bonsoir et bienvenue,
je ne peux répondre correctement à vos question car ma fille a un syndrome de pierre robin ( comme beaucoup de parents présents ici), donc avec juste une fente palatine et des problèmes liés à sa capacité à s'alimenter...
à moins que les témoignages de parents d'enfants spr vous interessent aussi?
sinon, il y a un autre forum sur les flmp où vous pourrez surement avoir plein de témoignages... je crois que l'adresse est ds les liens sur le portail...
bonne continuation à vous...