des premières questions sur l'alimentation...

Doro a écrit:

P.S. Je me suis aussi posée la question pour Tom. Est-ce que nos bébés ont commencé plus tard à rejeter ?

oui Doro,pendant ses 5 semaines en neonat Mélina ne rejettait pas,ça a commencé à la maison je pensais que je gerais mal les quantités,il faut dire que je ne connaissais pas le forum donc je savais pas pour les reflux
pour Mélina c'etait tres impressionnant,et je suis pas mécontente au final qu'elle ne l'ai pas fait à l'hopital car je ne sais pas quelle decisions auraient pris les medecins [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

lillyfe a écrit:

oui tu as raison Cécile,on nous depossede de notre bébé quand il est hospitalisé,on est perdu et sous le choc face à la maladie

Tu as raison, je disais encore a samuel ce matin que pour recuperer notre enfant c'est aussi long que pour un enfant adopté et quand ils parlent de "permissions" c'est a croire que c'est pas notre enfant

Je sais pas si vous comprenais ce que je veux dire

oui tout à fait on comprend,c'est terrible comme sentiment

Le moment où il faut pas que le bébé arrache la sonde c'est quand la pompe est en marche car si il ne l'arrache pas complétement le lait peut aller dans les poumons et sinon c'est juste embêtant à remettre surtout si c'est juste avant de manger et que bébé hurle de faim .Mais si tu surveille à ce moment là si tu vois qu'il commence à l'arracher tu l'arrache complètement et il y aura du lait dans le lit ou le transat comme seule conséquence .Ta puce a l'air de bien se débrouiller mais peut être que les bibs sont trop fréquent et qu'elle n'a pas eu le temps de digéré le précédent .Ma fille a fait pour la première fois 90 ml le matin quand elle est passé de 6 à 5 biberons et comme l'essai était concluant on a continuer .Elle devait avoir 5 semaines mais le nombre de biberons dépend aussi du poids et de la croissance et j'avais un gros bébé qui devait faire 5kg et des poussières quand elle est sorti à 6 semaines .

P.S. Pour que le lait aille dans les poumons, il faut que la sonde soit à moitié arrachée et surtout qu'elle redescende dans la trachée au lieu de l'oesophage (c'et comme ça que s'appellent les deux passages ?) ou qu'elle soit dans la gorge et que le lait coule au mauvais endroit à surveiller mais assez improbable quand même ! En général quand ils arrachent la sonde ils n'on,t pas vraiment envie qu'elle reste à mi-parcours

Je suis d'accord avec vous. On n'a pas véritablement l'impression d'être les parents. Le personnel médical décide beaucoup de choses à notre place. Nous avons beaucoup de mal à nous faire entendre par les médecins.
Pélagie aujourd'hui est passée à 7 bib de 100ml tous les 3h (sauf entre minuit et 6h du matin). Et comme on leur a déjà dit : elle n'a pas le temps de digérer (durée de la tétée + passage du lait dans la sonde). Du coup, elle ne se réveille pas et n'a pas vraiment faim quand on propose le bib. Ce qui ne l'aide pas à bien prendre.
Pour la sonde naso-gastrique, je crois que vous m'avez convaincu (mon mari l'était déjà). Je ne savais pas qu'un retour à la maison était possible avec cette sonde. Nous préparons donc nos arguments pour voir les médecins. ça ne va pas être gagné. Mais merci à vous pour vos messages qui me redonnent le moral.

un bébé de deux mois ne tète plus toutes les trois heures! il faut qu'ils rallongent le temps entre chaque prise! imposez vous, dites ce que vous voulez pour votre enfant! c'est vous les parents et qui ne tente rien, n'a rien! essayez de proposer ça en essai sur deux jours ou plus! et voir ce que ça donne!

avez vous demandé pour un traitement anti reflux?

