renseignements sur la gastrostomie

Bonsoir, notre fille née le 30 mars avec le syndrome de Pierre Robin a subi une labioglossopexie le 27 avril et doit refaire une polysomnographie ce Vendredi 28 mai afin de voir si la labioglossopexie a eu l' effet escompté... Toutefois depuis sa labioglossopexie refuse catégoriquement le biberon, soit depuis le 7 mai. Elle est donc nourri uniquement par sonde depuis ce jour, même si on continu à lui proposer des biberons et la stimulation de l' oralité...De ce fait les médecins nous ont parlé de gastrostomie... est ce inévitable ? y a t' il d' autres moyens ? Si votre enfant a connu la gastrostomie, quelles ont étaient les conséquences ? au niveau de son évolution, combien de temps l' ont ils eu ? et au niveau de la reprise alimentaire par la bouche, comment cela s' est passé avec cette période de transition par la gastrostomie ? Merci de nous répondre et nous éclairer sur le sujet. Bonne soirée, cordialement.

Bonsoir et bienvenue.

Ma fille n'a pas eu de gastrostomie, elle a été nourrie par sonde pendant 1 an. Comme elle supportait bien la sonde il n'y avait pas de raison de lui faire une gastro. Elle n'a pas eu de labioglossoplexie, celle-ci n'est faite que dans certains hôpitaux, d'autres trouvent qe c'est un peu "rude".

Est-ce que votre fille a la langue qui part vraiment beaucoup en arrière pour en avoir eu besoin ? Elle n'a pas de trachéo ? Do,c a priori pas tant que ça.... Où est-elle suivie ?

Bonsoir et bienvenue !!

Mon fils a eu une gastrostomie mais ce n'était que parce qu'il arrachait 4 à 5 fois la sonde par jour et qu'il faisait de l'eczéma en réaction au scotch sur la joue ! Normalement si ta fille n'a pas ses raisons là ou si elle ne vomit pas la sonde il n'y a aucune raison qu'elle subisse une gastro !
Par contre, je ne connais pas la labioglossoplexie du moins mon fils n'en a pas eu, je pense qu'il est difficile de téter un biberon sans avoir la langue délié, Mespitchounes pourra sûrement te renseigner je crois que sa fille en a eu une ! Il ne faut jamais arrêter de proposer le bib ou la cuillière avant le passage du lait dans la sonde pour qu'elle comprenne que c'est par la bouche qu'il faut manger !! Ta fille est suivie dans quel hôpital ? Avez-vous appris à mettre la sonde à votre fille car comme je te l'ai dit si elle supporte la sonde il n'y a aucune raison de lui faire une intervention pour la gastrostomie, sinon pour tes autres questions mon fils a toujours la gastro cela fait presque 7 mois (il a 13 mois 1/2) mais il n'a jamais têter au bib et prend doucement à la cuillère mais cela dépend des enfants ! Ta fille peut très bien passer de la sonde à la cuillère, la gastro n'est pas une étape obligatoire dans le syndrome de Pierre Robin !! Bon courage à vous et n'hésiter pas à venir poser vos questions ici ou même nous raconter vos angoisses ou autre, il y a toujours quelqu'un de connecter pour vous répondre !!

P.S. Si on m'avait attaché la langue je ne suis pas sûre que j'aurais très envie de manger.....

bonsoir et bienvenue,
non la gastrostomie n'est pas inevitable,ma fille ausi a été nourrie par sonde pendant 8 mois,sans aucun soucis
la labioglossoplexie n'est pas pratiquée partout(elle l'est d'ailleurs assez rarement)
comme dit Doro,difficile de s'alimenter avec la langue attachée,peut etre douloureuse...la bouche de nos petits doit etre l'objet de toutes les atentions,elle doit etre un centre de "plaisir"
combien buvait elle avant cette operation?

bonjour et ici

dans quel hôpital est suivi votre enfant? est ce eux qui parlent de gastrostomie? avant la glossopexie, mangeait elle au biberon? et si oui, combien?
si sa sonde naso gastrique ne la gène pas pourquoi lui faire une gastrostomie? a t elle des reflux?
désolé de poser toutes ses questions mais c'est pour comprendre un peu!

