le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 nouvelle et désemparée

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Anaïs
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MessageSujet: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 11:56

Bonjour à tous,
Mon fils est né fin mars 2009 avec une fente palatine détectée 2 jours après sa naissance. Je l'ai mis au sein pendant 3 jours sans savoir qu'il ne s'alimentait pas, après avoir perdu trop de poids il a été hospitalisé en néonatalogie pendant 2 semaines.on a appris à se servir du biberon Haberman, et il a pris son rythme de vie: Une courbe de croissance au top et il faisait ses nuits depuis juillet. Le 17 septembre il s'est fait opéré et nous sommes sortis de l'hôpital le 19 au soir...depuis c'est la lutte. il ne dort que dans nos bras, dès qu'on le mets dans son lit pour dormir il pleure, si on l'a couché endormi il se réveille 15 minutes après et hurle à la mort.Il met sa main dans la bouche et peut pleurer plus d'une heure non-stop. On a beau le rassurer rien n'y fait. Au niveau des repas, il mange moitié moins qu'avant mais je me dis que ça va revenir tout doucement.C'est surtout pour son sommeil, ses angoisses que je suis très inquiète.
c'est pourquoi je viens vers vous aujourd'hui, pour savoir si vous avez eu des problèmes similaires ...et pouvoir en discuter avec vous.
je tiens aussi a vous remercier, car pendant ses 6 premiers mois j'ai eu beaucoup de passages difficiles et je venais chercher sur ce forum des réponses à mes angoisses.( des personnes ayant déjà exprimé les mêmes interrogations que moi)
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 11:59

n'aurait-il pas un problème de reflux qui le ferait souffrir?
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 12:03

depuis sa naissance il prend des médicaments, j'épaississais mon lait et maintenant je prends du lait anti reflux
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 12:42

bienvenue ici....

d'après toi, les pleurs sont dus à des douleurs ou des angoisses?
pour les reflux, tu as quels traitements? car il y en a des plus ou moins forts... et si il y a des remontées acides ou des douleurs à l'estomac cela fait réellement très mal et la position à plat allongé accentue encore... par ailleurs, on peut zvoir des reflux sans pour autant que cela ressorte par la bouche (donc invisible à l'oeil...).
tu peux surélever la tête de son lit de manière à avoir les pieds plus bas... cette position aide à limiter les reflux...
mais il faut aussi t'assurer que le traitement est encore adapté à son cas.

après les opérations, les enfants peuvent avoir de gros, voire très gros stress... des angoisses de séparation qu'ils n'arrivent pas à maitriser. cela a été le cas pour ma fille. elle faisait des cauchemars, revivait la séparation et l'opération... donc reveils la nuit en pleurs, difficultés d'endormissement, micro siestes et pleurs dès que je m'éloignais de 2m!!! pour ma part, la journée, je la prenais en porte bébé car cela la rassurait bien....
pour la nuit, je restais près d'elle au début pour qu'elle s'endorme ( il fallait même que je pose ma main sur son dos pour qu'elle me sente)... et puis petit à petit, c'est passé...
tu peux aussi lui parlé et lui expliqué ce qu'il s'est passé : l'op... mais maintenant c'est fini, qu'il peut être rassuré... il n' y a pas de remède miracle, ça vient progressivement... mais la nuit est une séparation qui peut être très stressante pour les enfants et encore plus qd ils ont l'expérience d'une séparation pour une opération...

je ne sais pas si ce que je te raconte te parait curieux, mais le retour à la maison est aussi un cap dur à gérer avec nos loulous...
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 13:59

bonjour et nouvelle et désemparée Bienvenu ici

pour ce qui du sommeil perturbé, ça arrive à pratiquement tous les enfants après l'opération! ça va passer avec le temps, de la patience et surtout quand ton loulou sera rassurer! parle lui! dis lui ce que toi aussi tu ressens!

essaye comme dit sosso de relever sa tête en mettant un plan incliné sous son matelas!

pour l'alimentation, essaye de lui donner ce qu'il aime et pas forcément un repas équilibré! il faut qu'il reprenne gout aux aliments!
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 15:07

bonjour et bienvenue parmis nous

ton fils est tres beau nouvelle et désemparée Hearts2

ma fille s'est fait opérer en avril 2009 à 11 mois et comme les copines du forum le retour à la maison a été difficile,beaucoup d'angoisses,de pleurs,je ne peux pas la quitter et je l'endors dans mes bras!
aujourd'hui encore elle s'endort et au bout d'une heure se reveille en hurlant,alors je la prends,je la berce et l'endors sur moi!

