étudiante puéricultrice recherche témoignages

Bonjour à tous.
Je m'appelle Christine, je suis infirmière depuis 6 ans et je réalise cette année une formation supplémentaire d'un an pour devenir puéricultrice (=infirmière spécialisée pour les enfants). A cette occasion, je fais un mémoire dont le thème est l'éducation des parents d'un enfant porteur de SPR alimenté par sonde gastrique.
Je recherche des familles dont les enfants (aujourd'hui âgés de moins de 3 ans si possible) ont besoin ou ont eu besoin plus jeunes d'être alimentés par sonde (entièrement ou en complément de biberons) et qui seraient d'accord pour remplir de façon anonyme un questionnaire (assez court), ce qui m'aiderait beaucoup dans ma recherche.
Je vous remercie beaucoup pour votre participation.
Et j'envoie plein de courage à vos enfants et à leur famille!
Christine

moi je suis partante j'ai deux enfants spr..un est sevré de la gastrostomie l'autre c'est en court...

je suis aussi dans le 92 tu es à l'école de Suresnes?

bienvenue sur le forum...

je pense que tu devrais avoir des réponses ici...
je ne peux malheureusement pour toi, pas remplir ton questionnaire... ma puce n'a pas été nourrie par sonde car les docs n'ont réalisé que trop tard le spr de ma fille et parce que notre chir nous a fait confiance...

mais si tu veux bien après nous poster ton mémoire, on est toujours très interessé par les publications sur le spr...
je peux te demander comment tu as eu cette idée de mémoire? en tout cas, je le trouve très interessant...

bonne continuation et si tu as besoin de nous questionner d'une manière ou d'une autre, en général, on est assez partante...

En fait, j'ai travailé auparavant dans un service qui accueille des enfants atteints de SPR et cette "maladie" me touche particulièrement. Je ne veux pas trop dévoiler mon expérience professionnelle afin de ne pas interférer avec les réponses que vous pourrez me fournir dans ce questionnaire. Je vous en dirai plus ultérieurement!!
En revanche, je suis tout à fait disponible si vous avez besoin de plus de renseignements, et je suis d'accord pour présenter à qui le voudra mon mémoire lorsque celui-ci sera terminé (à l'automne).
Merci pour ces premières réponses!!

Susana, tes enfants ont-ils eu une sonde gastrique (à domicile) avant leur gastrostomie? Car mon travail porte uniquement sur l'éducation à la sonde (et l'alimentation) mais pas sur les boutons de gastrostomie...
Merci de ta proposition!

Bonne soirée
Christine

oui on a tous eux nous...la sonde de la naissance à 4 ou 5 mois et ensuite gastrostomie..jusqu'à 13 mois pour le grand et toujours en place pour le petit alors qu'il a 10 mois mais on est en court de sevrage...

Tu as bosser à Necker? je te connais surement??

Moi aussi, je peux participer. Tom a eu une sonde pendant à peu près 1 mois 1/2.
Si je peux aider, dites le moi.
Pour le mémoire, je serais très contente de pouvoir en prendre connaissance
Isa

comme je te l'ai dit dans mon premier post, je suis super interessée par ton mémoire... surtout à travers le regard d'une professionnelle... car la façon de voir des parents est parfois différente, car chargée d'affectif...

et le monde du spr est assez petit, on finit toujours par tous se retrouver... mais tu sais, ici on a toutes un vécu assez fort et des convictions ( se battre pour son enfant, ça forge le caractère)... donc, si on ne se laisse pas trop influancer!!!
enfin, je parle pour moi, mais je pense que d'autres peuvent me rejoindre dans ce propos...

bonjour et ici

je suis auxiliaire et je refléchie pour peut être continuer pour être puer!
pour ce qui est de mon fils, j'ai refusé qu'il soit sondé! les prises étaient longues mais tant pis! il a pris ses bib c'est ce qui comptait à mes yeux!

ici tu en trouveras des mamans qui ont leur bébé avec sonde! et parfois avec mauvaises expériences! enfin tu verras selon les questions que tu poseras!

au plaisir de te lire!

Je veux bien répondre au questionnaire ma fille a eu besoin de la sonde 4 mois et demi en complément du biberon .Elle est revenue à la maison à 6 semaines avant elle était à Necker .

Ma premiére fille(5 ans) a eu la sonde 2 1/2 mois et ma deuxiéme(2 ans)pour 6 mois.Donc je peux aussi bien t'aider pour ton questinnaire.Tu as travailler dans quelle service avec des SPR?Je pense nous serons tous interessé à ton memoire.

