Ashton né le 20 mars, syndrome de Pierre Robin...

Susanat je crois pas qu'il y ait sur le forum un seul enfant sans reflux si?

je crois que tu as raison Allison... et puis même avec les fentes sans syndrome de Pierre Robin c'est très très fréquent....faut vraiment y être attentif.

Oui pas tout le temps mais parfois sa a une odeur acide... Non on contraire sa ne me fait pas peur, pour une fois j'aimerais bien prendre les devant de ce fichu syndrome de Pierre Robin.

Le pédiatre il est suivit de temps à autre par celui qui l'avait vu en neonat (prochain rdv pas avant juin) sinon j'ai un pédiatre classique en ville j'ai rendez vous pour le vaccin a ces 2 mois je vais lui en parler.

ben dans ce qui boivent au biberon ils doit y en avoir pas mal qui n'ont pas de reflux

ce petit n'as pas de sonde il boit ces biberons non?

parcontre avec la sonde ou la gastrostomie c'est clair que très peu non pas de reflux voir même aucun

ton fils peu avoir un traitement basique de primpéran et d'inexium pour éviter les reflux car en fait comme ils n'ont pas bien téter pendant la grossesse ils n'ont pas fait maturé leur système digestif et donc on des reflux

Ok, merci pour vos renseignements je comprend de mieux en mieux. Non il a jamais eu de sonde, il est nourrit depuis sa naissance au biberon. Je pense pas que j'aurais pu l'allaiter vu comme il téte super doucement...

oui parles en à ton pédiatre...de toute manière les reflux c'est un truc connu même sans syndrome de Pierre Robin.

parfois on peut déjà épaissir le lait , surélever bébé...et ça peut déjà être suffisant...

donc ce doit etre pareil pour ceux qui boivent le bib?
puisque Théomama dit que meme avec les fentes il y en a!

c'est vrai qu'au final c'est assez courant meme chez des bébés ordinaires,disons que pour les notres l'alimentation est tellement un sujet difficile qu'il ne faudrait pas que ça devienne désagréable pour eux de s'alimenter à cause de reflux

Oui il en a déjà assez, il fatigue tellement en tétant le pauvre je veut pas que sa lui en rajoute avec les reflux manquerais plus que sa... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui et même les bébés tout court ont bcp de reflux....c'est d'ailleurs incroyable le nombre d'enfant qui en souffrent !

ben c'est vrai que chez nous les enfant sont mit directement sous traitement anti reflux par habitude ou pas précaution chez les syndrome de Pierre Robin et les miens n'ont pas échapé à la règle

mais c'est vrai qu'il est sortie si vite finalement que peut etre les médecins n'ont pas eu le temps de voir ce petit hic mais bon tu va vite pouvoir reglé ça avec un lait Anti reflux et un traitement de base.

pour l'allaitement même si tu pense que ton enfant ne serait pas téter tu peux toujours tirer ton lait et lui donner au biberon c'est toujours ça de plus qu'il aura et le lait maternelle est très bon pour les syndrome de Pierre Robin ca les protèges encore plus

Isa,on en revient toujours au problemes du lait tout simplement!!
oui le lait maternel fait moins de dégats si il y a des reflux

au fait rien à voir mais bon

tu lui a donné ce prénom par rapport au mari de Demi Moore ou rien à voir.

Bienvenue à toi !
8 jours ?! Génial ! Pour moi c'était 3 mois !!!! Et il tête en plus, alors c'est tout bon. Il se fatigue certes mais ça va venir et s'il grossit c'est qu'il ne se fatigue pas tant que ça ou en tout cas que la fatigue ne brûle pas plus de calories que le bib en donne !
Demande à ton pédiatre pour le reflux, s'il est contre parle-lui des pierre robin qui ont toujours du reflux...
Susanat, moi j'ai longtemps cru que Garance n'en avait pas et Abadie ne m'a plus donné de traitement dès lors qu'elle avait été opérée, c'est ma pédiatre de ville (et vous les filles) qui à la 512ème otite m'a dit : on essaye le mopral et si même ça ça ne marche pas, je ne peux plus rien pour elle. Ca a marché.... alors qu'elle n'est plus sous sonde et ne boit pas de lait... donc le reflux il est tenace. D'ailleurs j'ai arrêté le traitement il y a un mois, puisqu'il est mauvais pour l'estomac (et qu'il est sencé faire beau [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] J'ai froid!!!!!!!) et l'haleine est redevenue celle d'un ivrogne de 70 ans.....

