le syndrôme Pierre Robin
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 ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?

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sosso
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kaomé
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ouvre t on un poste sur le sevrage gastrostomie?
oui
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kaomé
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MessageSujet: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 13:43

de plus en plus il y a des gens qui viennent ici avec des enfants ayant une gastrostomie. je voudrais ouvrir un poste sur le sevrage gastrostomie.
ce poste serait réservé qu'à ça! un poste par enfant! qu'en pensez vous?


Dernière édition par kaomé le Lun 29 Mar 2010 - 14:48, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 14:21

je trouve que c'est une bonne idée mais pourquoi seulement gastrostomie?
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kaomé
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 14:46

gastrostomie ou sonde naso gastrique, ce qui pour moi est évident! Wink
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 14:46

ben c'est plus difficile à retiré qu'une sonde car la sonde on la retire et l'enfant n'a pas le choix alors que la gastrostomie étant toujours en places ont peut être tenter de brancher l'enfant car on trouve qu'il a pas trop manger aujourd'hui

mais c'est vrai que sur le principe le sevrage est le même pour une sonde que pour une gastrostomie
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 14:57

oui le sevrage est le meme
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 15:04

oui, très bonne idée.... d'ailleurs je connais des familles qui viennent lire sur le forum pour avoir des trucs sur ce sujet!!
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 15:09

avec la nouvelle règle....... ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_rolleyes
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 15:11

et oui... pas vraiment le choix en même temps...
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 15:13

ben en même temps vu qu'on livre nos histoires et nos vie perso c'est un peu normale qu'on sache qui nous lis même si c'est juste une présentation

mais c'est clair qu'on est sur ce forum pour aider ceux qui en ont besoin
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 16:43

je pense que ce post peut être très utile!
les informations sur le sevrage d'une gastrostomie ou d'une sonde ne sont pas suffisantes! les explications donnaient lors de la pose restent très vagues et nous ne prenons pas conscience à ce moment là, de toutes les difficultés liés au sevrage!
pour avoir participer dans divers forum à ce sujet, je pense pouvoir dire que nous, les parents, sommes complètement démunis quand le moment du sevrage arrive et qu'il faut généralement se débrouiller tout seul!
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 16:46

et pourtant à en écouter les médecins, tout est fait pour ça! les parents ne sont pas lachés comme ça! ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_scratch
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 16:47

Oui, oui et oui ! ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_bounce
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 18:25

bon, voilà, c'est fait, le poste existe! il est ici :

https://pierre-robin.bbactif.com/aide-au-sevrage-gastrostomie-ou-sonde-naso-gastrique-f124/

alors un poste par enfant, s'il vous plait! ceux qui existent dans le forum vont être basculé la bas! Wink
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeLun 29 Mar 2010 - 20:01

super idee!!
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 12:39

Trés bon idée.
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MessageSujet: Re: ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous?   ouverture d'un nouveau poste? qu'en pensez vous? Icon_minitime

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