L'histoire de petit Louis

Bonjour,

Nouvelle sur le site, malgré une inscription en novembre, je me lance et présente ma petite famille. Déjà maman d'un petit Antoine, âgé aujourd'hui de 2 ans, mon mari et moi souhaitions agrandir la famille rapidement pour qu'il n'y ait pas trop d'écart entre les enfants. Chose faite au retour du ski l'année dernière. Tout aurait pu être parfait si la maladie n'avait pas touché mon mari à mes 6 mois de grossesse. En effet, nous lui avons découvert, de manière fortuite, un méningiome de la taille d'une pêche. La fin de ma grossesse a donc été très dure. Heureusement pour nous, mon mari a très bien été opéré mais il a dû subir en plus une radiothérapie. Il faisait sa dernière séance le jour où Louis a décidé d'arriver. J'ai donc accouché toute seule et voilà qu'on m'annonce presque immédiatement que Louis a une fente vélo-palatine. Inquiétude mais je ne savais pas ce que cela signifiait concrètement. Lorsque j'ai appelé mon mari pour le lui annoncer, il était effondré et avait l'impression que le sort s'acharnait sur nous. Heureusement nous avons été très bien entourés et Louis a été emmené en néonat dès le début. De manière un peu égoïste, ce qui me gênait le plus était sans doute de ne pas avoir Louis avec moi, car j'avais l'impression d'être une maman sans enfant et le fait de voir Louis sous sonde, me faisait mal pour mon petit bout. L'équipe soignante nous a extrêmement bien expliqué la séquence de Pierre Robin et les difficultés que nous allions rencontrer. Heureusement que dans le même temps, on nous disait que ça s'opérait très bien. Après un mois passé en néonat, nous avons enfin pu ramener Louis à la maison. Les débuts ont été difficiles car j'avais toujours peur qu'il arrache sa sonde car dans ce cas nous avions plus d'une heure de route pour la faire remettre. Mais les choses ont bien évolué et maintenant Louis a presque 5 mois, il boit depuis deux semaines avec des tétines éclatées, n'a plus de saturomètre depuis presque un mois. Bref, notre petit Loup se bat et a même un tonus qui étonne plus d'un médecin. Son opération est prévue pour le jour de ses 6 mois. J'angoisse mais en même temps j'ai tellement hâte que tout cela soit derrière nous. Enfin pas tout à fait car le chirurgien nous a dit qu'il devrait sans doute subir une deuxième opération 6 mois plus tard pour fermer le palais. Voilà, notre histoire.

Bienvenue !!
et bien vous avez traversé une sale période.....effectivement ......

Bon ouf que tout aille mieux....

Alors d'après ce que je comprends ton fiston va avoir d'abord le voile du palais fermé puis le palais dur ....?

il va être opéré où ?

mon fils avec sa fente complète (c'est à dire lèvre palais et voile) a aussi été opéré en deux temps...voile puis palais dur.

L'opération est toujours stressant...mais bon....au niveau des risques opératoires tu peux te rassurer...depuis 10 ans que je vois des bébés opérés ça se passe toujours bien....ils connaissent bien leur affaire au niveau anesthésique....et puis les suites opératoires c'est variable.
Mon fils n'a pas trop souffert...enfin je l'ai vu plus souffrir quand il a mis ses dents pour dire
Parfois la douleur est un peu plus présente..mais le plus souvent elle est très bien prise en charge...
Après il faut un temps d'adaptation pour que l'enfant se remette dans son rythme habituel....pour mes enfants j'ai toujours compté une semaine....après ça dépend aussi des enfants...

bonjour et bienvenue

tu as vecue des choses difficiles,pour Louis c'est dejà enorme qu'il arrive à boir ses biberons [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
l'operation est une nouvelle etape,tres stressante car elle nous ramene à l'experience terrible de la naissance,le separation,le vide,l'hopital
mais tous les enfants du forum sont passées par là et pour tous cela s'est bien passé
la douleur est bien prise en charge,de toutes façons c'est toi qui connait ton petit donc si tu pense qu'il souffre n'hesites pas à le dire!

quel est le protocole de ton chirurgien?
ton fils pouurat il reboire le bib ou plutot tasse ,soft cup?
as tu dejà commencé à lui donner la cuillere?

Bonjour et bienvenue Lanora !

J'espère que maintenant pour ton mari tout est derrière lui ! Pour ce qui est de Louis ne t'inquiètes pas trop pour l'opération ça se passe très bien, la douleur est bien prise en charge et d'ailleurs les enfants nous étonnent on s'attend vraiment à des catastrophes et ça se passe tout seul !

