bonjour a toutes

merci pour ta reponse lilou ne veut pas de la tetine je lui fait des stimulation orofaciale a chaque alimentation je la stimule comme je peux mais elle ne veut pas teter.
j'espere que ma lilou va evoluer comme votre fille car c'est vrai que je suis inquiete

son hypotonie axiale et son absence de sourie m'inquiete le plus mais sinon elle adore le portique elle joue bien avec les jouets en les remuants.

Si elle joue c'est déjà ça maintenant je ne sais pas trop quoi te dire par rapport à ses symptomes car j'ai eu plutôt le contraire à la maison .Ma fille est une vraie tornade et avais compris tout de suite comment arracher la sonde.L'essentiel c'est que tu fasse le maximum pour elle et j'espère que l'équipe médicale n'est pas juste sympa mais aussi compétente pour l'aider à s'en sortir .

coucou ....
j'arrive un peu en retard...mais bienvenue ....

lilou...j'adore ce prénom.....et ta fille est toute mimi......

ma fille a une maladie génétique....elle a eu une bonne hypotonie au départ....à 3 mois elle ne tenait pas sa tête....
elle a mis du temps à avoir les yeux en face des trous aussi...avec le recul je pense que c'était du à l'hypotonie dans son cas...
les sourirs ont aussi mis du temps...la faute de nouveau à l'hypotonie...

chloé...c'est ma fille....n'a pas eu un SPR mais une fente palatine, palais ogival et pas mal de problème déglution-repiration...etc au départ....

voilà....je ne sais pas si vous avez déjà fait quelques recherches génétiques...il y a plusieurs syndromes qui peuvent associé un Pierre Robin et de l'hypotonie...

et puis pour le reste vous avez déjà mis en place l'essentiel....après la stimulation et le temps vous feront avancer forcément ....

Bonjour Lanasse,
Je n'ai pas vraiment suivi le début mais je passe seulement de temps en temps sur le forum.
Je me présente, je suis la maman de Gabriel qui va avoir 2 ans, le 21 novembre, gabriel a le SPR.
Nous habitons près de Rouen à Amfreville la mivoie exactement.
Gabriel est suivi au CHU de rouen par le docteur Lardennois, le professeur Marie, le professeur Bachy et nous avons RDV avec l'orthophoniste, stéphanie NOVICZKY et la gastro entérologue le 4/12/2008.
Gabriel a été opéré le 22 mai dernier pour sa fente.
Ta fille est toute mignonne sur le blog et je reconnais l'équipe du CHU.
Nous faisons des stimulations du menton à gabriel à chaque biberon mais au début, il nous a fallu être très patient car plus d'une heure pour 5 ml de lait.
As-tu trafiquer les tétines, je précise très très molle et un gros trou.
Gabriel était très très calme petit mais maintenant c'est une vraie tornade.
Il faut être confiant et n'hésite pas à demander de l'aide à l'équipe médicale du CHU si tu as besoin, ils t'aideront ou passe juste un coup de fil.
J'espère que l'on va se rencontrer, vu que tu habites si près.
Nous avions rencontré Isa et sa petite famille, il y a plus d'1 an 1/2 et on s'appelle de temps en temps et on va se revoir bientôt.
A bientôt
Sophie, la maman de gabriel

à ta petite fille.

elle est vraiment belle ta fille
ton blog est tres emouvant tu as bien de la chance d'etre autant entourée,c'est tellement difficile ce que nous vivons!
bon courage

j'ai mis ton blog dans ton profil!

coucou sophie, ça faisait longtemps! j'espère que vous allez bien!

Salut Kaomé,
La petite famille va bien. Gabriel grandit bientôt 2 ans (le 21/11).
Très débrouillard et commence à sortir des petits mots.
Nous allons mettre des nouvelles photos de Gabriel, cette semaine.
J'espère que de ton côté tout va bien car je n'ai pas suivi depuis un petit moment. Mais je pensais toujours à toi et au reste du forum.
Bises
A bientôt
Sophie

les nés le 21/11 ne sont pas mal, mon mari en fait parti! et ma nièce aussi! on est très novembre nous!

à bientôt au téléphone j'espère!

merci pour tout les filles vous etes toutes de super maman
gabriel moi j'habite bonsecours et j'ai habité amfreville pendant 2 ans c'est aussi mme lardenois qui suit lilou et son ortho est aussi stéphanie NOVICZKY j'aimerai beaucoup qu'on se rencontre egalement .
sinon pour ma lilou j'espere que ca va aller car je trouve que ca evolue pas beaucoup elle n'avale meme pas sa salive ma tite mere ne tete pas et ne tien pas sa tete c'est quand meme inquietant.

ne te tracasse pas trop laisse là grandir un peu et ca viendra avec le temps.

