j'ai besoin de vos aides

de par les expériences des mamans du forum, ça va très vite pour apprendre à poser la sonde! alors rassurez votre belle sœur, elle y arrivera aussi!

merci beaucoup kaomé
je vous souhaite une bonne journée

de même! à bientôt

super pour le poids, c'est très positif!!!
bon courage aux parents... ils vont y arriver... beaucoup de mamans sont devenues des infirmières... et c'est déjà bien qu'il y en ait un dès deux qui arrive à placer la sonde....
en tout cas, c'est super que le retour commence un peu à s'organiser... c'est très bon signe!

Mettre la sonde c'est pas dangereux mais désagréable pour le bébé et ensuite on teste avec une seringue pour voir si elle est bien placée.Par contre il faut bien vérifier qu'elle l'arrache pas quand l'appareil pour la nourrir est en route .Si elle est comme notre fille il faudra super bien la scotché avec une sorte de pansement sur le nez (moustache)pour qu'elle ne l'enlève pas tout le temps .Nous on avait droit aux infirmières mais elles n'allaient pas se déplacer la nuit ou juste après qu'elle l'ai arraché donc on changeait la sonde nous même.On nous avait dit que la sonde se gardait en moyenne entre 3 et 6 mois mais c'est une moyenne . et pour le retour à la maison .

si ça peut aider :

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merci sosso et matilde
matilde je crois que ma niece est comme ta fille elle bouge souvent a cause de cela sa maman a peur de placer la sonde
matilde je voudrais savoir que comment on peut tester avec une seringue?

Pourquoi êtes vous désolés que votre puce rentre dans 2 jours ? Si cela vous inquiète pour des raisons respiratoires ou autre, vous pouvez essayer de demander à ce qu'elle reste quelques jours de plus. Il ne faut pas que cela vous paraisse imprudent. A t'elle des problèmes respiratoires ? Notre fille est restée 1mois et demi à l'hôpital donc scopée mais quand elle est rentrée à la maison, elle n'était plus scopée car elle commençait à mieux respirer mais toujours sur le ventre. A Necker, on dit que ce sont les 6 premières semaines qui sont critiques. Pour la sonde, au départ on s'inquiète et rapidement on a l'impression d'avoir toujours su faire ! Elle va y arriver très bien. A Necker, avant de repartir à la maison, ils aiment qu'on l'ai fait au minimum 3 fois devant l'infirmière formatrice. Ensuite, on se sent en confiance. Le papa l'a fait sur son bébé ? Et la maman combien de fois ? En France, on peut laisser la même sonde 3 semaines si l'enfant ne l'arrache pas. Bien sur, il ne faut pas oublier de la rincer après chaque repas. Combien prend elle au biberon maintenant ?

12 a tables
les medecins ne permettent pas rester quelques jours encore. elle n'a pas le probleme d'apné .les infirmieres montrent a ma belle soeur mais elle a peur car elle ne veut pas faire mal a sa puce vous savez qu'elle est toute petite .Elle ne prend pas au biberon malheureusement

12 a tables
je me rapelle que sa fille aussi elle avait tout petit menton comme ma niece .Sa langue a été attachée? la langue de ma niece a été attachée aux joues.mon frere veut savoir que le risque d'apné continue encore apres cet operation.