nous n'avons pas demandé de traitement anti-reflux, mais on compte bien le faire dès demain.
Sinon on n'avait déjà demandé à espacer les bibs. En insistant lourdement ils ont finalement dit OK. Mais ils ont augmenté la quantité et (du coup) elle s'est mise à vomir. Elle a eu du lait épaissi. Donc ils sont revenus vers nous en nous disant vous voyez ça ne marche pas, on revient sur les 7 bibs. Pourtant au niveau des quantités bues ce n'était pas pire et surtout au niveau du rythme c'était mieux pour elle. On n'était pas sans arrêt en train de la réveiller pour la faire boire. Elle avait des périodes de sommeil plus longues et réclamait bien les biberons.
Mais cela ne les a pas convaincu.

ils ont essayé combien de temps?
de combien ont ils augmenté les bibs,
apres un enfant qui tete "normalement" ne prends pas forcement la quantité que l'ont dit dans les livres ou sur les boites de lait [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] ,c'est le probleme avec le gavage...il faut s'adapter à la capacité de l'enfant,y aller progressivement,surveiller le poids,enrichir si il y a besoin

imposez vous! pour moi c'est ce que je ferais je l'ai fait pour mon fils! et je ne pense pas qu'il en aurait été là si j'avais laissé faire! une fois ne suffit pas pour se faire une opinion! c'est sur que comme ça c'est plus simple à gérer!

Bonsoir et bienvenue !

je suis tout à fait d'accord avec les filles ! une sonde naso gastrique à la maison , ça se gère !!!!!!

le service où est ton bébé doit vous former à la remettre, la 1ère fois , c'est angoissant c'est sûr mais on apprend vite quand il s'agit de notre loulou !
moi je trouve qu'elle se débrouille bien et c'est vrai que les "raidissements " font penser à un reflux ??

tiens des Clermontois !!!!! je suis Clermontoise d'origine !!!!!!! dans quel hôpital est votre enfant ?

L'essai "6 biberons" s'est fait sur une semaine. Mais pour nous il n'y avait aucune raison de repasser en 7 bibs. Elle n'avait pas pris bcp de poids cette semaine là (mais rien d'alarmant non plus) ce qui était dû aux vomissements. ça c'est notre interprétation. Alors que selon eux, c'est que "passer de 7 bib de 90ml à 6 bib de 100ml c'était trop difficile et qu'elle ne pouvait pas gérer de telles quantités et en plus elle n'a pas pris suffisament de poids".
Depuis aujourd'hui, elle est passée à 7 bib de 100ml. A 15h elle dormait profondément, j'ai attendu, l'infirmière est venue à 15h30 pour me dire de la réveiller. Elle a fini son "alimentation" vers 17h (le temps qu'elle se réveille, qu'elle prenne tant bien que mal le bib et qu'on complète à la sonde) et normalement la prochaine alimentation était à 18h (les alimentations sont à 6h, 9h, 12h, 15h, 18h, 21h et minuit). !!! Bref nous ne sommes pas du tout d'accord sur le rythme qu'ils lui donnent.
Pélagie est au nouvel hôpital de clermont CHU Estaing (très beaux locaux d'ailleurs)

vivement que vous la récupériez et au moins vous pourrez le faire! c'est pour moi du n'importe quoi! moi aussi ils avaient calé calvin à toutes les 3 heures et arrivé à la maison il a fait comme il a voulu! au début il était toujours à toutes les 3 heures! mais il avait une semaine quand on est rentré! pas deux mois comme la tienne!

ah oui, c'est tout neuf , ce doit être agréable, au moins un bon côté !

elle a presque 2 mois votre puce ?
7 biberons de 100 ml , ça fait trop [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] trop de bib et trop de quantités et si elle ne prend pas assez de poids c'est qu'il y a quelque chose qui la gêne .....

elle dort bien et a une bonne saturation ?

