le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Rose notre petite poupette...

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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 14:40

quelle gourmande Susanat [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:01

c'est clair depuis Alexis je suis vraiment un ventre sur patte...c'est pas grave...tant que je rentre dans mon jean je vois pas mes kilos en trop.
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:36

tu as raison...
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:37

là où on commence à déprimer c'est quand on est obligé de défaire le 1er bouton !
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:49

Bonjour et bienvenue !

Corentin va avoir 1 an dimanche et il commence depuis 15 jours à se mettre debout et marcher en tenant les meubles mais il ne dit que "maman" et "miam-miam" ! On dit toujours qu'un enfant ne peut pas tout faire, parler ou marcher alors je ne pense pas qu'il faille s'inquiéter pour le moment ! Un enfant doit marcher entre 9 et 18 mois alors y'a encore le temps, patience est le maître mot des spr !!
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:53

c'est clair quand la ceinture change de rang aussi...grrrr [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:53

merci cécile de revenir au sujet du post !!! (et plus de M&MS et de jean [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] )
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 15:54

après la ceinture, le bouton [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 16:04

Oui je reviens de rendre visite à mes collègues de boulot alors faut que je rattrappe mon retard de lecture, vous avez blindé ma boîte mails cet après-midi !!
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 16:52

Tu sais ce n'est pas nous qui parlons de retard mais les médecins.
Ma fille a tenu assise à 10 mois, elle a marché à 17, elle s'est tourné sur le dos à 8 mois, elle a commencé à dire ses premiers sons à 2 ans (autre que mimi). Tout ça n'est pas vraiment catastrophique mais il y a quand même un léger retard qui sera sans doute récupéré. Si je compare avec mes 3 autre et bien.... celle que je soupçonne d'être sopr léger sans fente a marché à 17 mois et les deux autres à 13 et 14 mois. En revanche à l'âge actuelle de Garance -QUI COMMENCE TOUT JUSTE A FAIRE DE COURTES PHRASES et ne sais pas prononcer grand chose correctement- mon aînée parlait comme toi et moi. Alors a vue de nez je dirais quand même que le traumatisme des premiers mois et le reste a provoqué un retard, mais qu'il n'est pas dramatique, et que d'ailleurs c'est normal car comme le disait la psycho mot, votre fille a du se battre contre la douleur à un âge où les autres bébés n'ont rien d'autre à faire que fixer un mobile qui bouge.
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 18:44

Doro a écrit:
Tu sais ce n'est pas nous qui parlons de retard mais les médecins.
Ma fille a tenu assise à 10 mois, elle a marché à 17, elle s'est tourné sur le dos à 8 mois, elle a commencé à dire ses premiers sons à 2 ans (autre que mimi). Tout ça n'est pas vraiment catastrophique mais il y a quand même un léger retard qui sera sans doute récupéré. Si je compare avec mes 3 autre et bien.... celle que je soupçonne d'être sopr léger sans fente a marché à 17 mois et les deux autres à 13 et 14 mois. En revanche à l'âge actuelle de Garance -QUI COMMENCE TOUT JUSTE A FAIRE DE COURTES PHRASES et ne sais pas prononcer grand chose correctement- mon aînée parlait comme toi et moi. Alors a vue de nez je dirais quand même que le traumatisme des premiers mois et le reste a provoqué un retard, mais qu'il n'est pas dramatique, et que d'ailleurs c'est normal car comme le disait la psycho mot, votre fille a du se battre contre la douleur à un âge où les autres bébés n'ont rien d'autre à faire que fixer un mobile qui bouge.

L'evolution n'est pas tellement differente que d'un enfant qui a pas le SPR alors?
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 19:05

Disons qu'avec le spr on ne sait jamais, que 50% des spr ont d'autres symptômes associés et que parmi ces 50% il peut y avoir un retard mental.

