Nouvelle venue!

Citation :

Comment vous êtes-vous débrouillés pour vous en occuper?

cela dépend des difficultés de l'enfant.... des éventuelles hospitalisations.... sonde etc.....

et c'est claire que plus l'enfant a une prise en charge particulière plus on se retrouve à devoir nous en occuper nous même. Surtout quand ils sont petits. Il faut aussi ajouter à cela que selon les difficultés nos enfants sont aussi plus fragiles face aux infections (bronchites etc) alors la collectivité n'est pas forcément un choix judicieux dans un premier temps....
Les grands parents peuvent être d'un grand secours si ils sont disponibles...

Bonsoir Théomama,

Oui, je m'en doutais un peu, parce que du coup je ne suis pas certaine de pouvoir la laisser à une assistante maternelle ou autre si elle a une sonde gastrique..
Il faut quelqu'un de compétent...

Pour ma part j'ai droit à 6 mois de congé parental donc je vais prendre le maximum + mon congé maternité de 2 mois et demi..

Je verrais par la suite suivant son état!

Bonne nouvelle, j'ai eu les résultats de l'amnio hier et tout va bien, son caryotype ne présente pas d'anomalies! (Visibles en tout cas)

Citation :

son caryotype ne présente pas d'anomalies! (Visibles en tout cas)

tant mieux.... c'est déjà rassurant...

ensuite selon les difficultés tu peux voir pour avoir l'aeeh par la mdph! tu verras au fils du temps après la naissance de ta fille

On peut avoir l'aeeh avec le congé parental ou l'ajpp (allocation journalière de présence parental ) seule sans le congé parental .Le mieux après la naissance c'est d'aller voir l'assistante sociale de l'hôpital pour qu'elle voit suivant votre situation la solution la plus avantageuse et qu'elle donne un coup de pouce en cas de souci administratif.

Bonjour à toutes!

Merci pour les infos, je me renseignerais à l'occasion.

Rien de nouveau à la dernière écho, mais le médecin m'envoie passer une IRM pour voir son petit cerveau.
Êtes vous passés par là? Enfin, le bébé a-t-il passé cet examen après la naissance?

Je voudrais être certaine que si on fait l'IRM pendant la grossesse (à 32 semaines), on n'embêtera pas ma puce une fois née pour y retourner..

les IRM fait durant la grossesse permettent de vérifier certaines choses...mais ce n'est pas aussi précis ( je pense ) que quand ils doivent faire un IRM cérébral à un bébé déjà né. Mais je ne m'y connais pas assez sur ce point pour pouvoir te donner une réponse correcte....il faut demander cela aux médecins ...

tu sais selon les difficultés ta puce aura droit à des examens complémentaires après la naissance..... c'est malheureux...mais si certains examens sont nécessaires il n'y aura pas le choix.... On ne peut malheureusement pas tout calculer par avance avec les enfants...et surtout les nôtres....

mais chaque chose en son temps......cet IRM donnera déjà un certain nombre d'indications qui évitera sans doute de laisser des questions sans réponse pour les médecins...

Merci Théomama pour ta réponse, j'ai passé mon IRM, les premiers résultats sont bons, j'aurais les résultats définitifs vendredi en même temps que mon écho des 7 mois..
Nous verrons bien

Tout va bien de ton côté? (Assez parlé de moi..!) Tes enfants vont bien?

tant mieux pour ces résultats rassurants !


mon fils a été opéré du nez il y a 3 semaines...et ça va.... ( il avait une fente labiomaxillopalatine et devait se faire redresser le nez etc)

ma fille c'est toujours compliqué...elle demande beaucoup de surveillance ça fatigue pas mal....

mais bon ...ils ont tous deux repris le chemin de l'école...alors ça va pour la mère qui a enfin un peu de paix.....

Ah oki, ton fils a quel âge? L'opération n'était pas trop lourde? Je ne savais pas que la fente labiale avait des répercussions sur le nez..

Ta fille demande beaucoup d'attention à cause de la microdélétion de chromosome? Elle a un retard?

C'est bien qu'ils aient repris l'école! J'espère que leur rentrée s'est bien passée.
Ta fille est dans une école "normale" ou spécialisée?

