le syndrôme Pierre Robin
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manadé


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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 12:52

bonjour !!!!

ça fait plaisir de lire les lignes de quelqu'un qui témoigne !
tu es magnifique !!!!!!!!


ta maman a vriament dû être une battante !!!!
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claire94360
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 13:22

Alors, j'ai eu 10ans de suivi car on a eu beaucoup de mal a trouver une solution vraiment adapté avec ma fente! En faite j'ai eu différents soins orthodontiques d'affilés, de plus entre temps on m'a arraché 6 dents et mes 4 dents de sagesses il a donc fallu tout recommencer.
Sinon j'ai un très bon rapport avec la nourriture j'adore manger (voir même un peu trop), j'essaie même de perdre quelques kilos et je n'y arrive jamais!
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kaomé
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 19:41

pour ce qui est de la photo, je l'ai mis en "protégé"! Wink

tu es magnifique! et pour ce qui est du cheveu sur la langue, n'aurais tu pas plutot le frein de langue court?

mon fils verra l'orthodontiste en septembre! on verra ce qui l'attendra à ce moment là!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 20:55

Je n'ai pas du tout de frein en faite!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 20:57

plaque tu ta langue dans sa cavité? ce qui reviendrait en quelque sorte à la même chose!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 21:03

lola non plus n'a pas de frein de langue!!!!
c'est çà qui pose problème pour la place des dents?????
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 21:11

non, c'est surtout la petite machoire qui pose problème!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 21:14

ah!!! ok !!!! merci Kaomé!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 21:58

Je ne savais pas qu'on pouvait ne pas avoir de frein.
D'ailleurs, j'en entends souvent parler, mais c'est quoi son rôle au juste?
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeVen 29 Avr 2011 - 22:17

Oui, elle ne se met pas contre le palais!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Avr 2011 - 12:21

c'est vrai ça , il sert à quoi exactement ce frein ?????
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Avr 2011 - 14:21

Eu en faite les médecins m'ont expliqué que si je fais un malaise il faut me tenir la langue pour ne pas que je l'avale j'en déduis donc mais je n'en suis pas sûre du tout qu'il doit tenir la langue pour ce genre de circonstance. Je ne sais pas pour vos enfants mais je peux rentrer ma langue à l'intérieure de ma langue si je le veux, on m'a biensure strictement interdit de le faire!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Avr 2011 - 16:34

mon fils s'est coupé le frein de la langue et on l'a vu tomber au fond de la gorges c'etait impressionnant,c'est bien à ça qu'il sert
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Avr 2011 - 21:38

le frein sert a ne pas l'avalé!!!! tout simplement!!!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeSam 30 Avr 2011 - 21:43

OK, çà doit être impressionnant effectivement, bien que j'ai du mal à me représenter.
C'est un peu le principe d'une crise d'épilepsie aussi ou il faut retenir la langue, mais là j'imagine qu'elle doit chuter plus loin.

Euh Allisson, comment il a fait ton fils pour se couper le frein. affraid
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeDim 1 Mai 2011 - 6:26

il avait 18 mois/2 ans et jouait avec le carton cylindrique qu'il y a au milieu des rouleaux de sopalin ,il l'a mis dans sa bouche et il est tombé pale
il a du aller au bloc pour etre recousu
on a pas de chance avec les langues dans la famille lol!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeDim 1 Mai 2011 - 9:27

entre ceux qui l'ont trop pendues et les autres ... lol!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeDim 1 Mai 2011 - 14:41

Oui, c'est le cas de le dire... lol!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeDim 15 Mai 2011 - 15:54

arthur a present sais sortir la langue comme le logo des rolling stones mdr
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeLun 16 Mai 2011 - 6:30

il n'a plus qu'à chanter alors! lol!
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeLun 16 Mai 2011 - 6:42

il chante deja ! entre deux maman il dit euuhhh euhh ahhhh ahhhh mdr
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitimeLun 16 Mai 2011 - 7:28

oui tu es superbe!!! et oui c'est sur que quand il a pas d'autre maladie tout s'arrange au fil du temps.
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MessageSujet: Re: Bonjour   Bonjour - Page 2 Icon_minitime

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