En ce qui concerne ma fille je suis assez confiante mais je l'étais beaucoup moins il y a 6 mois et si aujourd'hui je ne me fais pas trop de soucis je ne peux pas dire que je suis certaine à 100%....
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMar 30 Mar 2010 - 19:08

oui c'est sur Doro
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 11:26

En fait je repensais à cette conversation ce matin et je me disais que ce n'est pas tant l'âge d'acquisition des grandes étapes qui marque le retard que le comportement général mais c'est très difficile à expliquer parce que cest plein de petits détails cumulés. Par exemple on était dans le métro et ma fille parfois touche les gens autour d'elle, voir les frappe et j'ai l'impression que c'est plus par curiosité envers la texture car elle touche souvent les manteaux ou les sacs, ou alors assise sur mes genoux elle s'amuse à me mettre les doigts dans le nez ou alors arrivés à la station de bus quand j'ai voulu m'assoir elle s'est roulé de rage sur le trottoir sans que je sache qu'elle était le problème. Rien de bien catastrophique mais quand même curieux chez un enfant de 28 mois à mon avis. Ca peut être lié au retard de langage, quand on ne sait pas exprimer sa colère on la montre autrement mais pas seulement. Ou le fait de trouver très drôle de jeter les objets par terre... ou l'incapacité à faire des puzzles très faciles. Parallèlement il y a plein de choses qu'elle saura faire et qui sont de son âge, même des choses qui demandent de la motricité fine. Et puis sa difficulté à rester immobile plus d'une minute, à regarder un livre (même si à la crèche on me dit le contraire???), son côté attention j'arrive je casse tout. Mais bon c'est peut-être aussi son caractère.... En tout cas moi je me comporte avec elle comme si elle était plus jeune dans le sens par exemple ou en cas de crise j'essaye de détourner son attention en la faisant rire comme je faisais avec les autres bien plus jeune. Finalement c'est peut-être juste le fait que le langage n'est pas premier, qu'expliquer n'est pas encore possible... je ne sais pas.
Voilà c'était mon quart d'heure de réflexion. Tout ça pour dire que le retard ne se révèle pas que par l'âge de l'acquisition de la marche et puis il y a le retard physiqu et le retard "psycho" même si les deux sont liés. Bref c'est pas simple.
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 11:52

Non, en effet ce n'est pas simple. J'ai l'impression que l'opération est une étape mais qu'en fait les vrais problèmes risquent d'être après (en tout cas pour le cas de Louis)
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 12:25

pas forcement...
à chaque âge, tu te poses de nouvelles questions... et souvent en te demandant si c'est lié au pierre robin ou pas...
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 12:32

je crois qu'il n'est pas possible de prévoir la suite !
même pour un enfant "lambda " , les acquisitions ne sont pas "paramétrées" à des moments fixes
en maternelle, on est très souvent épaté par ce que nous démontrent certains enfants, des enfants plus "lents" vont en quelques mois devenir hyper énergique, des enfants qui ne parlainet pas vont se mettrent à nous raconter tout un tas de choses ..... c'est pour ça que lorsque l'on a des enfants en PS ou MS qui ont des retards en tel ou tel domaine , on ne peut que rassurer les parents en leur disant que tout vient à point !
exemple : ma voisine qui à un peitt garçon en PS avec mon plus grand à moi et qui lorsque je la vois ,est angoissée parce que le mien écrit son prénom et pas le sien ou met ses chaussures tout seul ... bref, il est difficle de dire aux parents de ne pas comparer ........ notre rôle est de les stimuler et de les accompagenr mais à leur rythme !
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 14:46

Manadé : oui...... mais moi ma théorie c'est qu'on doit laisser le temps à l'enfant de grandir à son rythme et ne pas le faire passer dans le niveau supérieur parce qu'il a l'âge.... il y en a qui font des progrès considérables mais il y en a d'autres qui ont besoin de plus de temps..... et faire passer un enfant de PS à la 3ème sans se poser de questions ça me tue !!!! Quand je vois certains de mes élèves en 6ème qui ne captent rien et qu'on fait passer en 5ème parce que ça ne servirait à rien de les faire redoubler.....certes mais si au départ on leur avait laissé le temps, peut-être qu'en 6ème ils ne seraient pas dépassés....