bonjour et bienvenu ici

comme les filles, je dirais que la gastrostomie n'est nécessaire que si l'enfant l'arrache ou la vomit trop souvent, qu'il est allergique au sparadrap sur le visage et qu'il vomit énormément

ce sont les seuls raison, autrement les parents sont formés à la pose de la sonde et l'enfant rentre avec.

autrement pour la gastrostomie mes fils l'ont eu tous les deux et à 14 mois on leur a retiré

Ce qu'il faut c'est proposer le biberon à chaque repas en agrandissant bien le trou des tétines et en tenant l'enfant bien assis pour que le lait ne passe pas par le nez.


elle ne prend peut être plus les biberons car elle est douloureuse et aussi car le biberon peut lui donner la nausée et la fatigué au niveau respiratoire

est ce qu'elle déssature toujours? est elle couchée sur le ventre?

en tout cas il faut d'abord réglé les soucis de respiration avant de passer à l'alimentation

bonjour et bienvenue ici...

bon les copines ton presque tout dit! il n'y a pas de fatalité à la gastrostomie... on la pose que qd avec la sonde naso-buccale ça ne va plus du tout... tu as le temps...

par contre, si sa bouche lui ramène des douleurs, elle ne voudra plus manger, donc c'est très important un traitement anti reflux... parfois, on ne les voit pas à l'oeil ( s'ils ne sont pas très importants), donc il faut faire très attention! et surtout la stimuler à chaque fois pour qu'elle sache à quoi sert sa bouche!

n'hesite pas à venir poser ttes tes questions ici! tu vas toujours avoir quelqu'un qui repondra... on a toutes vécues le syndrome de Pierre Robin...

bonjour et bienvenue ici !!!!!

non moi aussi je trouve que si elle a pas de problème !!! qu'elle supporte bien la sonde, et qu'elle fait pas d'allergie au sparadrap et autre !!!
et qu'elle vomit pas bcp !!! ça sert à rien de faire une gastrostomie !!!!

ma fille n'a pas eu de gastrostomie !!! mais elle a eu la sonde naso-gastrique jusqu'à ses 10 mois !!!

donc voilà !!!

si ça d'autre question n'hésite pas !!!

Mon fils vient de se faire operer de la gastrostomie car il n'a pas de mouvement de succion

la grande majorité des pierre robin (stade 2 et 3)n'ont pas de succion(efficace) ce n'est pas cela qui justifie la gastrostomie

bonjour et bienvenue !

mon petit vient de se faire opérer hier suite a un reflux important ( il parait.. )..je pense que ca va lui changer la vie..parle avec tes médecins,ils t'expliqueront tout..

Bonsoir et bienvenue,

Je n'ai pas encore beaucoup de recule avec le syndrome de Pierre Robin, mais je crois que ma puce a testé un peu tout ce qui se fait pour eux. Sonde naso-gastrique puis à 15 jours gastrostomie et glossoplexie et re-glossoplexie à 1 mois pour finir par une trachéo et un nissen à 2 mois 1/2 avec libération de sa langue 1 semaine plus tard.

Tout d'abord, dessature-t-elle toujours avec sa glossoplexie?
Ensuite, pour se qui est de la tétée, avec une glossoplexie, normalement, ta fille n'aurait dû avoir ni biberon, ni sucette pendant 3 semaines, pour une bonne cicatrisation, donc tu devrais juste commencer à lui reproposer le bib.
Pour Margaux, après sa 2ème glossoplexie, nous avons attendu ce délai de 3 semaines avant de lui redonner la sucette (elle n'avait jamais eu le bib) et il lui a fallut au moins une semaine pour l'accepter à nouveau.
Pour ce qui est du biberon, elle ne tête malheureusement pas mieux maintenant qu'elle a la langue libérée. Elle n'y arrive pas et je pense qu'elle n'est pas prête de se débarasser de sa sonde, donc je suis assez contente finalement qu'elle ai la gastrostomie.

Par contre, si ta fille a su téter, elle y arrivera à nouveau, peut-être avec l'aide d'un orthophoniste au début et dans ce cas, il faut lui laisser un peu plus de temps avant de lui faire la gastrostomie. Vu comme on te présente la gastrostomie, celà revient à accepter le fait qu'elle ne soit plus nourrie que par sonde, alors qu'elle semble être capable de s'alimenter en partie oralement.
Avez-vous vu une nette amélioration sur le plan respiratoire depuis cette glossoplexie? Comment celà se passait-il avant?