Si ton bébé va aussi bien, ta pédiatre de ville peut le suivre sans problème, mais il faut quand même qu'elle soit un peu sensibilisé au problème. Si elle te demande ce qu'est un syndrome de Pierre Robin..... et n'ai pas prête à faire des recherches, euh.....

Bonjour et bienvenue !

qu'il est mignon ce petit bonhomme !
moi je suis la maman de Baptiste, 17 mois, syndrome de Pierre Robin

Bouhhhhhhhh les copines pas sympas [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] non non non tu n'y es pour rien du tout , c'est déjà assez dur sans pour en + culpabiliser .

je trouve qu'il se débrouille super bien ton petit bonhomme , 500 ml [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] et il prend bien du poids ?
pour les reflux, tu peux déjà commencer par in cliner son lit et puis en parlezr au pédiatre

oui on arrête parfois le traitement anti reflux à tort

Théo me dit toujours qu'il a mal au ventre alors pendant les vacances j'ai pas donné le mopral pour vous si c'était du à ca ben non il continue à dire qu'il a mal au ventre dès qu'on passe à table et il a fait de la fièvre ce week end qui est vite passé avec de l'advil mais du coup j'ai remis le mopral direct

oui il fait froid tu ne reve pas...

Bonjour et bienvenue ici !

C'est super qu'il soit resté que 8 jours à l'hôpital et qu'il prenne bien ses bibs !
Je suis Cécile, la maman de Corentin 13 mois, qui est encore nourri par gastrostomie, sa fente à été fermé il y a 3 mois mais il a encore du mal à mangé des quantités suffisantes par la bouche !

En tout cas, questions, soucis, conseils ou juste envie de parler ou de dire sa tristesse on est là ! Le mot d'ordre avec un syndrome de Pierre Robin c'est la patience mais y'a des jours où on en a moins que d'autres ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Lol non mon fils s'apelle Ashton, son papa est d'origine Américaine il s'appelle lui même Jimmy donc on voulait le même style de prénom.
Sinon oui ya que Ashton Kutcher qui sois connu et ai le même prénom, bien que ce sois un prénom mixte....

C'est vrai que j'ai pas à me plaindre il a été hospitalisé vraiment peut de temps. Sinon le pédiatre s'y connait vraiment, il m'a immédiatement parler de déglution etc...

Il m'a conseiller de faire de l'orthophoniste, il m'a prescrit 20 séances mais je les feraient pas j'arrive à bien alimenter Ashton, même si il faut énormément de patience je m'en sort.
Par contre plus tard pour l'élocution il en fera...

J'ai noté tout les médicaments que vous m'avez dit mopral etc... pour les reflux je vais en parler au pédiatre

ha c'est top il sera vite bilingue la chance!

l'orthophonie peu aussi aider pour manger et pour téter pas seulement pour parler donc tu devrais leur téléphoner voir s'ils peuvent faire quelque chose et s'ils ont déjà eu des cas de syndrome de Pierre Robin à gérer

rien a voir mais super photo susana !!!

merci

susanat a écrit:

au fait rien à voir mais bon

tu lui a donné ce prénom par rapport au mari de Demi Moore ou rien à voir.

je pensais que c'etais du a ca aussi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Bonjour et bienvenue parmi nous
Je suis virginie maman de christopher 2 ans et de arthur ( bientot 2 mois et syndrome de Pierre Robin)

Pour le reflux j'ai l'impression que mes 2 enfants non syndrome de Pierre Robin en ont eu plus que Matilde mais elle avait quand même l'inexium et du lait épaissi mais pas un rejet .Le primperan pendant 2 mois mais à sa sortie de l'hôpital à 6 semaines l'ordonnance pour le primpéran était erronée il manquait un zéro donc on s'est aperçue quand on a vu pour ses 2 mois le professeur Abadie qu'on lui en donnait à doses homéopatiques et tout allait bien donc on a arrêter .

[quote="lilou83190"]
Margaux est né le 29 décembre tout comme moi [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]


RDV en décembre alors, j'oublirais pas tes 23 ans.

Bon bah je vois que tu a eu pas mal de conseils pour les reflux, j'en ai pas d'autre a ajouter.

Courage Ashton. Continue à t'accrocher ainsi à tes bib.