Lanora : pourquoi dis-tu ça? Enormément d'enfants n'ont plus eu aucun problème après l'opération du palais ! Ils vont même tellement bien que tu ne les vois plus sur ce forum ! Et la nourriture c'est la vie alors c'est ce qui est fondamentale. Pour le reste, et pour reprendre le paragraphe ci-dessus, si on leur laisse le temps d'aller à leur rythme il n'y a pas de raison qu'ils ne deviennent pas des champions ! Tu sais bien qu'Einstein n'a pas parlé avant 5 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 19:42

Oulà ça philosophe dur ici !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Je pense que Lanora disait qu'à chaque âge il y a des problèmes, au début c'est l'alimentation et ensuite les problèmes d'orthophonie, enfin c'est ce que j'ai compris ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 20:37

je suis d'accord avec toi aussi Doro mais le souci est toujours l'attente de l'institution ... et les "maintiens" (au non surtout pas le mot redoublement devant des membres de l'inspection ..... paroles, paroles .....) ne sont pas uniquement décidés par les enseignants. j'ai le souvenir d'un élève de CM2 qui n'étaient vraiment pas prêt à partir au collège , j'ai demandé son maintien en CM2 , les parents ont fait appel , j'ai du faire un dossier pour la commisssion en me justifiant avec "écrits = preuves " à l'appui alors que tout ne s'explique pas en présentant des résultats aux "contrôles" et que beaucoup résident dans le comportement (immaturité, lenteur.......) et c'est les parents qui ont eu gain de cause .... je suis même allée jusqu'à m'entendre dire que je voulais faire des maintiens pour éviter la baisse d'effectifs dans mon école (rurale !) (car j'en avais la direction) [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
et moi aussi je m'étais dit "et pourquoi les collégues ne l'ont pas maintenu avant ???" eternelle question où l'on rejette la faute au précèdent .
FIn de ma page philosophique !!!!!!!
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeMer 31 Mar 2010 - 20:45

Je connais.....
Entre l'inspection, les directions qui veulent plaire à l'inspection, les quotas à respecter... les parents qui croient que on en veut à leur enfant qui en fait est un génie (j'en ai un comme ça, les parents ont refusé la segpa..... il ne comprend rien, est toujours en retard, etc. et ne redoublera sûrement ps sa 6ème...) je me demande où on va...

(oui, oui les quotas, vous avez bien lu, non pas le quota de redoublants mais le quota de gens qui ont leur examen, peut importe le niveau... mais on ne peut quand même pas avoir trop de différence entre paris et la seine saint denis par exemple, ça la foutrait mal...)

Tout ça me déséspère. J'en dors pas de la nuit. On est vraiment à côté de la plaque... Quand est-ce qu'on fera ce squ'il faut pour que tout le monde réussisse selon ses possibilités et s'épanouisse selon ses capacités?...
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeVen 2 Avr 2010 - 8:40

Tout à fait. J'ai l'impression qu'à chaque âge on rencontre des difficultés différentes et plus ou moins marquées en fonction des enfants. En ce qui concerne l'alimentation, Louis n'a quasiment plus de problème et je lui fais tester la petite cuillère depuis 5 jours et c'était laborieux mais en fait je viens de découvrir que monsieur n'est pas très friand de fruit mais plutôt de petites crème et là, ça passe tout seul et vas-y que j'ouvre grand la bouche !!!!
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeVen 2 Avr 2010 - 8:55

Et oui c'est ça il suffit de trouver ce qu'ils aiment alors on essaye plein de trucs et un jour miracle on tombe sur ce qu'il fallait !! Mais je ne veux pas te désespérer y'a des jours où il ne voudra plus de crèmes et il faudra recommencer à chercher, enfin pour l'instant une bonne chose qu'il mange ces crèmes et surtout qu'il ouvre la bouche !!
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeVen 2 Avr 2010 - 18:00

c'est super de trouver le truc qui va bien! ensuite pourvu que ça continue! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitimeDim 4 Avr 2010 - 9:30

Nous aussi on preferais les cremes [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Rose notre petite poupette...   Rose notre petite poupette... - Page 2 Icon_minitime

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