Je suis maman d'une adorable Margaux née début juillet 2014, présentant le syndrome Pierre Robin stade 2, a priori sous forme isolée. Ayant perdu plus de 10% de son poids dans les jours suivant sa naissance, Margaux a été hospitalisée plus d’un mois à l'hôpital Necker dans le service du Pr Abadie. Son obstruction respiratoire a nécessité quelques semaines de ventilation non invasive (masque porté principalement la nuit).
Margaux a des difficultés au biberon, malgré une tétine en caoutchouc souple. Elle boit 20-30 ml en moyenne, se fatigue rapidement et si c'est trop liquide fait des fausses routes. Son maximum à ce jour : 60 ml. Elle est donc nourrit principalement via sa sonde nasogastrique. Elle dort sur le ventre et apprécie sa tétine pour s'endormir. Depuis que j'ai arrêté de tirer mon lait (à partir de son 2e mois), elle tête de moins en moins et maintenant à 3 mois, elle refuse carrément le biberon (lait GalliaGest, formule épaissie + MagicMix + Maltodextridine). Pour son alimentation, c'est donc 5 x 150 ml pour l'instant. Mais depuis qu’elle est passée à 150 elle a au moins une grosse régurgitation par jour. Alors qu'avant, c'était très épisodique. Elle passe beaucoup de temps avec les mains dans la bouche, quand elle n'est pas en train de les regarder ! Margaux semble de moins en moins obstructive, elle dort confortablement sur le dos ou dans le siège auto.Elle s'éveille, commence à babiller et adore nous entendre et nous regarder lui parler.
Nos difficultés présentement : comme faire pour qu'elle reprenne à nouveau le biberon ? Comment atténuer les régurgitations ?