| la ventilation | |
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Auteur | Message |
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isa50 Invité
| Sujet: la ventilation Lun 23 Oct 2006 - 20:25 | |
| Bonjour, je suis la maman d'une petite fille Chloé née la 13/04/2002 et d'un petit garçon Tom né le 3/6/2006 qui est atteint du syndrome Pierre Robin. Il est hospitalisé actuellement à Paris pour mettre en place une VNI qui remplace l'oxygène la nuit. Et qui lui permettrait enfin de prendre du poids (2.890 kg à la naissance et 4.490 kg aujourd'hui. Connaissez vous cette méthode ? surtout que cela donne t'il sur du long terme ? (seulement mis en place depuis une semaine) Merci de me répondre et à bientôt |
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nath un petit effort
Nombre de messages : 725 Age : 50 Date d'inscription : 26/09/2006
| Sujet: Re: la ventilation Lun 23 Oct 2006 - 22:42 | |
| je connais pas la méthode vni. mais ou est hospitalisé ton fils a paris? je vais essayé de me renseigner sur cette méthode. mon fils est né le 21 07 2006 a 3890g et lorsqu'il est sorti au bout d'un mois et demi il pesait 4010g,pourtant il avait un enrichissement en graisse et en sucre (dextrine maltose)dans son lait. pouquoi ton fils a t il du mal a prendre du poids,j'ai tellement eu de souci avec le poids que je peux peut-etre t'aider. surtout que je ne sais dans quelle hopital tu es a paris mais en général et d'aprés mon expérience les toubibs ne sont pas douées pour les explications. | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mar 24 Oct 2006 - 6:01 | |
| bonjour et ici!! si je me souviens bien, il est à trousseau. comme je te l'ai dit illeurs, je ne connaissais pas du tout cette méthode. mais peut être que quelqu'un ici en a entendu parlé. il faut voir. sinon, j'essayerais de me renseigner ailleur. pour la suite. | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mar 24 Oct 2006 - 7:25 | |
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mairym modérateur
Nombre de messages : 4286 Age : 55 Localisation : Melicocq Date d'inscription : 28/08/2006
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presci99 nouveau-né
Nombre de messages : 64 Age : 25 Date d'inscription : 07/11/2006
| Sujet: Re: la ventilation Mar 21 Nov 2006 - 7:22 | |
| Ma fille a été opéré à Trousseau, j'ai vraiment pas été déçu. Par contre elle a été opéré des cordes vocales, elle avait une palmure laryngé. Cela ne fait pas parti dd SPR, ni même de sa maladie génétique je me demande bien d'ou cela peu venir. Si on regarde bien dans les symptômes du syndrôme de Di georges, la palmure laryngé n'en fait pas parti. | |
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sylvie Admin
Nombre de messages : 4109 Localisation : Avignon Date d'inscription : 21/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mer 22 Nov 2006 - 6:45 | |
| connais pas cette méthode , en effet pour la palmure laryngé mais je pense , comme pour oriane , certaines pathologies ne sont pas en rapport avec le spr. elle a une main mal formée ainsi que certains os de son corps, ce qui entraine son absence de croissance. | |
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presci99 nouveau-né
Nombre de messages : 64 Age : 25 Date d'inscription : 07/11/2006
| Sujet: Re: la ventilation Mer 22 Nov 2006 - 7:47 | |
| Ah ouais ok mais bon j'aimerais bien savoir si cela vien de sa maladie je vais une fois voir | |
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Eléa la chouquette nouveau-né
Nombre de messages : 17 Age : 41 Date d'inscription : 01/02/2014
| Sujet: Re: la ventilation Lun 3 Fév 2014 - 20:29 | |
| Bonsoir, ma petite Eléa est née le 04 janvier 2014 et actuellement hospitalisée en réa sur Necker. Demain, elle doit être extubée pour tester sa VNI...Votre petit Tom s'y etait-il fait? Et comment s'est passé la suite? Merci d'avance de votre réponse :-) | |
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mespitchounes expert
Nombre de messages : 2401 Age : 44 Date d'inscription : 11/11/2009
| Sujet: Re: la ventilation Jeu 6 Fév 2014 - 10:09 | |
| Bonjour, Tu peux regarder sur le site dans la rubrique des témoignages. Il me semble qu'il y a celui d'ISA racontant effectivement la mise en place de la VNI pour Tom. De mémoire il a eu un peu de mal à l'accepter au début (mais il était plus grand que ta puce) et ensuite celà c'est bien passé. Tu peux aussi essayer de la contacter en MP car le post est ancien et je ne sais pas si elle va voir ton message. Je l'avais contacté une fois pour ma fille et elle m'avait très gentiment répondu. | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mar 11 Fév 2014 - 12:34 | |
| attention le site est encore en construction pour certains poste dont la vni. mais tu peux trouver dans un autre plus bas | |
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mespitchounes expert
Nombre de messages : 2401 Age : 44 Date d'inscription : 11/11/2009
| Sujet: Re: la ventilation Mar 11 Fév 2014 - 14:04 | |
| Effectivement je suis passée par le site hier. Tous n'y est pas encore, mais déjà beaucoup de travail de d'accomplie et le site est très agréable. | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mar 11 Fév 2014 - 19:44 | |
| merci | |
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kaomé Admin
Nombre de messages : 16803 Age : 58 Localisation : Aubusson (23) Date d'inscription : 17/12/2005
| Sujet: Re: la ventilation Mar 11 Fév 2014 - 20:07 | |
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anette nouveau-né
Nombre de messages : 18 Age : 44 Localisation : bordeaux Date d'inscription : 06/01/2013
| Sujet: Re: la ventilation Mar 11 Fév 2014 - 20:23 | |
| Eléa si tu veux j'y suis en plein dedans avec la Vni de mon petit de 14 mois! Si tu as des interrogations n'hésite pas | |
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| Sujet: Re: la ventilation | |
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