Ici, c'est la fille de Sylvie, Oriane qui a eu, si je ne me trompe pas, la langue cousue à la lèvre inférieure. Je ne sais pas répondre à la question si le risque d'apnée continue après cette opération. On fait une polysomnographie pour voir si l'enfant en fait beaucoup. Ma fille, dès que je la mettais sur le dos pour la changer ou lui donner son bain était obstructive, il fallait vite la remettre sur le ventre. Il faut que votre belle soeur profite de sa présence à l'hopital pour changer la sonde. C'est plus facile de commencer à l'hopital. Au début, il faut être 2. L'autre personne doit maintenir la tête du bébé et les mains si necessaire. Moi, je soufflais sur son nez et profitais de l'effet de surprise ! Maintenant je profite des gouttes de vitamines. On prend vite le coup de main mais si on le fait ! Depuis samedi, j'ai du lui remettre 4 fois. Pour vérifier que la sonde soit bien placée, avec la seringue, on envoie 3 ml d'air d'un coup sec en collant son oreille contre l'estomac et l'on entend l'air arriver. Cela fait caisse de résonnance si la sonde est bien placée. Il ne faut pas oublier de reprendre l'air avec la seringue ! Si l'on est dans la trachée, on a pas pu arriver à cette étape puisque l'enfant a changé de couleur, s'est étouffé, bref on a pas pu insister à pousser la sonde. Franchement est ce que c'est déjà arrivé à quelqu'un ? Moi, jamais... Si, l'on entend rien et que l'enfant est visiblement bien c'est que l'on est trop haut ou trop bas. Mais si on a appris à prendre la mesure, on est toujours bon. La mesure c'est la distance nombril, lobe de l'oreille en passant par narine moins 2 cm. (n'est ce pas Chantal ?) L'autre test mais qui est possible que si l'enfant a quelque chose dans l'estomac donc s'il boit avant au biberon, c'est d'aspirer avec la seringue et de voir s'il y a du liquide qui remonte. C'est vrai que pour tout cela il faut faire devant une infirmière. Cela parait peut être compliqué comme cela mais en pratique cela ne l'est pas du tout. C'est désagréable mais pas douloureux pour le bébé juste les quelques secondes de la pose. Tout de suite après il est tout souriant.

merci 12 a tables
vous etes tres gentille.je crois que si les medecins insistent pour rentrer a la maison mon frere va chercher un autre hopital.je n'ai pas vu ma niece car ils habitent a une autre ville d'apres moi mon frere et sa femme inquietent l'apparence de leur fille
il dit que son menton est en arriere je ne sais pas elle ressemble a quoi mais en tout cas je l'aime de tout mon coeur et je crois qu'elle va etre tres belle

et bien j'imagine qu'elle doit ressembler un peu aux autres enfants de ce forum bébé....ce n'est pas une différence aussi frappante que d'autres malformations....enfin JE trouve .....
d'ailleurs c'est tellement vrai que certains enfants ne sont même pas diagnostiqué SPR c'est dire....

et puis comme tu dis elle est surtout la plus belle à vos yeux....tu verras tout cela quand tu pourras la voir....

et le reste de la famille .....comment ils vivent tout cela????

coudre la langue n'empêche pas les apnées en soit... mais cela évite que la langue obstrue les voies respiratoires... avec le temps, elle en fera de moins en moins, surtt si elle est sur le ventre... si les docteurs la laissent sortir, c'est qu'elle est hors de danger...
je suis sur qu'elle est toute mignonne... il faut sa maman prenne confiance. mais elle va y arriver...
et si vraiment elle n'y arrive pas quand votre frère n'est pas là, elle peut peut être retourner à l'hopital pour que les infirmères remettent la sonde en place. je sais que certaines mamans en France on fait ainsi en cas de difficulté...

embrassez les ainsi que la petite...

merci sosso
on etait débutant on ne savait pas qu'on aura un bébé spr .La maman est choquée encore mais nous avons accepté notre princesse avec tendresse.Ma belle soeur aussi elle va apprendre placer la sonde on doit etre fort
je sais que les jours difficils nous attendent mais vous connaitre ça me donne la force
je voudrais vous connaitre si je travaille en france
amicalement

je crois que tous les parents sont choqués à la naissance... l'inquiétude pour l'avenir, le choc de ne pas avoir un bébé comme les autres, et puis la découverte du spr et de ses symptomes... le spr est très rarement diagnostiqué aux échographies...
j'ai pleuré... mais cela n'a rien changé : alors je me suis battue avec ma fille et pour elle... il faut digérer tt ça et puis, on reprend le dessus pour nos enfants... et c'est vrai que ce forum nous aide à nous projeter dans l'avenir, à rester positive, à répondre aux questions... oui, il a changé bien des vies!!

nos enfants finissent par s'en sortir mais il faut être patient... dites le bien aux parents et si ils veulent venir sur le forum, ils sont les bienvenus ( peut être vous pourrez vous faire la traductrice?)

et oui, sur le forum, le mot solidarité prend tout son sens... et les rencontres sont toujours des momenst de joie.
au plaisir de vous rencontrer...

