le syndrôme Pierre Robin
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 rencontre à Necker le 25 mai

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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 8:47

Oh non heureusement qu'on peut pas parler d'autres chose !! Sinon merci la déprime !! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Kopfschuettel
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 8:52

rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Haha-rir rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Haha-rir rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Haha-rir rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Haha-rir oui mais ca sera surement un des plus discuter...
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 8:55

Bah oui c'est sûr c'est comme ça qu'on se connaît ! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_lol
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 8:59

je vais faire la manip! Wink
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 8:59

moi je sens que je ne ss pas pret de sortir avec Tom.. rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Kopfschuettel alors on peut se faire ts les repas que vs voulez !! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_biggrin
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 9:01

Mais non il retse quoi à apprendre la gastro et c'est rien du tout !!
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 9:06

Nous serons en consultation à 10H00, et nous comptions aller faire un tour à Marfan ,faire un coucou.
Donc nous irons certainement voir le petit Tom en attendant d'aller à la cafet.
Peut être pourriez vous les prévenir à Marfan qu'il va y avoir du monde le 25 rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_wink
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 11:34

Tant pis je ne verrais pas tout le monde mais je ne vais pas à Paris le 25 et je ne verrais peut être que Corentin le 1er juin si Tom est déjà parti .Je comprend tout à fait cette panique de la sortie .Moi une heure après avoir fait seule le changement de sonde valider par Véronique Millet j'étais toute pâle et mon mari devait s'arrêter toutes les 5 minutes pour que je vomisse un coup .J'ai eu la gastro toute la nuit et résultat je ne suis pas allé à l'hôpital pendant 3 jours et pendant ce temps Matilde elle prête à sortir battait des records en prise de biberons avec les infirmières et finissait même quelques bib .Je suis revenu à l'hôpital et 3 jours après elle était à la maison .Ensuite elle a été direct dans le lit à barreaux car elle aimait pas le berceau trop petit et pas confortable quand on est sur le ventre et en plus c'était pas pratique de mettre la pompe en plus .Comme elle n'était pas dans notre chambre trop petite pour mettre le lit à barreaux on avait installé un appareil de surveillance avec une caméra infrarouge et on avait un petit boitier qu'on pouvait transporter partout et voir ce qu'elle faisait si elle était réveilé ou pas ,si elle semblait arracher la sonde .Elle a mis quelque jours à s'habitué au silence et à être parfois seule dans sa chambre mais après on prend le pli .En plus je ne connaissais pas encore le forum alors que tu vas pouvoir discuter avec nous .
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 11:40

Je t'ai mon numéro en mp Chantal pour quand tu viendra nous voir ! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_wink
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 16 Mai 2010 - 18:42

moi je maintient le 25 mai !!
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeJeu 20 Mai 2010 - 21:46

Tout le monde est prêt pour le 25 ?
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mai 2010 - 5:18

c'est quand meme mardi prochain !! qui vient alors ??
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mai 2010 - 7:14

Moi avec mon boulet !! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_razz
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mai 2010 - 7:18

ben moi et la maman de Zak.

on se dit 13h à la cafet ou avant pour ceux qui ont rdv tôt le matin?
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mai 2010 - 10:13

Nous faisons la consultation , puis nous irons à Marfan rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_bounce , en attendant que tout le monde soit arrivé pour 13H.
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeVen 21 Mai 2010 - 11:32

Bientot on va tous s'y retrouver a necker lol
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 9:57

super !! ns normalement on y sera depuis le matin sauf changement.. par contre je ne peux pas le 1er Juin,j'avais oublié que j'avais rdv medical ce jour la.. rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_pale
on mange tous a la cafeteria ?
par contre ne m'en voulez pas si je viens pas vers vous car je ne connais pas vos visages..lol..
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 11:24

Nous on se connaît mais je n'arriverai que vers 13h !! Sinon Patrick est brun et à des lunettes et Susana est chatain clair elle a des lunettes aussi et Leslie d'après ce que j'ai vue est blonde et elle aura ses 2 loulous !! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_wink
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 11:46

Pour les visages nous sommes tous en photo ici :

https://pierre-robin.bbactif.com/celestine-f116/celestine-t1603.htm
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 19:01

bon on se dit 13H à la cafet alors c'est ça?
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 19:15

moi 13h je serais sur Ie depart car je decoIe de cher moi a 7Hdu matin pour une visite a 9h et après je vais aIIé faire un coucou a tom puis je vais essayé de faire patienté mes enfants mais ya pas grand choses a faire au sain de IhopitaI!!!!!et ca va faire un peu Iong pour eux c'est fatiguant après jme tape 2h de transport avec Ia poussette
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 19:27

Commencer sans moi et dès que j'ai fini je vous reviens à la cafét ! rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_wink
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeDim 23 Mai 2010 - 19:45

donc on se verra pas Leslie ou tu nous attend?

il y a un parc juste en face de necker vers a sortie principale et sinon dedans il y a quelque jeu aussi mais bon c'est pas top
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeLun 24 Mai 2010 - 12:20

Ben ça promets un bon rencontre.N'oubliez pas les photos.
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitimeLun 24 Mai 2010 - 19:46

ns,on fait la toilette et le soin de tracheo et on arrive...mon mari ne restera pas longtemps..
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MessageSujet: Re: rencontre à Necker le 25 mai   rencontre à Necker le 25 mai - Page 2 Icon_minitime

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