Ma fille aura 2 mois le 21 mai. Elle grossit bien. La courbe de poids augmente. Mais ça augmentait moins vite la semaine où elle a vomi. Ce qui n'a rien de surprenant puisqu'elle vomissait ! Au contraire, les médecins ont considéré qu'elle prenait moins de poids parce qu'elle était à 6 biberons / jour (alors que les quantités avaient été augmentées : passage de 7 bib de 90 à 6 bib de 100).
Donc pas de problèmes de prise de poids. Elle dort bien (quand on ne la dérange pas sans arrêt pour les bib) et ne désature pas.
C'est pour cela qu'on s'impatiente et que nous voulons la récupérer à la maison pour faire comme on l'entend et selon les besoins de Pélagie.

Bonsoir et bienvenue.
Je n'ai rien de plus a rajouter à ce que disent les filles.
En gros, à presque 2 mois, elle est encore à l'hôpital, juste pour recevoir un complément d'alimentation par sonde alors qu'elle a démontré qu'elle se débrouillait plutôt bien.

Si elle réussissait à téter 70 ml, je pense qu'elle devrait assez rapidement pouvoir se passer de gavage et dans ce cas, il n'y a pas lieu de lui faire une gastrostomie.
Je vous souhaite plein de courage pour convaincre les médecins et j'espère que vous serez rapidement formé à la pose de la sonde.

Je crois que Noémie a 2 mois était à 4 fois 180ml mais elle n'est pas syndrome de Pierre Robin donc ne prennait pas tout .Elle finissait parfois les 150ml donc à la fin elle avalait de l'air donc on était passer à 180 ml.Pour Matilde je me rappelle plus mais je crois que vers 2 mois elle était aussi à 4 biberons et par contre je me rappelle qu'à 2 mois et 3 semaines on avait rendez vous avec le Pr Abadie spécialiste de l'oralité à Necker et qu'après on lui donnait 2 fois le bib complété par la sonde et les 2 autres fois le bib complété par un petit pot vanille ou crème de riz poire .Bon elle ne prennait que quelques cuiller au début mais on préfèrais qu'avec la sonde et en plus ça l'habituait à la cuiller mais c'était pas pour diversifié car c'était ^tot pour les petits pots avant 3 mois .

Pas besoin d'être à la maison pour faire ce que vous voulez......
Si l'argument pour donner 7 bib est que comme ça elle ne vomit pas, qu'ils commencent par lui donner un traitement anti-reflux en la repassant à 6.... Faites comme vous le sentez, si vous exigez ils ne pourront pas dire non.
Elle pèse combien Pélagie ? Je crois que presque tous nos enfants ont eu du lait épaissi d'office avant même qu'ils commencent à vomir car on sait que leur malformation orl provoque des rejets.

bonjour et bienvenue,

je partage l'avis des copines : 7 bib c'est beaucoup... il faut les espacer en douceur et augmenter progressivement les quantités! son estomac ne peut pas tolérer du jour au lendemain une quantité beaucoup plus importante.
sinon, elle va avoir des nausées et vomir. ce qui peut avoir comme consequence qu'elle ne veuille plus utiliser sa bouche...

et bien sur, il faut que pélagie ne fasse pas de reflux, donc faire les examens nécessaires pour évacuer cette possibilité...

on vous propose la gastrostomie à cause des vomissements ( donc associée à la pose d'un nissen) ou pour une question de gestion de sonde?
si c'est la deuxième solution, je ne trouve pas que cela soit une raison suffisante. la plupart des parents gère très bien une sonde naso gastrique! il faut juste les former...

Oui lait épaissi pour tout le monde !! A 2 mois Corentin était à 6 bib on est passé à 5 bib à 2 mois 1/2 donc c'est l'inverse qu'il font eux ils augmentent alors qu'ils devraient réduire !!

je pense que les docs fractionnent l'alimentation pour éviter les nausées et les vomissements...
sauf, que ce n'est pas la bonne solution car cela n'aide pas l'enfant à avancer et que cela te place dans un cercle vicieux dès que tu veux réaugmenter les quantités....
il faut y aller par pallier.

sinon, bien sur, il faut épaissir...

et encore une chose, si elle a pris des bib de 70ml par la bouche c'est très bien, ça veut dire qu'elle sait qd même téter et avaler... docn, ilo faut régler se qui la gène et ça va repartir...