moi aussi je m'inquiétais beaucoup pour Alexis et finalement il a tout fait comme les autres plus tard que la norme c'est sur mais il a fini par le faire et c'est ça qui compte

oui le problème c'est qu'on ne sait pas toujours de quoi demain sera fait.....parfois le problème est passager et parfois pas....

mais dans les deux cas le mieux à faire est avant tout de stimuler l'enfant pour l'aider au mieux.....ce que vous faites lanasse....

vous avez fait des recherches en génétiques?

tu as raison théomama ..mais c'est dur d'être dans l'incertitude


t'as petite est belle et avoir de la famille autour c'est génial

merci mesdames vous etes gentil pour l'instant ils etudie son caryotipe j'ai rendez vous avec un geneticen au mois de decembre, ils lui ont fait le prelevemnt il y a un mois quand il y a quelque chose on le sait rapidement ou pas ?
Vous aussi vos enfant on fait un peu d'hypotonie axiale ou pas?

Alexis ne bougeait pas trop étant bébé et jusqu'à ces 9 mois il est resté allongé sur le dos sans faire grand chose...et du jour où on lui a retiré sa trachéotomie il s'est mis à se mettre sur le coté puis sur le ventre et quelque mois plus tard il a commencé a ramper puis à faire du 4 pattes aujourd'hui il a 14 mois il tient debout mais ne tient pas en équilibre et donc ne sait pas encore marcher...mais il en a fait des progrès en 5 mois car avant il ne faisait rien du tout.

Citation :

quand il y a quelque chose on le sait rapidement ou pas ?

et bien non pas forcément....sur un simple cariotype il y a plein de chose qu'on ne voit pas...après parfois ils font des recherches ciblées sur tel ou tel syndrome...et puis parfois on ne trouve rien car on ne sait ou chercher....chez ma fille on vient de trouver après 7 ans de recherche mais parce qu'un nouveau test vient d'être mis au point...elle a une malformation génétique inconnue au bataillon...d'ou la difficulté de poser un diagnostique...

et puis parfois il n'y a rien d'anormal.... mais en génétique c'est pas parce qu'on a rien trouvé qu'il n'y à rien...c'est un peu pénible....

c'est sûr que les problèmes de départ peuvent avoir un influence sur le dvpt de l'enfant...mais comme je te le disais c'est toujours difficile de savoir si c'est "normal"ou non...

il faut aller de l'avant!!!

la preuve le spr ne se voit pas sur le cariotype et pourtant nos enfants l'ont bien

oui des tas de choses ne se voient pas sur un cariotype....car à moins que la malformation soit grossière comme c'est le cas pour une trisomie ou une translocation d'un bout d'un chromosome sur un autre etc...le reste ne se voit pas ...et le reste c'est des milliers de gènes sur des filaments d'adn...

pour ma fille on a trouvé 32 base ( les échelons des filaments d'adn) en moins sur l'un des bras du chromosome 4....
il y a encore deux ans en arrière on aurait jamais pu trouver la cause de son problème génétique....car les tests pour trouver ce genre d'anomalie n'existait pas.

oui la génétique c'est immense....tant dans ses possibilités de mélanges que d'imperfection...

enfin....cela dit il y a quand même un certain nombre de maladie clairement identifiées qui sont souvent plus simple à trouver....si on les cibles sur les recherches...mais souvent en présence d'une fente ou d'un spr ils vont en vérifier quelques unes des plus fréquentes.

j'ai longtemps "étudié" ma fille de retour à la maison,je ne voyais qu'un bébé malade et peut etre plus handicapée que ce que l'on m'avait annoncé...et pius elle a commencé à nous sourire et je me suis dis que c'est ça l'essentiel,nos enfants sont des petits bébé differents mais cela ne doit pas nous empecher de passer à coté des choses simples (et si belles) de la vie.
c'est normal que tu t'inquietes mais avec le spr tu as deja ta part de problemes alors ne te torture pas trop
les resultats viendront en temps voulus(meme si tu dois surveiller ça de loin)

bon courage,ta fille est superbe

j'adora la photo de ta puce lillyfe!

elle a le collier pour les dents non? ca marche tu penses?

oui c'est un collier d'ambre,pour l'instant c'est pas tres probant!
ça fait3ou4 jours qu'elle pleure le soir,veut etre dans les bras ,mord donc je pense que c'est les dents!
on va voir à la longue,ce soir elle s'est endormie à 20H,c'est peut etre comme l'homeopathie,il faut attendre un peu pour le demarrage

ben c'est bien si un truc si simple en apparence peut faire autant de bien fait

le collier d'ambre est super esthétique mais côté médicinale je ne pense pas que cela marche ...

moi j'ai jamais utilisé...j'y crois pas trop et c'est vrai que l'idée de mettre un truc autour du cou de mes enfants m'a toujours rebutée...
mais les mamans que je connais qui utilisent disent que ça aide....bon...le mystère demeure....

j'ai eu que des bons echos...ça ne peut pas faire de mal