Louis est suivi dans quel hôpital ? A-t-il toujours la sonde ? Mange-t-il à la cuillière ? Je sais ça fait beaucoup de questions mais c'est pour nous permettre de savoir où vous en êtes et de pouvoir mieux répondre à tes questions !

bonjour et bienvenu ici

ca était une année angoissante en effet, maintenant ton mari va bien et ton fils est à la maison et il comment à boire ces biberons que du positif.

l'opération approche à grand pas mais dis toi qu'après l'opération en général les enfants mangent encore mieux donc encore des progrès à venir

emmenes lui ses doudous,son mobile,et surtout ce qu'il aime le plus manger

Bonjour et Bienvenue parmi nous

Ton histoire me fait un peu penser a la mienne. On se disait aussi pourquoi nous et nous a vons ete effondré. Apres la naissance j'ai eu le meme sentiment que toi , de ne pas avoir de bebe.

Bon courage Louis a deja enormement avancé . Tiens nous au courant [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour et bienvenue ici

quel histoire pour débuter! j'espère que tout va rentrer dans l'ordre!

n'hésite pas à venir poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour y répondre!

oui l'opération c'est vrai qu'on a toute peur !!! mais ça va bien se passé !!! bon moi ça c'est fait en une fois car pas de voile a faire mais le palais dur !!!

et ma fille a pas eu mal bon le réveille un peu dur mais c'est normal !!! les jours qui ont suivi elle a bien dormi !!! après avec les manchons ça été plus dur car elle pouvait pas mettre les doigts a la bouche !!! met franchement ça c'est vraiment bien passé !!! j'angoissais vraiment !!! mais je suis trop contente que ça soit déjà fait !!!

car l'opération date du 11 mars !!! (c récent) et la aujourd'hui après 15 jours elle enlève les manchons !!! et elle super contente !!!

ne t'inquiète pas pour l'opération après c'est encore plus de bonheur !!! tout bien se déroulé !!!!

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tu as bien fait d'écrire , tu as frappée à la bonne porte !!!!! n'hésites pas à poser toutes les questions qui te turlupines !

Bonjour,

Pour répondre à Lillyfee et à Servant, Louis sera opéré à Caen (dans le Calvados) par un excellent chirurgien maxillofacial (mon mari est aussi de ce milieu donc il le connait bien). Pour ce qui est de l'opération il va refermer d'abord le voile en incisant un peu le palais pour que la cicatrice soit bien linéaire et belle. Il aimerait bien pour nous pouvoir refermer la fente du palais au même moment mais n'y croit pas trop car comme ce n'est pas souple, il n'a pas beaucoup de marge de manoeuvre. Il m'a dit que je pourrais faire un essai de biberon le soir de l'opération et le lendemain mais que souvent les bébés ne reprenaient vraiment l'alimentation que le surlendemain. Par contre pour les petits détails (pourrais-je me balader avec lui dans l'enceinte de l'hôpital et donc dois-je emmener la poussette, aura-t-il des manchons et si oui combien de temps, dois-je emmener ses tétines de biberon auxquelles il est habitué, dois-je emmener son lait (qui est un lait épaissi)?) je n'ai pas d'informations car je n'y ai pas pensé lors de notre RDV. Merci de me faire part de vos expériences en ce domaine.
Bonne journée à toutes et à tous les petits bout'chou.

ben moi pour lola je lui ai tout a amené !!!! son lait car c'est du lait de croissance et la bas ils ont que du lait en poudre !!!

donc moi a mon avis tu peux emené son lait c'est mieux !!!


oui la poussette tu peux l'emené moi je l'avais laissé dans la chambre pour repartir c'était plus simple !!!

et pour les manchons je sais pas si pour le voile c'est pareil !!!! je pense que oui il va pas pouvoir touché et mettre les doigts a la bouche !!!

car pour moi c'était fermeture du palais dur et elle avait les manchons de sur alors que pour toi je serai pas te dire !!!!

voilà

en general les manchons c'est 3 semaines mais certains chirurgiens n'en mettent pas
tu dois lui emmener tout ce dont il a besoin lorsqu'il ne sera plus perfusé il n'y a pas de raison pour que tu ne puisse pas te balader avec lui,au contraire
et pour le lait,les tetines OUI OUI OUI prend tout ce qui lui permettra de remanger le plus vite possible,c'est tres bien que tu puisse faire un essai bib des le lendemain car generalement nos petits restent 3 semaines sans pouvoir teter mais cela depend des protocoles

si tu as des questions appelle la secretaire du chir,il ne faut pas rester avec des interrogations

Alors en fait c'est très différent d'un hôpital à un autre !