je ne sais pas si ces reveils sont dus aujourd'hui a un reflux ou à des peurs scratch

l'arrivée de ton petit dans ces circonstances entraine forcement une relation particuliere entre vous avec beaucoup d'inquiétudes et l'operation est aussi un moment difficile pour nous parents!

comme pour toi,l'operation pour nous n'a pas été le miracle attendu!!
comment est sa courbe de poids?

pour les angoisses nous avons utilisé (et utilisont encore) l'echarpe de portage(et oui j'en remets une couche Wink ) car elle permets à son enfant de se sentir rassuré,berçé...mais bon c'est perso il faut y adhérer!!

est ce que la cicatrice est belle?pas d'infection?

et puis est ce que toi tu as pu parler à quelqu'un,il faut que tu sois zen pour pouvoir rassurer ton enfant
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 16:26

Merci beaucoup pour toutes vos réponses...
ça me rassure et je me sens moins isolée !
je pense qu'il est très angoissé...car je fais tout pour lui éviter les désagréments des reflux (matelas incliné; je l'allonge tout le temps 5 minutes avant de le coucher, le reprend dans mes bras pour évacuer tous les rots possibles; motilium, topaal, mopral, lait anti régurgitation...)
je le porte en écharpe la journée et le début de soirée pour l'apaiser.
Nous n'avions aucuns soucis de sommeil, d'angoisse avant donc on se sent totalement pris au dépourvu.
sinon l'opération s'est bien passée et apparemment c'est une belle cicatrice
mais a votre avis faut-il le laisser pleurer après être passé le rassurer?
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 16:55

Anaïs a écrit:
mais a votre avis faut-il le laisser pleurer après être passé le rassurer?

euh!moi je pense qu'il ne faut pas laisser pleurer un enfant et donc encore moins nos enfants,ils ont dejà vécu des epreuves beaucoup trop dures pour eux!!!
ça ne sert à rien de laisser pleurer un enfant,il ne fait pas de caprices et ne se "fait pas les poumons",si il pleure c'est qu'il est mal que ce soit physiquement ou psychologiquement!
meme un bébé ordinaire a besoin des bras de sa maman,c'est l'endroit où on est le mieux!!
si ma fille n'avait eu le monitoring j'aurais meme dormi avec elle Razz
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 17:02

en plus son opération est recente tres recente,je ne crois pas que pleurer soit bien pour son palais Wink

pour ma fille j'ai consulté un osthéopathe qui a beaucoup diminué ses reflux!!
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 17:21

a t il eu des anti douleurs? et pendant combien de temps après l'opération? as tu réessayé de lui en redonner pour voir si ça le calmait?

il existe aussi des tisanes pour bébé! essaye aussi
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 17:49

RESCUE des fleurs de bach aide aussi à traverser des périodes difficiles,pour toute la famille!
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 18:32

Il a eu du Nubain (quelque chose comme ça, morphine pour bébé) dès sa sortie du bloc jusqu'au matin de notre départ,soit 2 jours pleins. maintenant on a juste du doliprane.
j'essaye l'homéopathie dès ce soir, et j'essaierai la tisane.
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 18:35

nouvelle et désemparée Forum90 nouvelle et désemparée Forum90 nouvelle et désemparée Forum90

parles lui aussi à ton fils,comment il s'appelle?
des fois en mettant des mots sur des angoisses,sur ce qu'il a vécu...
dis lui que tu aimerais l'aider mais que tu ne sais pas trop comment faire et que tu cherches
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 18:49

il s'appelle Gatien, je viens de le coucher en lui parlant doucement de l'hôpital et de tout ce qu'il a vécu, j'ai aussi mis une sorte de veilleuse.
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 19:01

c'est tres original,c'est doux nouvelle et désemparée Hearts2
j'espere qu'il va s'endormir
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 19:10

