bannière pétition

très bonne idée de mettre cette pétition sur le forum...

je n'étais pas au courant de la fin du plan sur les maladies orphelines... dire qu'après, on nous dit qu'il faut faire avancer la recherche et aider les malades... . A quoi sert de créer des centres de reférence sur chaque maladies rares, si y a pas les sous qui suivent... juste à regrouper les infos...

personnellement, je ne faisais pas beaucoup d'illusions sur l'investissement financier, mais qd même...

Bon, je vais signer la pétition de ce pas! et j'espère que je ne serais pas la seule!!!

j'ai déjà signé! mais comme tu dis, déjà que ça va mal, à cause de la franchise médicale, mais là c'est encore pire!
ou va t on?

je ne veux pas faire de polémique mais franchement, qd on est malade, ya de quoi s'inquiéter : les taxes sur les médicaments, les déremboursements, la part à payer par le patient pour les hospitalisations, sans parler du manque de personnels ds les services hospitaliers...

ou va t'on? ds le mur... sauf si on est en ville et qu'on a les moyens... enfin, ça n'engage que moi... Mais, je suis exaspérée!!!

j'ai déjà signé mais sur le forum magic maman il y a bien 10 jours de cela

Voila,moi aussi j'ai signé.Il faut continuer de se battre.

j'ai aussi reçu un questionnaire sur une enquête sur la prise en charge financière et les besoins en complémentaires de santé des personnes atteintes d'une maladie orpheline ou maladie rare. je vais esayer de vous le mettre afin que vous puissiez en tant que membre y répondre.

oui c'est injuste ...Même nous qui sommes en ville devons payer des sommes fénoménales pour la location de l'oxymètre alors que ce n'est pas un luxe mais bien une location indispensable pour s'assurer qu'Alexis respirer bien la nuit...c'est pas juste.c'est toujours ceux qui en ont le plus besoin qui galère

le mail que j'ai eu :

Citation :

FIN ANNONCEE DU ”PLAN MALADIES RARES” EN 2008 :

LA FMO S'INQUIETE ET LANCE UNE CAMPAGNE DE MOBILISATION POUR QUE 4 MILLIONS DE MALADES NE SOIENT PAS OUBLIES PAR L'ETAT



« Nous, malades, enfants, parents, amis, sœurs, frères, proches, maris, femmes, compagnons, professionnels de santé, voulons marquer notre inquiétude.

Inquiètes et inquiets, nous le sommes de la fin programmée par le gouvernement du Plan Maladies Rares. »



Initié pour la période 2005/2008, le Plan national Maladies Rares a suscité de nombreux espoirs et a sorti de l’ombre les 4 millions de malades jusqu’alors confinés à l’isolement et à l’errance.



Les défis à relever étaient nombreux et les attentes considérables : parcours diagnostique long parfois de plusieurs années, faiblesse de la recherche, quasi absence de traitement, complexité de la prise en charge médicale, difficulté d’accès aux prestations d’aide existantes, précarisation des familles…



Aujourd’hui, la FMO s’inquiète des signaux multiples qui pointent un affaiblissement de la volonté politique de poursuivre le travail engagé. Cette situation fait planer un risque considérable : sans volonté politique forte et sans signes clairs, les avancées sont menacées et les préoccupations de 4 millions de malades sont vouées au désintérêt et à l’oubli.



Le Plan Maladies Rares a ouvert un terrain inexploré et jusqu’alors vierge. Il serait incompréhensible de ne pas poursuivre les efforts au-delà de 2008.



C’est pourquoi la FMO lance une campagne de mobilisation et demande la mise en œuvre d’un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.



Vous aussi, soyez un acteur de premier plan de cette campagne :

Faites circuler ce message.
Signez la pétition, réclamant un Plan d’amélioration pour poursuivre et renforcer la prise en charge des maladies orphelines.
Mobilisez vos députés et sénateurs : vous trouverez une lettre d’interpellation à adresser aux parlementaires de votre département.

Pour toute information ou don:
Fédération des Maladies Orphelines
6 rue Sainte-Lucie 75015 Paris
www.maladies-orphelines.fr

c'est ce qui va avec la bannière.

je vais signer de ce pas !!!!!

ca y est j'ai signé et mon mari aussi..Pourvu qu'on y arrive

Tu avais déjà eu le mail, désolée je te l'ai renvoyé pour rien. J'ai signé la pétition et j'ai envoyé les lettres au député et sénateur, croisons les doigts maintenant.
Bisous

ce n'est pas grave! je l'ai eu pour l'assos!

ça y est j'ai déjà signé!!

merci à vous tous de signer cette pétition, j'espère que ça aidera!

j'ai mis le lien pour signer sur un autre forum, ça va peut être ramener d'autres signatures... je sais qu'une maman et ma soeur l'ont déjà fait...
espèrons que ts ces signataires soient entendus!

Les filles, je viens d'avoir une réponse du député de l'eure. Voici le courrier.
Dès que j'ai plus d'infos, je vous avertis

Super.La reponse donne quand même un peu espoir.On va attendre la suite.

et bien, c'est bien agréable une réponse de la sorte... on va voir ce que dira la minsitre...
merci isa, pour ton initiative... moi, je n'ai pas encore de réponse...

et bien, je trouve que tu as bien du succès toi! qu'est ce que tu leur fais?

en tous les cas, super tout ça!

isa excellent,

c'est bien qu'il prenne le temps de répondre..on attend la réponse et on croise les doigts pour qu'elle soit bonne.

[img][/img][img][/img]Ca y est les filles, nouvelles réponses, sérieux ce député, ça fait plaisir
On attend la suite...[img][/img]


[img][/img]

super sérieux ce député! j'espère que le ministère va poursuivre...

Super,j'espere ils vont poursuivre le plan Maladie rare.