j'ai besoin de vos aides

il y a 80 spr en france par an ou plus? Je pensais à 8000...Je dis ça car une fois on m'a demandé le nombre de naissance pour savoir si c'était classé en tant que maladie rare ou pas?

il y a 1 spr sur 8000 naissances environ! donc il n'y a plus qu'a savoir combien de naissances en france déjà!

816 500 naissances en france en 2007!!!dc divisé par 8000 : ça fait 102 spr par an...
et c'est considéré comme une maladie rare et orpheline...

ha ok faudrait trouver ça ce serait pas mal de le savoir

et ben voilà!! merci Sosso on en sait plus maintenant

moi je pensais que Maladie c'était moins de 20 ou 50 par ans..100 c'est beaucoup quand même

en fait, ça dépend du nombre de naissances par an... comme il y a de plus en plus de naissances en france et bien, il y a de plus en plus de spr aussi!!!

ben oui évidemment...et pour autant ca devient une maladie pas rare ou pas?

Chez nous 1 spr sur 30000 naissances environ mais au contraire il y a beaucoup d'enfant qui ont fente labio palatine

ça fait pas énorme chez vous! chez nous les flp c'est 1 naisance sur 800!

je crois bien que oui susana, le spr reste une maladie rare malgré tout...

c'est dingue ça...Je pensais que "rare" signifiait peu de gens atteint en tout ..;et en fait rare c'est maladie peu connue

mais d'apres moi ils ne connaient pas tres bien ce syndrome.İls croient si il y a un micrognatisme et un glossoptosie c'est spr .c'est un grand dilemme pour moi alors ma niece n'a pas un fente palatine mais micrognatisme et glossoptose.Elle est atteint du spr?

mon petit fils n'a pas de fente palatine mais un palais ogival, très creux! il a le rétrognatisme et le glossoptose!et il est spr

si tu veyux un peu plus d'infos sur les maladies rares en france...
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et puis, il y a toujours le site de matthieu (mais je ne sais pas si il est encore actif...)

si,il marche encore!

ok ma niece aussi spr je suis sur encore une fois

(une des responsables d'orphanet m'expliquait un jour qu'il répertoriait les fentes dans maladies rares à causes des maladies génétiques associées...

et puis une fente n'est pas un rhume non plus....la différence est là aussi....)

du coup même si la SPR est relativement fréquente ça n'en fait pas moins une maladie rare aussi...

ha! merci pour les explications on comprend mieux

coucou mes copinnes
aujourd'hui un doc a examiné ma niece.İl est d'accord que ma niece est spr.Elle est comme le petit fils de Kaomé, pas de fente palatine mais un palais ogival, très creux.Elle pese 3350 g c'est une bonne progresse.Elle respire tres bien mais son medecin a dit qu'on peut faire tracheo apres 6 mois si elle aura difficulté de deglutir.j'espere qu'elle reussisse deglutir
je vais aller a ankara pour faire connaissance a ma petite princesse je suis vraiment émue.
Gros bisous a tous
Amicalement

super bonne nouvelle que tu aille faire enfin sa connaissance...prend des photos on veux voir comment elle a changé.

pour la trachéo on ne l'a fait pas pour des problèmes de déglutition mais pour des apnées respiratoire...Si elle ne sait pas déglutir donc manger c'est une gastrostomie au niveau de l'estomac mais la trachéo n'aidera en rien la déglutition bien au contraire vu que c'est un tuyaux qui passe dans la gorge et qui gratte ou gene un peu quand on avale...

en tout cas je pense qu'elle a bien grossit et c'est super...

fais lui plein de bisous et profites en bien

elle a du grandir depuis les dernières photos... viens vite nous raconter tout ça à ton retour...

il faut encore du temps pour qu'elle règle ses problèmes de déglutition, mais si elle boit ses biberons, c'est bien... ça l'entraine : ça lui apprend à gerer du liquide dans la bouche... si elle ne fait pas trop de fausses routes ( on s'en rend compte car elle se met à tousser pendant qu'elle boit), elle va progresser sans danger...

et susana t'a répondu pour la trachéo...

caline la bien et au plaisir de lire vite des nouvelles...

merci susana et sosso
mon voyage a demain! je vais vous montrer ses nouvelles photos
je suis sur que sa progression va continuer car elle est vraiment tetue comme sa tata
merci pour vos soutiens

bon voyage...et gros bisoux tout doux à ta nièce......

et à ta nièce .Pour la déglution il faut attendre un peu qu'elle apprenne à le faire mais une fois qu'ils ont compris ça peut aller très vite et si elle n'y arrive pas au biberon elle y arrivera peut être à partir de 4 mois à la cuiller .

merci théomama et chantal
je n'ai aucun doute pour la deglution. Elle arrive au biberon mais je voudrais savoir que 10 ml pour une fois c'est assez ? je crois que ma belle soeur allaite au biberon 3 fois par jour
Kaomé j'ai lu que le menton de votre petit fils a avancé a l'aide de sucette .a partir de quel age avez vous utilisé la sucette?