des premières questions sur l'alimentation...

lles raidissements de ta fille me font aussi penser à des reflux,il faut changer le traitement anti reflux,et tatonner pour trouver le bon
c'est vrai qu'avec nos petits c'est souvent 3 pas en avant et 2 en arriere,c'est decourageant mais elle il arrivera,il ne faut pas prendre ça comme un echec

les medicaments c'est vrai que c'est galere,avec un autre traitement peut etre que ça ne bouchera plus!!

ce qui est étonnant s'il y a des reflux c'est que la pHmétrie soit normale.... d'habitude les reflux font apparaître l'acidité dans la pHmétrie.

Tu peux tout de même lui donner un anti-acidité, car ton scénario me fait penser à ce que j'ai vécu avec mon fils: il mangeait bien, et puis il s'est mis à hurler de douleur pendant les repas, et c'était à cause des reflux

La ph-métrie qui a été faite pendant 24h à l'hôpital montrait a priori pas de reflux acides. Donc si je comprends bien ça ne devrait pas lui faire mal. Et parfois elle se raidit dès que la 1ère gorgée de lait arrive dans sa bouche. Vous pensez quand même que ce sont des reflux qui la gênent ?
Sinon autre question à partir de quand vous avez diversifié l'alimentation ? En fait, ma première fille (qui a 2 ans et demi et a priori pas de syndrome de Pierre Robin, même si elle avait un petit menton) se raidissait de la même manière. Elle régurgitait beaucoup, se cambrait. C'était un peu la galère pour les biberons. Elle était sous Mopral mais on n'a pas vu de nette amélioration. On a fini par diversifier l'alimentation à l'âge de 4 mois. C'était beaucoup mieux ensuite.

Karine, l'anti-acidité avait amélioré la situation, ton fils mangeait mieux ensuite ?

Nous on a commencé la cuillière à 3 mois et demi ! Mais Corentin ne tétait rien au bib ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Susanat, le TOGD est plus précis que la pH-métrie ou alors ça n'a rien à voir ? (je suis désolée, je ne connais pas bien encore tout ça) d
Sinon merci Servant, j'ai essayé de diluer le Topaal dans un peu d'eau et c'est un peu mieux.

et ça s'est bien passé le passage à la cuillère ?

l'osthéopathe peut ameliorer les reflux aussi!
est ce que vous avez essayé de changer le lait?
quel age a t elle?

oui actuellement nous essayons du enfamil AR. Il est épaissi et il a l'avantage de s'épaissir encore au contact des sucs gastriques présents dans l'estomac (d'après les dires du pédiatre)
Pour l'osthéopathie, j'y pensais mais je ne connais pas d'osthéopathe sur Clermont Ferrand. Et nous sommes sur la région que depuis 2 ans.

sinon ma fille a 2 mois et demi

Solenne a écrit:

et ça s'est bien passé le passage à la cuillère ?

C'est par période ça été laborieux au départ puis il y a vraiment eu du mieux et là il reprend pas grand chose, mais bon on ne lâche pas, avant chaque gavage on lui propose la cuillère, il va bien finir par manger un jour !!

il y a une farine diastasée(picot en pharmacie) à partir de 3 mois (si ma mémoire est bonne) pour nous ça a été le compromis entre diversification(pour nos petits on conseille de commencer la cuillere à 4 mois) et l'allaitement donc je lui faisait des bouillies avec cette farine et lui donnais à la cuillere

peut etre est ce le bib qui lui deplait
as tu essayé la soft cup ou la pipiette?

nous aussi on a commencé à diversifier vers 3 mois même si mes enfant n'ont jamais rien mangé

le togd est une sorte de radio filmé de ce qu'il se passe dans le ventre et donc en gros on voit le reflux en live remonté dans l'oesophage

la phmétrie permet de savoir si l'estomac est acide

c'est quoi la soft cup ?
Est ce que l'intervention au niveau du palais améliore les choses au niveau de l'alimentation ?

pour pas mal d'enfant l'opération ou plutôt l'après opération est un vrai déclic pour l'alimentation

bon alors croisons les doigts...
Comment avez-vous fait pour faire garder vos enfants ? Avez-vous repris le travail ? J'ai réussi à m'arranger jusque fin août, ce qui est déjà très bien. mais ensuite, je ne sais pas trop. A priori notre nounou a l'air d'accord pour la garder mais ça demande énormément de temps et ça risque de vraiment limiter les nombreuses activités qu'elle aime bien faire.

Il faut que tu fasse un dossier de demande de l'AEEH auprès de la MDPH, je n'ai pas repris le travail encore car Corentin a encore sa gastrostomie, du coup la CAF me verse 1200 € par mois en remplacment de mon travail pour le garder ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

pareil je suis resté deux fois en aeeh la première fois 1 ans et la deuxième fois deux ans

je n'aurais jamais laissé mes enfants à quelqu'un d'autre car ils avaient la trachéo

J'ai commencé les petits pots pour Matilde a 2 mois et 3 semaines mais pas pour diversifié mais pour l'habitué à la cuiller car le bib était interdit après l'opération à 7 mois et aussi parce qu'elle buvait presque tout ses bibs et ça permettait 2 repas complété par le petit pot plutôt que la sonde (les 2 autres fois ).Pour ne pas la rendre allergique le Pr Abadie nous avait dit vanille ou crème de riz /poire mais j'ai plus l'impression que ça existe .C'est difficile de donner à la cuiller avant l'opération car ça repasse facilement par le nez ce qui a l'air très déagréable .Pour le travail j'étais en congé parental et j'ai eu l'aeeh pendant un an en plus .

merci pour vos réactions ! je vais voir de mon côté comment on peut s'arranger. Pourquoi le biberon est-il interdit après l'opération ?

la soft cup c'est ça
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certains chirurgiens,pas tous interdisent de téter apres l'operation ni sucette ni bibi

oui tu devrais faire une demande d'aeeh,c'est honteux qu'on ne t'en ai pas parlé à l'hopital
si tu as des questions pour remplir ce dossier,parcours le forum ou viens poser les questions

Merci pour le lien.
non à l'hôpital, ils ne m'ont parlé de rien. (Ils ne m'ont pas fait remplir non plus le papier pour la prise en charge à 100%...) Mais je vais me renseigner.

Vois avec l'assistante sociale de l'hôpital elle faciliteras les démarches .

la demande de 100% est faite par les médecins d'ailleurs c'est eux même qui l'envoie à la sécu en tout cas pour nous c'était comme ça et pour l'aeeh ce sont aussi les médecins qui m'ont dit de faire le dossier...

Solenne a écrit:

Merci pour le lien.
non à l'hôpital, ils ne m'ont parlé de rien. (Ils ne m'ont pas fait remplir non plus le papier pour la prise en charge à 100%...) Mais je vais me renseigner.

c''st pas vrai!!!!!!![Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]