il s'appelle Gatien
je viens de le coucher avec une veilleuse après lui avoir parlé....impossible qu'il s'endorme dans son lit.je le prends dans mes bras et il tombe direct, il dort là sur mon épaule ...
je sens que ça va être très éprouvant comme étape, en plus dans une semaine je commence à le faire garder par une nourrice
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 19:11

pardon pour la répétition
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeMer 23 Sep 2009 - 19:28

ah!ça aussi c'est une étape!!
tu vas reprendre le boulot?
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 7:27

peut être qu'avec la nourrice ça se passera mieux, c'est une personne extérieur! essaye de lui donner un habit qui a ton odeur dans son lit!
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 7:45

j'ai deux enfants qui sont spr et à chaque opération du palais c'était en gros 3 semaines de retour en arrière et surtout une grosse angoisse la nuit

il faut qu'il reprenne ces marques et qu'il se fasse à cette nouvelle bouche et que la douleur s'estompe un peu

parcontre c'est étonnant qu'il ait le droit de mettre sa main dans la bouche à moins qu'il ait une plaque

je ne connais pas trop ça car mes fils ont eut des manchons pendants 3 semaines

si tu le trouve trop douloureux et que le doliprane ne marche pas assez tu peux demander du codenfan c'est super efficace pour les grosses douleurs

il y a un Gatien à la crèche avec mon dernier il est très gentil et super sage...je te souhaite que ton fils soit pareil
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 9:32

coucou et bienvenue!!!

oui les problèmes de sommeil sont assez fréquent après les opérations....

la morphologie change....il faut que l'enfant s'y habitue parfois ils peuvent aussi avoir un peu plus de mal à respirer....avec l'oedème et le reste.

et puis c'est vrai que certains enfants sont plus stressés que d'autres suite à l'hopital....
mais l'opération est toute fraiche il faut lui donner un peu de temps...et le rassurer....
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 17:32

Bonsoir et bienvenue !!

Bon bah pas de conseils supplémentaires à donner : les filles ont déjà balayé toutes les raisons possibles de ses pleurs d'un point de vue technique...

Mon expérience est trés ressemblante à la tienne : je suis arrivée sur ce forum pour les memes raisons avec les memes questions nouvelle et désemparée Icon_rolleyes

Il va falloir du temps pour que ton ptit se remette de tous ces changements en bouche,l'hospitalisation laisse des traces...Il faut qu'il extériorise toutes ses angoisses,c'est un mal pour un bien...

N'hésite pas à venir déposer tes angoisses ici,ça soulage et puis nous on est là !!!

Calins ,amour et patience ...
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 18:30

Je vous réponds chronologiquement
Je reprends un travail dans une semaine et demi après un arrêt de 8 mois...et à plein temps. ça va pas être facile
sinon Gatien peut mettre ses doigts dans la bouche, le chirurgien ne l'a pas interdit...il a eu un pansement dans la bouche pendant 2 jours et depuis plus rien, juste des fils qui vont se résorber tout seul.
hier soir il a réussi à dormir toute la nuit dans sa chambre, dès qu'il pleurait on montait lui chanter une chanson, lui parler, et il se rendormait....au bout de 5 fois j'ai fini par dormir dans sa chambre et dès qu'il chouinait je lui parlais de mon lit...je suis super contente, je sens qu'on est sur la bonne voie.
aujourd'hui il s'est endormi aux siestes comme avant et dans son lit.
le fait d'avoir pu en parler m'a sûrement libéré d'un poids et il a dû moins ressentir mon stress.
en tout cas merci, c'est chouette de pouvoir en parler
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 18:39

ah c''est super cheers
c'est vrai que dans cette aventure on s'occupe tellement de notre enfant(et c'est normal) qu'on oublie ou plutot refoule ses propres douleurs!

tu vas voir ce forum nous a toutes beaucoup aidées,pour ma part je ne sais pas où j'en serais sans lui!!

aucune question n'est bete donc n'hesites pas à demander tout ce qui te passes par la tete,y'a tout le temps quelqu'un qui traine dans les parages,certaines plus que d'autres Laughing

et puis on parle parfois d'autres choses,va voir les autres posts,ça change les idées Wink
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MessageSujet: Re: nouvelle et désemparée   nouvelle et désemparée Icon_minitimeJeu 24 Sep 2009 - 18:50

oui tout cela va rentrer dans l'ordre tant mieux si ça évolue Smile
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