A Necker, ils ont les manchons pendant 3 semaines (même pour un voile) et n'on pas le droit à la tottote et au biberon pendant 3 mois ! D'ailleurs c'est pour ça qu'il préconise d'avoir déjà mis le bébé à la cuillière avant, mais bon si ton petit a eu une gastrostomie il sera nourri par là ! Ils restent à l'hôpital 3 jours seulement, alors la balade dans l'hosto je sais pas si tu auras le temps car le 1 er et le 2ème jours ils sont dans le gaz, ont un peu mal avec le nouveau palais, le temps qu'il s'y fasse et le 3 ème jour retour à la maison, mais bon rien ne t'empêches de le prendre dans les bras !

c'est qui qui opère à Caen???? je dois dire que je vois beaucoup d'enfants opéré de fente à plein d'endroit mais je vois pas qui opère là [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bon nous nous avions eu des manchons après le voile...et le palais dur...durant 5 semaine...et après le voile c'est 5 semaine sans biberon aussi pour éviter que ça tire sur les files...alors difficile de comparer les manières de faire des uns et des autres

Le chirurgien s'appelle Benateau et est professeur. J'ai rencontré par hasard une personne qui avait eu un accident très grave et dont la moitié de la figure avait été arrachée. Cet accident s'est passé il y a un an et si vous aviez vu le résultat, c'était magnifique. On ne pouvait pas imaginer qu'il avait été opéré. Tout le monde nous l'a conseillé et mon mari le connait aussi donc je suis parfaitement rassuré mais comme toute intervention, j'appréhende un peu par rapport au risque lié à l'anesthésie et à la douleur.

Ne t'inquièters pas avec ça, ils ont de la morphine dès la salle de réveil quand à l'anecthésie ce n'est pas la 1ère fois qu'ils le font ! C'est la 1ère opération pour Louis ?

oui c'est la première opération

Je vais te dire pour Corentin, il s'est fais opérer le 8février 2010 et bien je m'inquiétais comme pas possible pour la douleur et puis le fait de ne pas mettre les doigts dans la bouche et finalement déjà à l'hôpital je le trouvait pas trop douloureux à la maison je lui ai donné du doliprane, j'avais du Codenfan si vraiment la douleur était forte, je n'ai utilisé ce médoc qu'une fois et encore je suis sûre que je me suis stressé pour rien, il s'est fait opérer le lundi, le dimanche suivant il n'avait déjà plus d'anti-douleur ! Et pour les doigts dans la bouche, ça l'a pas plus géner que ça, et pourtant avant il s'endormait en suçant son index, et bien pendant les 3 semaines il m'aidait à mettre les manchons, il tendait son bras, et depuis qu'il ne les a plus il mets de moins en moins souvent ses doigts à la bouche ! Maintenant je me dis que je me suis un monde de cette opération pour rien du tout ! C'est vrai que pour Corentin c'était la 3ème fois qu'il passait sur le billard (gastrostomie+ nissen) donc je relativisais peut-être plus que toi en ce moment mais franchement rassure-toi !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui alors Benateau il y des enfants suivis là bas sur le forum des fentes...j'avais pas imprimer qu'il exerçait à Caen

alors pour l'anesthésie ...vraiment aucun souci à avoir !!!

pour la douleur...t'inquiète pas trop non plus ...bien sûr les enfants sont un peu bof bof après...mais ils doivent aussi s'habituer à leur nouvelle morphologie.
En salle de réveil souvent ils sont pas très bien mais c'est pas forcément lié à la douleur...pour preuve mes enfants plus grands ont toujours été super agités au réveil même quand ils n'avaient pas mal...c'est plutôt l'état de réveil qui leur réussis pas trop....ça passe au bout d'une heure en général...

Théo bébé était sous morphine les premières heures...on le laissait dormir comme cela jusqu'au lendemain matin et là on recommençait l'alimentation...à la seringue pour nous ....

C'est vraiment pas un passage facile....avec le temps moi aussi j'ai un peu pris le rythme et puis avec les enfants plus grands je trouve plus simple à gérer...ils peuvent s'exprimer....on sait à quoi on en est...

