbit de 45 ml h
pour des bib de 140ml 5 fois par jour.
il vomissait beaucoup ,peut etre dvrait tu réduire le débit.
a 4 mois le débit max qu'il a eu était de 55 ml/H
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nath
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeVen 26 Jan 2007 - 23:32

demande a ton pédiatre si tu peux mettre de la caloreen c'est un enrichissant ,c'est ce que camille a eu pour le faire grossir!
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matilde
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 11:24

J'ai oublié de parler de l'inexium .C'est un médicament qu'elle a pris tous les jours (1 fois par jour )pendant qu'elle avait la sonde .Comme il existait que le médicament pour adulte il fallait le piler avec un mortier (achat en pharmacie ) et un peu d'eau .Ensuite mon mari mettait le dosage dans une seringue et le passait très vite dans la sonde sinon ça la bouchait en quelques secondes.Je crois que ça lui protègeait l'estomac .Il faut que je demande à mon mari.Parle en à ton pédiatre.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 13:45

jeanne a déjà eu de l'inexium, mais le pédiatre a préféré l'arrêter pour le remplacer par le motilium (il m'a expliqué que l'inexium enlève l'acidité de l'estomac qui est nécessaire à sa stérilité!). Quant au débit, c'est lui aussi qui m'a dit de le diminuer à 90ml/heure.
Pour la requinquer, il m'a dit de lui donner des minéraux... parce qu'elle les perd à force de vomir.
Aujourd'hui, elle n'a vomit qu'1 seule fois un peu avant le réveil... mais rien depuis, je croise les doigts!
On vient également de lui acheter un transat dans lequel on peut la relever plus qu'elle ne l'était dans son pouf.
Si avec tout ça, elle ne pèse pas 12kg à la fin du week end!!! lol
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 13:47

12kg! affraid

quand mêm, tu vois pas un peu grand!! lol!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 16:05

oh, juste un peu....lol!
Allez, je me satisferai de 4.900 kg!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 17:06

Dis donc 12kg pour un bébé de 3mois.Ca sera un ballon,obese.4900g est déjà mieux.Elle pese combien maintenant?Avec 3mois Fabienne pesait 4820g.C'est bien qu'elle a vomit qu'un fois.Les regurgations sont un vrai probleme pour les SPR.Mes deux sont aussi passé par la.Delphine a eu aussi un probleme d'acidité:trop acide dans le ventre.Comme medicaments elles ont eu Speciafoldine,Ferrostrane,Uvesterol et pour le ventre Motilium,Azantac pour Delphine et Raniplex pour les deux.T'inquiete pas si Jeanne prends pas beaucoup,si elle prends un peu c'est déjà bien.Fabienne a fait pareil.Elle est rentrée à la maison le 21.10.2005 et elle a perdu 50g pour prendre 50g et perdre encore 80g etc.Delphine était pas mieux.C'était comme un grand huit:on monte,on descend.Donc tu vois tu n'est pas la seule avec des problemes de poids.Je te rassure ça s'arrange avec le temps.L'idée avec le transat est genial.Nous avons fait ça avec Fabienne aussi pendant le gavage.Comme ça elle pouvait profiter de la famille pendant le repas au lieu etre seul dans son lit.Comme le lait était assez épais ça a duré 1h et demi/2h jusq'à le lait est passé.Pas compter les arrets de la pompe parce que la sonde était bouché.Donc courage.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 17:17

je pense que jeanne et fabienne se ressemblent un peu: jeanne fait à 4 jours des 3 mois 4.690 kg... et à la naissance, elle faisait 3.280 kg!
Le gavage dure maintenat 1h30, 6 fois par jour, mais à priori, ça passe mieux ainsi, puisqu'aujourd'hui pour le moment, elle n'a régurgité qu'une seule fois!!!
Pourvu que ça dure...
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 17:42

Et oui tous se semble plus au moins pour le parcours.A la naissance Fabienne pesait 3630g pour 50cm et Delphine 2090g pour 45cm.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 20:45

jeanne, essaie de te détendre, meme si c'est dur!!!
ma puce a presque 3 mois et elle ne fait pas non plus 4,900g.
allez faut rester motivée! on va bien finir par atteindre les 5kg!!! courage!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 20:47

vous allez bien finir par les avoir à l'usure!! lol! foi de kaomé! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeSam 27 Jan 2007 - 21:00

bonjour à tous! - Page 2 Haha-rir on est des combattantes!!!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 13:22

oh, la barre des 5 kg... mon rêve! Smile

Hier, elle a elfin pris 30g!!! Hourra, une petite victoire...
Demain, je téléphonerai au Pr de Trousseau qui la suit pour voir avec lui si la prise de poids est suffisante, et si j'aurai le droit de passer à 5 gavages par jour.
Sosso, ta fille boit combien de ml en tout dans une journée, et en combien de prises?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 14:33

Et voila ça avance en petit pas.Bonne continuation.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 18:55

eh les filles, je vais faire pêter le champagne: +50g aujourd'hui!!! On est bien contents!
Ne reste plus qu'elle accepte de mettre qq chose dans sa bouche, et je serai comblée...
M'enfin, je n'en demande pas trop, il faut que je me satisfasse déjà de sa meilleure prise de poids.
Et vos petits loulous, ils vont bien?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 19:01

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et oui! super la puce. et peut être qu'en prenant du poids elle finira par accepter par la bouche! mais continue comme ça! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 19:26

jeanne te remercie pour tous ces encouragements... Very Happy

je lisais tout à l'heure un article sur le net qui concernait le reflex nauséeux trop prononcé, et il y a une sorte de "désensibilisation": il faut tous les jours faire des massages dans la bouche (au moins 7 ou 8 fois), et au bout de qq temps, ça passe... mais il faut toujours s'arrêter avant le haut le coeur!
je demanderai demain au médecin ce qu'il préconise pour aider un peu, s'il y a qq chose à faire. Sinon, j'attendrai en espérant que ça passe...
Et ce soir, on tente une nouveauté pour éviter les régurgitations (que j'ai trouvé sur le même site): faire chauffer le lait du gavage. Je vous tiendrai au courant!
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 20:22

bonjour à tous! - Page 2 063bf5d_ 50g!!!! quel beau cadeau!!!!! tu tiens le bon bout!
ma fille prend 5 biberons de 150ml par jour mais depuis hier je lui mets 160 ml (lait en brique) qu'elle ne boit pas encore à chaque fois.mais bon, il faut y aller en douceur.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 20:44

bonjour à tous! - Page 2 054 Jeanne 50g c'est un bon debut.Continue comme ça.Et je suis sur pour la bouche ça vient aussi.Essais les massages pour la bouche,qui sait ça peut la peut etre aider.
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitimeDim 28 Jan 2007 - 21:15

encore merci pour votre soutient, ça fait chaud au coeur!!Wink

j'espère que demain, nous pourrons commencer les 5x155 ml/jour avec l'accord du Dr...
Sosso, ça me rassure, car nos 2 filles mangent presque la même quantité, j'avais peur que jeanne n'ai pas assez.

Et sinon, tout va bien chez vous?
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MessageSujet: Re: bonjour à tous!   bonjour à tous! - Page 2 Icon_minitime

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