le syndrôme Pierre Robin
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 15:53

Vers 1 mois, 1mois 1/2, à Necker, ils ne mettent plus la sonde dans la bouche mais dans le nez. C'est plus facile à supporter. En néonat où était ma puce au départ, tous les prémas avaient 8 repas me semble t'il donc cela me parait 2 repas de trop...Est ce que Kaomé a déjà vu des bébés à 10 repas ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 15:55

c'est difficile 9 ou 8 repas car elle crie a tue tete quand elle a faim.mais elle respire tres bien quand on sors la sonde ele n'aime pas que la sonde reste souvent quand on tire la sonde elle est de bonne humeur
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 16:06

Matilde l'a eu très vite dans le nez c'est plus confortable de ne rien avoir dans la bouche pour prendre un biberon ou une sucette j'ai besoin de vos aides - Page 13 D_02ba1 2ème en caoutchouc .Si elle crie car elle a faim elle est comme tous les bébés du monde et c'est plutot bon signe .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 18:00

10 repas, c'est beaucoup! pour un nouveau né on compte 8. parfois 9 voir 10 pour les petits poids! les moins de 2,5 kg!
quand on lui pase par la sonde, il faudrait qu'elle est une sucette afin de faire comprendre "remplisage estomac ----> succion" et comme ça elle prendra de mieux en mieux ses biberons. et surtout bien la mettre assise comme mis sur le site , tout en bas de la page :

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 18:34

10 repas en effet c'est trop il faut recalculer la quantité à prendre sur 8 repas et elle doit manger toute les 3h ensuite...Parcontre plus la sonde est en place longtemps et moins la petite sera irrité dans sa gorge alors vaut mieux pas trop y toucher.

si elle mange à 8h le prochain repas sera à 11h même si le gavage c'est fini à 10h car sinon elle aura toujours faim car elle sera toujours en décalage...tu dois compter l'heure du prochain repas en fonction du début du précédent.

en tout cas si elle hurle au bout de 2h c'est qu'elle a faim et c'est plutot bon signe qu'elle sache le faire savoir ca prouve qu'elle a faim et qu'elle connait la sensation de faim...au début on a l'impression de passer nos journées à donner à manger mais vers 4/5 mois elle pourra passer à 4 repas et là ca ira mieux.

donne nous son poids , son age, et la quantité mangé en tout dans la journée comme ça on te dira combien de repas elle doit avoir et de combien .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 20:39

elle pese 3350g elle a 40 jours et la quantité mangé est 55 cc
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeDim 29 Juin 2008 - 21:04

Nous la sucette j'ai besoin de vos aides - Page 13 D_02ba1 le Pr Abadie nous la conseillait tout le temps pour manger ,dormir et même réveillé pour qu'elle s'exerce à têter alors qu'au départ on c'était dit qu'on allait sevrer notre fils de 3 ans très accro à la tétine en lui disant "tu vois ta soeur elle n'en a pas besoin ".Résultat elle en avait vraiment besoin et notre fils est resté accro jusqu'à 4 ans et demi et maintenant il zozote .Matilde elle n'avait plus le droit après son opération et on lui a pas redonner quoique pour la voiture je me pose la question tellement elle est pénible .La seule chose qui la calme manger des biscuits et en voiture elle a un appétit d'ogresse .Sinon j'ai pas compris la quantité de 55 cc c'est des cuiller à café mais de quoi ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 6:24

55 cc équivaut à 55ml!

à son age il lui en faudrait pratiquement le triple! affraid et 5 fois dans la journée! mais est ce 55ml par biberon et elle a un complément ou c'est à chaque repas 55ml et combien de fois par jour? si c'est 10 fois ça lui fait 550ml donc pratiquement sa quantité par jour. il faudrait voir à réduire le nombre de repas et augmenter les quantités! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 6:52

40 jours, la sonde peut être passée par le nez. C'est plus facile à mettre et plus agréable à tolérer pour elle. Est ce que c'est bien une fine de 0,6 ?
A cet age là ma puce avait 6 repas et vers 50 jours elle est passée à 5 repas : 6 h, 10 h, 14 h, 18 h, 22 h
Oui, il faut réduire petit à petit le nombre de repas et augmenter les quantités
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 7:21

oui il faudrait au moins 100ml 6x par jours donc si elle prend 55ml par le biberon à la bouche ensuite il faute mettre encore 50 ou 60 par le gavage comme ça elle a des quantités suffisante .

mais déjà si elle boit 55ml c'est bien mais enfant ne prennait rien ou alors juste 5ml donc c'est très bien.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 12:19

550ml sa quantité par jour nos medecins nous ont conseillé comme ça a cause de son reflux .vous savez qu'on utilise la sonde par la bouche 530ml et puis 20 ml avec biberon avec biberon une fois par jour.
on ne peut pas decider a augmenter la quantité ma belle soeur a peur de sa fille vomit
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 12:33

j'ai ajouté ses recentes photos de ma niece
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 12:38

je viens de les voir : elle est vraiment mignone! tu as du passer un très bon week end avec elle..; depuis, le temps que tu nous parlais d'elle...

