le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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Nini10
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MessageSujet: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeMar 8 Jan 2013 - 21:08

Bonsoir,

Ma fille est née en décembre 1999 d'une fp (palais dur non formé et pas de luette). On nous a parlé aussi du syndrome pierre robin mais apparemment elle n'a pas les caractéristiques. Elle a été opéré à 9 mois à l'hôpital necker. Depuis elle a eu plusieurs poses de drains dues à des otites à répétition. En 2010, elle a eu une greffe de tympan. Elle est suivie en orthophonie depuis l'âge de 3 ans. Elle a maintenant 13 ans et nous avons appris que l'autre tympan est perforée (pfff) avec 50% de perte auditive. Sinon, elle est toujours suivie à l'hôpital necker.
En navigant sur le forum, j'ai pu lire le message sur le syndrome de stoecker cela m'inquiète car ma fille est hyperlaxe. Pouvez-vous m'en dire plus ?
Merci
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kaomé
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kaomé


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeVen 25 Jan 2013 - 14:11

bonjour et Nouvelle sur le forum Bienvenu ici

désolé je viens juste de voir ton message! Neutral

c'est le syndrome de stickler. personne ne t'en a parlé dans ceux qui la suivent? le mieux serait de voir avec le pédiatre qui la suit! lui poser la question au moins!

sinon il faut voir avec mairym qui a son mari et ses deux filles qui en sont atteint! Wink
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeDim 27 Jan 2013 - 9:16

Merci pour ta réponse, je vais me renseigner.
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeLun 28 Jan 2013 - 5:23

coucou et bienvenue....

la génétique est tellement vaste et complexe....qu'il est difficile de se faire une idée de ce que pourrait avoir notre enfant ou pas....

une fente palatine et les orl qui vont avec .....jusque là c'est basique comme problème de fente.
pour l'hyperlaxité .... à savoir si c'est lié ou pas.... à mon avis il va te falloir aller faire un tour en génétique ...( le pédiatre sera sans doute aux fraises sur ces questions là ).

il te faut voir un généticien...qui fera les tests nécessaires en cas de doute....

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeLun 28 Jan 2013 - 21:19

Je ne suis pas sûre qu'il y est un généticien près de chez moi mais je vais me renseigner.
Peux-tu me dire comment se passe le rdv avec un généticien?
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théomama
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeMar 29 Jan 2013 - 5:01

et bien les généticiens regardent d'abord l'enfant sous toute ses coutures...et vont aussi s'intéresser à l'histoire familiale....
parfois ils ont une idée de quoi chercher....et vont aller vérifier cela sur l'adn de l'enfant.....donc prise de sang. .

parfois ils ne savent pas de quoi ça peut venir...et on peut aller faire différents tests plus ou moins compliqués pour tenter de trouver une anomalie génétique....

parfois on trouve....parfois pas.... car on ne peut à l'heure actuelle pas tout voir en génétique...
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Amylee&Raphaël
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Amylee&Raphaël


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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeMar 19 Fév 2013 - 11:09

Bonjour et bienvenue parmi nous.

Amylee, 25 ans, maman de Raphaël, bientôt 2 ans et demi, né avec un syndrome de Pierre Robin.
J'espère que tu trouveras le soutient dont tu as besoin ici.

Au plaisir !
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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitimeJeu 14 Mar 2013 - 9:57

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MessageSujet: Re: Nouvelle sur le forum   Nouvelle sur le forum Icon_minitime

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