Merci beaucoup à vous tous pour votre enthousiasme!
Je réfléchis à la façon de vous faire part de mon questionnaire. J'ai peur que ce soit compliqué par mail (notamment pour les cases à cocher). Je peux vous l'envoyer par la poste (en fournissant l'enveloppe de retour évidemment) si vous êtes d'accord.
N'hésitez pas si vous avez d'autres suggestions!
Merci encore!

ben pourquoi ne le fais tu pas sur word ou sur excel et on te le renvoi par mail une fois complété?

Bah en fait, c'est que c'est vraiment compliqué de cocher des cases via word... Et en plus, certaines de mes questions demandent des réponses numérotées... J'avais pensé qu'au lieu de cocher "oui" ou "non", vous pourriez mettre "oui" ou "non" en toutes lettres à la fin de la phrase, idem pour les numéros. Mais j'ai peur que ce soit fastidieux pour vous et que je m'y perde si tout le monde n'emploie pas la même méthode... D'où l'avantage du papier, moins écolo mais beaucoup plus pratique

Moi aussi je participe (on en est à 6,5 mois de sonde et tel que c'est parti puisque personne ne veut opérer ma fille, ça va être une vie de sonde) et serai intéressée par le mémoire.
Ce n'est pas si difficile de programmer un questionnaire avec croix mais il te faut trouver un(e) ami(e) qui s'y connait mais je n'ai rien contre le papier. Envoie-moi un PM je t'envoie mon adresse postale à Paris.

bonjour
moi aussi je veux bien participer au questionnaire, et avoir une copie du mémoire si possible.
Ma fille a un peu plus de 2ans et a été gavé par sonde gastrique pendant 5 mois, une partie à l'hopital et ensuite à la maison.
Merci de me dire comment je peux participer

bonjour ma petite puce n as pas eu de sonde a la naissance mais elle a ete opere pour la 2eme fois la semaine derniere pour la fermeture definitive du palais et vu qu elle mangé a la cuillere le chir lui a pose une sonde naso gastrique pendant une semaine si ca peut t aider je suis prete moi aussi a repondre a ton questionnaire
bisous et bon courage

Merci pour ta proposition mais je cherche des familles dont l'enfant est rentré à la maison avec la sonde gastrique, et âge de moins de 3 mois à ce moment.
Merci quand même!

Oups Christine, ma fille avait pile trois mois, ça t'intéresse quand même ? J'espère que le questionnaire arrivera mercredi procain car sinon c'est de toutes façons fichu !

Oui ça ira très bien! Ce qui compte surtout, c'est que ce soit tôt dans la vie de l'enfant!
bonne soirée!

bonjour christine, inès âgée de 13 mois maintenant, est spr, a eu la sonde nasogastrique presque 2 mois ( 2 jours après sa naissance jusqu'à ses 2 mois et demi avec quelques intervalles très courts sans la sonde). Si ça vous convient, je veux bien participer. Ca me rappelle des souvenirs (D.E d'inf en 2005). Bon courage à vous

Ca y est j'ai reçu le questionnaire mais j'ai plein de choses à faire ce week end donc j'y répondrais plus tard .

Je peux le remplir aussi. Ma fille a 6 mois et demi et une sonde depuis sa naissance. Elle a passé ses 7 premières semaines à l'hopital et ensuite à la maison.

Bonjour,

Je voudrais à nouveau remercier toutes celles qui ont bien voulu participer et qui m'ont renvoyé le questionnaire.
Certaines d'entre vous ne me l'ont pas renvoyé. Si vous rencontrez des difficultés à le remplir, ou tout autre problème, n'hésitez pas à me contacter.

J'ai réussi à obtenir le témoignage de 8 familles mais ceci est trop peu pour pouvoir être exploité dans le cadre de mon mémoire. Je sollicite donc de nouvelles personnes qui voudraient bien me donner un coup de pouce... Ou bien si vous avez connaissance d'un autre forum ou d'une autre manière de pouvoir communiquer avec des familles d'enfants porteurs de SPR, je suis preneuse aussi!

Je pars en congé pour 15 jours, et j'espère qu'à mon retour je pourrai envoyer ce questionnaire à d'autres mamans!!!

A bientôt
Christine

il y a un site aussi sur les flp je sais pas si tu as testé

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bonne vacances

je ne connaissais pas mais je suis allée m'inscrire et demander des témoignages!
Merci pour le tuyau!!