Pour dire encore....Théo a eu encore une opération à 5 ans pour refermer une fistule qui était restée dans le palais, puis il a eu une greffe osseuse à 9 ans et une opération du nez à 10 ans (il avait aussi le maxillaire et la lèvre fendue) et bien il n'a eu aucune douleur ...!!! et pour la dernière opération il n'a eu que du paracétamol .
Le fait qu'il n'ai pas eu mal à ces opérations m'a rassuré sur ce qu'il avait vécu bébé au niveau de la douleur....

Ma fille a eu une vélopharyngoplastie à 4 ans...c'est une opération jugée comme douloureuse....je pense qu'elle a quand même eu mal les premiers jours (comme elle parlait pas du tout à cette époque on a eu du mal à savoir)

mais finalement j'ai vu d'autres enfants subir la même intervention et ils n'ont eu aucune douleur...pourtant c'est le voile ...et c'est sensible ....

alors tout cela me fait dire que la douleur est vraiment bien prise en charge...

moi aussi j'avais tres peur de voir ma fille souffrir,malgré tout ce que pouvaient me dire les filles,je ne te dis pas que ce n't qu'une formalité car c'est eprouvant mais la douleur est bien prise en charge,et comme je te disais au moindre doute tu demandes plus analgiques

par contre les semaines apres l'operation ils ont souvent des difficultés d'endormissement,certainement l'angoisse et le contre coup de l'operation et hospitalisation donc là il faudra le rassurer+++++

bienvenue ici!

je partage ce que t'expliquent les copines...
pour mon expérience personnelle, rebacca a été opérée en deux temps comme le sera probablement ton petit. Cela faisait trop tirer sur le palais dur de tout faire en une fois...
après l'opération, elle a eu de la morphine et n'a pas eu mal du tout... quand elle se reveillait en salle de réveil et qu'elle chouinouillait, les infiermières lui en ont redonné et tout a très bien été... donc 24h de salle de réveil et puis retour en chambre. franchement, je suis certaine qu'elle n'a pas eu mal... mais tous les enfants ne réagissent pas aux anti douleurde la même manière.... si tu as le moindre doute, n'hésites pas à en parler au personnel médical. souvent, ce sont les parents les plus aptes à identifier la douleur des enfants.
autre détail, je ne sais pas si le professeur vous en à parler, mais comme c'est un acte chirurical, il peut y avoir un petit peu de sang qui sort du nez ou de la bouche : ne sois pas choquer c'est normal!

Après, dans la chambre,rebecca a gardé sa perfusion pour ne manquer de rien, et on l'a laissé reprendre l'alimenattion à son rythme. A trousseau, les enfants peuvent reprendre le biberon dès le lendemain avec une orthèse et c'est ce que ma fille a fait... mais, tu as raison de prévoir son bib, son lait, ses tétines fétiches : il y a déjà leurs sensations qui sont différentes alors si tu peux apporter tout ce qui marche bien pour lui, n'hésites pas! Les quantités mangées ne sont énorme au début et puis tout revient doucement...
si tu as déjà tester la cuillère, prends la sienne car certains ont du mal avec le bib après et si tu dois l'alimenter avec un cuillère c'est mieux s'il a ses habitudes...

nous avions le droit de nous promener dans le couloir avec la perf, je pense que c'est pareil pour vous; prends ta poucette si le service n'en a pas ou le porte bébé car à force ça tire dans le dos...
tu peux aussi amener un mobile ou un portique qui peut s'accrocher dans le lit : ça évite de mettre dans la bouche et ça les distrait bien... Rebecca avait une balle qui faisait de la musique qu'elle adorait faire rouler dans son lit, comme dans un parc...

dernière chose, beaucoup d'enfants ont le sommeil très perturbé après les opérations... ils ont besoin d'être beaucou, beaucoup pris dans les bras d'être rassuré... même la nuit! il faut être pateiente et ça rentre dans l'ordre, mais c'est très usant pour les parents! tous ne le font pas mais c'est assez fréquent....

voilà pour mon expérience... si tu as d'autres questions, on est là!!! et prends de quoi t'occuper pendant l'opération car le temps semble interminable...

ouin ce sommeil en post op est finalement, presque le plus dur à gérer... mais ça dépendant tellement des enfants...
tu peux drainer les effets des anesthésants avec de l'homéopatie si tu utilises ce type de médicaments... ça ne peut pas faire de mal...

Pour la douleur ne t'inquiete pas il lui donneront de la morphine [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

mes enfants n'ont pas eu le sommeil perturbé après les opérations et je draine toujours en homéo