Pour faciliter la pose de la sonde on enroulait Matilde dans une serviette de toilette .Il ne restait plus que la tête à maitriser les mains et pied étant hors d'atteinte .Même comme ça il fallait mieux être 2 mais elle était archi tonique tous les autres bébés me semblait hyper calme sauf Alicia notre petite voisine qui fait partie de la même catégorie .En tout cas on n'y arrive il ne faut pas se décourager .

Les sondes ne sont pas toutes dans la même matière, les miennes sont utilisables 1 mois mais celles à l'hôpital doivent être changées tous les jours, alors il vaut mieux vérifier ce qu'il en est en Turquie.
En France un sthétoscope ne coûte pas cher, c'est plus simple pour écouter l'air arriver dans le ventre.
Je crois que c'est assez rare en France de coudre la langue, nous ne sommes pas beaucoup à pouvoir en dire quelque chose. Au bout de combien de temps enlève-t-on les fils ?
Pour ma part la sonde reste longtemps (la rincer 12àtable ? Que veux-tu dire par là ???) mais je dois changer la moustache presque tous les jours car Garance se frotte le visage contre les draps et assez souvent le tegaderme aussi (collant sur la joue). Courage à votre belle-soeur, l'idée est très treès dure mais le geste est facile.

Quand le gavage est terminé, on envoie 3 ml d'eau minérale dans la sonde si c'est une de 0,8 ou 2,5 ml si c'est une de 0,6.
Handan, on ne peut pas rester à l'hopital pour une question de regard des autres...On reste à l'hopital si l'enfant est mieux soigné à l'hopital. Je me souviens du jour où l'infirmière avait fait plusieures petites erreurs et où je me suis dit "Cela suffit, je sais faire, on sera mieux à la maison". J'espère qu'ils seront bien entourés avec de vrais amis et de la famille.

les enfants s'épanouissent mieux chez eux qu'à l'hôpital! alors si la puce peut rentrer, ce sera mieux pour tout le monde! pour ce qui est de coudre la langue à toulouse, ils le font encore! et il me semble à strasbourg aussi!
il faudra voir avec quelqu'un pour réapprendre à la puce à utiliser sa langue lorsqu'elle ne sera plus attachée!

bon courage à vous tous!

bonjour a tous
hier ma niece s'étouffait mais elle a appris avaler et puis aujourd'hui elle est arrivée a teter au biberon c'est bonne nouvelle.
en meme temps j'ai une mauvaise nouvelle aujourd'hui un généticien fameux dans le monde a examiné ma niece d'apres lui ça peut etre une autre maladie pareil spr
il a dit qu'elle peut avoir les problemes visuels et audios car elle a des petits oreilles
lundi matin on pourra etre sur
j'espere qu'elle va mieux car ma petite resiste pour vivre

écoute avec nos enfants, on a toujours des surprises... déjà pour le biberon, c'est super!!! elle va pouvoir avoir une alimentation "normale" et c'est très positif!!! car la sonde leur permet de prendre du poids mais c'est très contraignant... bravo à ta nièce!!!

pour la génétique, attends!!!
on va lui tester l'audition et la vue lundi? ce dépistage est souvent fait pour les spr... ma puce ne réagissait pas aux bruits petite; j'étais sure qu'elle n'entendais pas..; et puis, en fait, elle avait juste perdu un peu d'audition.
plus la prise en charge se fera tôt et plus elle progressera vite... on t'a donné un nom de syndrome éventuel? stickler?

elle a quand même bien évolué depuis sa naissance : plus de problème respiratoire, l'alimentation s'améliore aussi... ne perdez pas espoir... elle est pleine de force cette petite amoureuse, gardez confiance en elle et en vous... même si c'est dur...

sosso le généticien a dit qu'elle peut etre syndrome de treacher collins c'est une possibilité il est douteux de ses oreilles mais ses yeux ne ressemblent pas les symptomes de ce syndrome
tous sont imprecises

je ne suis pas une spécialiste du treacher collins mais il y souvent des malformations faciales très importantes avec ce syndrome...yeux...os du visage en général...etc...
bon comme dans tout il peut y avoir des formes plus légères,,,de toute manière il faut faire des recherches pour s'assurer de ces diagnostiques...
pour les oreilles...elles sont juste petite ou est.ce que leur forme n'est pas normale?

je pensais que les malformations étaient plus marquées pour ce syndrome.... ms je connais très mal...
j'espère de tout coeur que vous avez fait plus dur pour cette petite....