arnol

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum, également maman d'un petit garçon de 2 mois et demi, diagnostiqué à J4 P.Robin stade 2. Il a passé son premier mois à l'hopital, puis un mois et demi d'HAD.
Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

Bienvenue sur le forum ........

bonjour et

comment ça se passe avec le had?

merci pour l'accueil

L'HAD s'est très bien passée, les infirmières puericultrices qui passaient étaient très compétentes/compréhensives et de très bon conseil, elles nous ont bien soutenus dans cette période difficile. On devait arrêter plus tôt, mais comme notre fils a attrapé la bronchiolite (il faisait des apnées), il est retourné passer qq jrs à l'hopital (d'ou la prolongation de l'HAD à son retour, jusqu'à avant hier).
Maintenant nous sommes autonomes (on repose la sonde qd notre loulou l'a arrachée :-) plus d'HAD, plus de kiné respi. ouf.

depuis sa bronchiolite, ns n'arrivons plus à lui refaire boire ce qu'il buvait avant :
avant c'était 20 à 70 ml par bib
maintenant il boit environ 20 ml, 40 qd il est en grande forme.
j'aimerai tellement qu'il revienne à son niveau d'avant !

lorsque nos loulous tombent malade la plupart régressent mais si il prend même peu, c'est bien de continuer à lui donner, ça va revenir petit à petit

Ca va revenir t'inquiete

Bonjour et

merci,
c'est également ce que les infirmières HAD m'ont dit, qu'il lui faudrait un peu de temps.
Là c'est les vacances , alors on n'insiste pas trop non plus. S'il veut boire, il boit, s'il veut tétouiller, il tétouille...et il finit par s'endormir

Il faut etre tres tres patient avec un syndrome de Pierre Robin

oui les maladies nuisent souvent à l'alimentation de nos enfants.....

tu lui donnes avec tel type de biberon ? quelle tétine ?

bonjour et bienvenue!!

il boit dans des biberons normaux, mon lait enrichit + gumilk ou du AR1 enrichit.
on utilise les tétines caoutchouc qu'on avait à Necker, bien ouvertes au ciseau.

ça reste peut être difficile pour lui....vous n'avez pas essayé l'habermann ?

nous n'avons pas encore essayé l'habermann, car avant sa bronchiolite, il se débrouillait "pas mal" avec la tétine caoutchouc ouverte (il pouvait boire jusqu'à 90 ml - grand max-)
maintenant, il peut boire d'une traite très vite 20-30 ml, puis il s'arrête.
Je pense qu'on va s'équiper de cette tétine Habermann pour voir ce que ça donne!

Bonne Année, Bonne Santé en 2013 !!

sinon il y a aussi des biberons mous sur lesquels on peut appuyer et d'autres systèmes encore que l'on peut commander auprès de cette société là....

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si bébé est déjà fatigué ...et qu'il se fatigue rapidement vu les efforts que ça lui demander de manger...alors ça vaut la peine de trouver quelque chose pour l'aider.....quitte à lui donner une partie un biberon normal...et finir avec un système qui ne lui demande pas trop d'effort....