vous pouvez proposer le biberon à chaque repas ( pendant 20minutes) et finir à la sonde ce qu'elle ne prend pas... comme ça, elle continue de teter régulièrement...

si le reflux est important, elle a un traitement? il faut qu'elle arrive à augmenter les quantités progressivement...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 12:44

ben 550ml c'est bien il faut juste bien répartir en 5 ou 6 repas pour qu'elle assez faim au prochain repas pour prendre un peu par la bouche..
Sosso a raison il faut toujous donné un peu à la bouche pendant 10 minutes et si elle trop fatiguée donné par la sonde, mais le fait qu'elle mange par la bouche va aider à préparer son estomac à recevoir le repas et elle vomira moins.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 13:19

vous avez raison mais l'important c'est placer la sonde si on essaie le biberon chaque repas il faut la placer 10 fois c'est vraiment difficile pour nous .mon frere va a son travail il retourne a 18 h 00 ma belle soeur n'a pas d'habitude placer la sonde a soi meme
elle aura l'habitude mais elle a besoin d'un peu de temps
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 14:02

il faudrait qu'elle trouve des sondes qu'on ne change pas à chaque fois... est ce que ta belle soeur peut rappeler l'hopital pour ça?
ma fille ne changeait pas de sonde ts les jours qd elle en a eu une... ça lui simplifierait la vie...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 14:26

vous avez raison sosso il faut proposer au medecin
mais on ne sait pas a quel medecin spécialisé on doit proposer ça .c'est le medecin des oreilles, de nez et de gorge?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 14:41

est ce que c'est vraiment grave de la laisser en place alors qu'il faudrait la changer à chaque fois? je me demande à mon avis elle pourrait rester en place au moins un jour sinon la puce va avoir la gorge toute abimé à force d'enlever et de remettre la sonde et en plus ca peu lui faire vomir aussi

Tu devrais lui dire de la laisser en place c'est pas normale de la changer 10 fois par jour c'est très barbarre pour la petite et à la longue elle risque de ne plus accepter d'ouvrir la bouche.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 15:31

non susanat on ne change pas 10 fois par jour on utilise tout un jour pendant 24 heures
mais il faut teter au biberon alors il faut enlever la sonde quand on change la sonde on tete au biberon et le reste avec la sonde
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 15:33

c'est pour ça qu'en pasant par le nez il n'y aurait pas besoin de l'enlever! ça ne génerait pas pour le biberon! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 15:44

ben tu la change pas alors tu l'enleve tu la pose quelque part et ensuite tu lui remet? mais c'est pas propre du tout c'est pas normal ça? et en plus ca gene en rien l'enfant pour téter..je crois pas que ce soit super bon ca? t'en pense quoi kaomé?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 18:11

je trouve que la changer tous les jours c'est agressif pour la puce... le passage par le nez semble être la meilleure solution mais il faut qu'une infimière vous apprenne à le faire... peut être dans le service où elle a été suivie à sa naissance? ou sinon, dis à ta belle soeur de les appeler et de voir où ils peuvent se faire expliquer....
car si elle ne tête qu'au changement de sonde ça ne l'entraine pas beaucoup... enfin, je te dis ça, c'est juste mon avis... mais le but, c'est de pouvoir lui enlever la sonde le plus vite quand les quantités mangées seront convenables...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 19:34

moi, je suis asez anti sonde surtout quand un enfant peut téter! mais c'est suite à mon expérience, je me suis battue pour que calvin ne l'est pas et c'était come ça un point c'est tout! je saizs, abadie ne veut pas que ça dure! mais si je n'avais pas persisté j'aurais surement galéré aussi avec une sonde!

lors de la réunion miam miam en avril, l'ortho disait que c'était une chose (la sonde) qui pouvait faire un effet négative sur l'oralité! l'enfant subit une chose agresive dans la bouche et risque de provoquer un refus de manger, tout comme mettre des gants à un bébé parce qu'il se griffe! moi, j'enlève les gants en mater et dit au maman d'acheter des limes souples
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et de limer les ongles doucement.

et pour ça je me batterais pour pousser les mamans à faire téter et manger leur bébé par la bouche et ne pas se laisser avoir par des coquins et coquines qui savent comment faire pour arriver à leur fin ( faim, lol! )

voilà, vous savez mon opinion sur ça! j'ai besoin de vos aides - Page 13 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 19:35

vous avez raison la sonde par le nez c'est la plus facile on va proposer a notre medecin
oui sosso c'est agressif pour notre puce et pour nous aussi c'est vraiment trop stressant
mais susanat on n'utilise pas la meme sonde quand on enleve la sonde on la jete
en meme temps c'est cher notre etat ne nous paye pas
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitimeLun 30 Juin 2008 - 19:39

Oui, il faut apprendre à la mettre par le nez, cela réglerait tous les problèmes et en plus c'est plus facile. Il faut aussi redemander combien de temps elle pourra la garder. Il en existe forcément des sondes qui puissent se garder plusieurs jours.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 13 Icon_minitime

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