En tout cas, profite de ce repos bien mérité!!

il a 15 ans.... c'était une grosse opération mais cela s'est bien passé. Lorsque la base du nez n'est pas soudée ça déforme toute la narine..mais aussi ça dévie la cloison à l'intérieur...

ma fille a un retard mental...et physique léger.... Oui c'est compliqué au quotidien...elle demande une attention de chaque minute même à l'âge de 12 ans...

Ah oki.. Sacrée opération..! Le principal c'est que tout se soit bien passé et qu'il ne souffre pas trop.

Je pensais que ta fille était plus âgée que ton fils.

J'imagine que c'est beaucoup de boulot au quotidien.. Courage pour la suite en tout cas, et repose toi bien Je ne sais pas si tu bosses ou si tu es à la maison?

non mon fils est l'ainé.... j'ai commencé mon apprentissage de mère spéciale...avec une "simple fente labio palatine"...pour finir avec une maladie génétique...  

Et bien.. Sacré boulot de maman!!

Tu commences à revoir le jour avec ton fils, même si ta fille te demandera toujours beaucoup d'attention.. Tu as fait le plus dur!

Kristall a écrit:

Merci Théomama pour ta réponse, j'ai passé mon IRM, les premiers résultats sont bons, j'aurais les résultats définitifs vendredi en même temps que mon écho des 7 mois..
Nous verrons bien

Tout va bien de ton côté? (Assez parlé de moi..!) Tes enfants vont bien?

Il y a du neuf?

Bonjour à toutes!

Il y a effectivement du nouveau car ma petite Margaux est arrivée!
Elle était impatiente de découvrir le monde qui l'entoure, elle a donc décidé de sortir le 15 octobre avec un petit mois d'avance..

Pour le moment elle se débrouille pas trop mal, elle respire correctement même si elle ronfle un peu, pour ce qui est des biberons ce n'est pas encore ça mais elle tête un peu quand on lui propose et boit des petites quantités (5ml/10ml).
Mais c'est assez compliqué de percer la tétine correctement pour qu'elle puisse boire sans que ça coule trop pour autant..!
Nous avons un biberon spécial avec une longue tétine pour l'aider.

Alors si vous avez des conseils à nous donner, on est prêts à les recevoir!!

il faut la mettre le plus en position assise pour boire, faire des va et viens avec le biberon pour l'aider à la succion, faire une coupe en croix dans la tétine, et sinon peut être essayer avec une tétine caoutchouc deuxième age sur un biberon normal.
est elle mis sur le ventre et en proclive pour éviter que sa langue parte en arrière ce qui provoque les ronflements?

en tous les toutes mes félicitations pour cette puce

Bienvenue à votre petite Margaux.

Je n'ai pas d'autres conseils à donner que Kaomé pour les biberons. Cependant est ce que le lait est un peu épaissi? Celà évite qu'il ne coule trop vite et que le bébé ne fasse des fausses routes.

Félicitations pour la venue de Margaux... !

oui alors pareil....on peut épaissir le lait jusqu'à trouver le bon équilibre entre l'ouverture de la tétine et la texture du lait...

Félicitations aux heureux parents et bienvenue à Margaux.

  

Coucou!

Merci à toutes!

Alors, elle dort en proclive ventrale ou latéral, elle a du lait épaissi et on a acheté des biberons medela avec la longue tétine.
J'avais aussi acheté une tétine 2ème âge en caoutchouc qu'on a testé.

Le problème c'est qu'elle ne tête pas correctement... Alors, je dois m'armer de patience et retenter ma chance à chaque repas.
Je vais essayer de faire le mouvement de succion avec le biberon je verrais bien!

Vos bébés ont sû téter rapidement et efficacement?
Car du coup je teste toutes les tétines et je pense que ça ne coule pas mais c'est elle qui ne tête pas assez bien.. (Mais le lait épaissi n'arrange rien!^^)

il ne tétait pas le mien, il pinçait la tétine pour faire couler le lait ça prenait souvent plus d' 1 heure. parfois il faut aider en pinçant la tétine pour les aider et éviter qu'il fatigue trop

tu as testé un biberon type haberman.... ?

Arthur a mis du temps a teter:confused: