la ventilation

Bonjour, je suis la maman d'une petite fille Chloé née la 13/04/2002 et d'un petit garçon Tom né le 3/6/2006 qui est atteint du syndrome Pierre Robin. Il est hospitalisé actuellement à Paris pour mettre en place une VNI qui remplace l'oxygène la nuit. Et qui lui permettrait enfin de prendre du poids (2.890 kg à la naissance et 4.490 kg aujourd'hui.
Connaissez vous cette méthode ? surtout que cela donne t'il sur du long terme ? (seulement mis en place depuis une semaine)
Merci de me répondre et à bientôt

je connais pas la méthode vni.
mais ou est hospitalisé ton fils a paris?
je vais essayé de me renseigner sur cette méthode.
mon fils est né le 21 07 2006 a 3890g et lorsqu'il est sorti au bout
d'un mois et demi il pesait 4010g,pourtant il avait un enrichissement en graisse et en sucre (dextrine maltose)dans son lait.
pouquoi ton fils a t il du mal a prendre du poids,j'ai tellement eu de souci avec le poids que je peux peut-etre t'aider.
surtout que je ne sais dans quelle hopital tu es a paris mais en général et
d'aprés mon expérience les toubibs ne sont pas douées pour les explications.

bonjour et ici!!
si je me souviens bien, il est à trousseau. comme je te l'ai dit illeurs, je ne connaissais pas du tout cette méthode. mais peut être que quelqu'un ici en a entendu parlé. il faut voir. sinon, j'essayerais de me renseigner ailleur.
pour la suite.

j'ai trouvé ce document qui est fait justement par l'hôpital trousseau :

http://www.sfip-radiopediatrie.org/EPUTRO06/RENTRO06.HTM

j'espère qu'il vous aidera un peu.

sur ce site.Mes deux anges étaient operées à Trousseau,mais je connais pas ce methode.J'espere ce methode peut t'aider quand meme un peu.Au plaisir de te lire souvent.

Ma fille a été opéré à Trousseau, j'ai vraiment pas été déçu.
Par contre elle a été opéré des cordes vocales, elle avait une palmure laryngé.
Cela ne fait pas parti dd SPR, ni même de sa maladie génétique je me demande bien d'ou cela peu venir.
Si on regarde bien dans les symptômes du syndrôme de Di georges, la palmure laryngé n'en fait pas parti.

connais pas cette méthode , en effet pour la palmure laryngé mais je pense , comme pour oriane , certaines pathologies ne sont pas en rapport avec le spr.
elle a une main mal formée ainsi que certains os de son corps, ce qui entraine son absence de croissance.

Ah ouais ok mais bon j'aimerais bien savoir si cela vien de sa maladie je vais une fois voir

Bonsoir, ma petite Eléa est née le 04 janvier 2014 et actuellement hospitalisée en réa sur Necker. Demain, elle doit être extubée pour tester sa VNI...Votre petit Tom s'y etait-il fait? Et comment s'est passé la suite?
Merci d'avance de votre réponse :-)

Bonjour,
Tu peux regarder sur le site dans la rubrique des témoignages.
Il me semble qu'il y a celui d'ISA racontant effectivement la mise en place de la VNI pour Tom. De mémoire il a eu un peu de mal à l'accepter au début (mais il était plus grand que ta puce) et ensuite celà c'est bien passé.

Tu peux aussi essayer de la contacter en MP car le post est ancien et je ne sais pas si elle va voir ton message. Je l'avais contacté une fois pour ma fille et elle m'avait très gentiment répondu. 

attention le site est encore en construction pour certains poste dont la vni. mais tu peux trouver dans un autre plus bas

Effectivement je suis passée par le site hier. Tous n'y est pas encore, mais déjà beaucoup de travail de d'accomplie et le site est très agréable.

merci

dans ce poste on en parle de la V.N.I :

https://pierre-robin.bbactif.com/t1533-des-soucis-avec-la-vni

Eléa si tu veux j'y suis en plein dedans avec la Vni de mon petit de 14 mois! Si tu as des interrogations n'hésite pas