Je reviens enfin donner des nouvelles !
Après avoir lu vos conseils, nous avons fait part aux médecins de notre décision de faire sortir Pélagie de l'hôpital avec la sonde naso-gastrique (et donc pas de gastrostomie). Le médecin du service de néonat n'était pas d'accord. Pélagie a donc été transférée en service de pédiatrie générale où le pédiatre a dit OK. Elle est donc sortie à la fin du mois de mai, pour la fête des mères, après 2 mois d'hospitalisation.
C'est déjà plus agréable pour notre vie de famille et surtout pour mon aînée qui peut enfin voir sa petite soeur et "jouer" avec elle.
Nous sommes passés sur du lait épaissi parce que beaucoup de vomissements. Après s'être habituée à cette nouvelle texture, elle a bien progressé. Elle buvait parfois 70 ou 80 ml sur 170 (nous sommes à 5 bibs de 170 ml). Mais depuis une petite semaine, elle se remet à vomir malgré le Pérydis et le Topaal (même chose que gaviscon). Et plus embêtant, elle n'arrête pas de se "cambrer" pendant le bib. Elle se raidit et se met quasiment debout! Et elle ne veut plus du biberon. Résultat elle ne prend maintenant que 20 ml. C'est difficile. On avait le sentiment d'avoir progressé.... Une Ph-métrie a été faite à l'hôpital. A priori pas de reflux acide. Pour éviter qu'elle ne vomisse, on la laisse dans son transat (position bien droite) le temps de lui passer le lait qu'elle n'a pas bu et pendant 1h après le bib. Résultat elle y est quasiment tout le temps. Elle s'endort souvent comme ça dans la journée et sa tête "tombe" en avant. pas très confortable pour elle.
J'ai aussi un autre pb technique, on doit lui passer du Topaal après le lait mais elle ne prend pas par la bouche, ça lui donne des hauts de coeur et elle vomit... du coup on le passe par la sonde mais ça bouche tout...
Je sais qu'il faut être patient mais si vous avez d'autres conseils, des idées... ça m'aiderait énormément.
Je souhaite plein de courage et de bonnes choses à tous les parents qui vivent avec le syndrome de Pierre Robin !

il faudrait qu'elle fasse un togd c'est une examen qui permet de voir comment est formé son oesaphage par rapport à l'estomac car s'il n'y a pas de V entre les deux les aliments remontent directement et donc elle aura toujours des reflux pas forcément avec vomissement mais en tout cas ca la brulera toujours et donc ne lui donnera pas envie de manger

il faut aussi donner des médicament anti reflux type mopral ou inexium et primperan marche bien quand le reflux

en cas de fort reflux il y a une chirurgie possible qui est le nissen mais dans ce cas là la gastrostomie sera obligatoire car le sonde ne passera plus vu qu'on fait un noeud avec l'oesophage autour de l'estomac

c'est important de reglé de soucis de reflux pour que ta fille puisse continue à évoluer et à avoir envie d'utiliser sa bouche

il faut la tenir bien assise pendant les repas

Pour le topaal, tu pourrais peut-être le diluer dans un peu d'eau avent de le mettre dans la sonde comme ça ce serai plus liquide et ça ne boucherait pas !

C'est bien que vous ayez pu la récupérer, ça t'as fait un joli cadeau pour la fête des mères ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Pour les vomissements, nous aussi au départ on le laisser presque tout le temps dans le transat pour pas qu'il vomisse puis après pour nous il y a eu de forts reflux alors le nissen a du être fait mais bon si pour elle pas de reflux y'a pas de raison qu'avec le médoc ça passe pas, quand elle n'aura plus mal elle reprendra le bib mais surtout ne la forcez pas sinon elle n'en voudra plus !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]