présentaton de la ptite famille

Bon! par quoi commencer? Je suis la maman de 4 filles et Siham notre petite dernière née en 2000 et spr. Je pense qu'au début ,nous n'avons pas pris toute la mesure du handicap (cela ne fait que 1an que je dis que Siham souffre d'un syndrome qui là handicap!!) Pourquoi? je pensais que ce syndrome lui posserai des problèmes pour parler et que avec quelque scéances d'orthophonies tous rentrerai dans l'ordre. Il a fallu que son orthophoniste ainsi qu'une de ses enseignantes me disent que l'on allait ce voir de nombreuses années! Siham étant la dernière de la fratrie,elle a été plutot protégée, ses soeurs avaient tendance à traduire tous ce que Siham essayée de dire et de lui faciliter la vie. Mais aujourd'hui Siham rencontre de très grandes difficultées à l'école et il y a très peu de temps elle m'a fait part du souhait de rencontrer des enfants qui avaient "la même maladie qu'elle". Elle fait beaucoup d'effort à être comprise, mîme beaucoup les choses qu'elle n'arrive pas à dire oralement. C'est en entendant la souffrance de ma fille que j'ai décider de m'incrire sur votre forum.

Bonjour et ici.Moi je suis maman de 2 filles SPR.Delphine a 5 ans et Fabienne 2 ans.Siham rencontre quelles problemes à l'ecole?Personne vous a expliquer le SPR?Ma grande a eu unee guidance orthophonique 2 fois et elle a vu l'orthophoniste aussi que 2 fois poir l'instant.Elle parle bien comprehensible et pour l'instant pas des problemes à l'ecole.Sa petite soeur commence juste de parler et ç'est pas comprehensible comme la grande soeur à la même age.Je pense Fabienne besoin une orthophoniste.Elle va rentrée à l'ecole en septembre.Tous les deux vont avoir une visite de controle avec leur chirurgienne et avec l'orthphoniste en septembre.Donc si vous avez des questions n'hesitez pas.Il y a toujours quelqu'un qui repond.

bonjour et surtout ici!
mon fils de 4 ans 1/2 est aussi suivi par une orthophoniste, il avait un grand retard de langage! maintenant ça va mieux mais a encore quelques difficultés pour certains mot.
depuis quand est elle suivi en orthophonie? il est vrai que souvent les ainées les protègent, et ne pensent pas faire en mal mais il faut justement leur apprendre que pour son bien, elles doivent l'obliger à parler et essayer de prononcer correctement!

si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser ici! quelqu'un sera toujours là pour vous répondre!

rebonjour et encore bienvenue ici...

je vous avais répondu par rapport aux difficultés de Siham après votre message précédent... si vous avez d'autres questions, on est là...


est ce que Siham est toujours suivie par le chirurgien qui l'a opérée? ce st souvent des équipes pluridisciplimaires qui peuvent vous aiguiller....
par ailleurs, le spr est il isolé qu'elle ait de telles difficultés de langague? mais, elle est encore jeune et peut faire beaucoup de progrès... Une nouvelle chirurgie du voile peut parfois être necessaire, mais les progrès sont souvent importants...

encore une fois,excusez moi de poser ttes ces questions, mais si on veut vous conseiller, il ne faut pas dire n'importe quoi...

mais, pour rebondir sur votre propos, oui le spr est un handicap sinon on n'aurait pas de droit à l'aeeh (allocation éducation enfant handicapé)... c'est étudié au cas par cas, mais cette malformation peut handicapée nos enfants... personnellement, c'est ma chirurgienne qui m'a conseillée de demander cette allocation mais quand j'ai reçu la décision de la maison du handicap, reconnaissant les problèmes de ma fille , ça m'a fait mal....

bon courage et à bientôt sur le forum...

bonjour!
bon et bien moi je suis pas vraiment maman d'une enfant ayant un spr...mais mon premier a eu une fente labiomaxillopalatine..
et ma deuxième une fente palatine...associée à d'autres difficultés...notement neurologique au niveau général mais surtout de la zone faciale....
ma fille a 6 ans et demi et le langage reste très très très difficile....

au plaisir d'échanger avec toi!

bonjour,

je crois me souvenir que votre fille a été opéré à Necker c'est étonnant donc qu'ils ne vous ait pas demander de faire un bilan avec l'orthophoniste? il faudrait vraiment que votre fille en vois un.

est ce qu'elle a des problèmes de prononciation que pour certaines lettre comme beaucoup d'enfant ici qui dont des "ke" à la place du "Fe" ou est ce dans la globalité? en tout cas c'est sur qu'il faut absolument forcer nos enfants à bien parler car si nous on les comprends les gens qui ne sont pas habitués ne les comprennent pas et du coup il se sente de suite différent.

Mon grand à 3 ans et parle très bien mais de plus en plus il prononce mal certaines syllabe et je suis obligé de le reprendre à chaque fois, je me demande si c'est oreille ne commence pas à avoir des problèmes car souvent s'ils entendent mal ils prononcent mal donc il ne faut pas hésiter à leur faire un bilan ORL et orthophoniste pour être sur que tout va bien.

Bonjour et bienvenue,

Ca ne fait que quelques temps que j ai fait connaissance avec le forum !!! et ca m'a fait le plus grand bien, car c est vrai on a tendance à se poser beaucoup de questions par rapport au quotidien de nos petits loups, auquel ne repondent pas forcement les medecins, ici on s entraide, c est super pour toi que tu nous ai rejoint.
Je pense que tous les bébés SPR sont differents, et se ressemblent en meme temps sur pleins de choses ( difficultés de language surtout ), chacun à son rythme, mais il est evident que les bilans sont necessaires, il ne faut pas attendre en se disant que ca va passer avec le temps...., et comme disent les specialistes, PREVENTION ! Ta puce a t elle eté suivie par un orthophoniste ??? Le syndrome est il isolée ??? Quelles types d'examens lui ont il fait ??? Jsuis comme les filles, jpose des questions !!! Les problemes scolaires sont il reelement liés au SPR ???? Je me pose la question....,
Je n'ai aucun recul par rapport à mon bébé qui à 6 mois, je m 'attends à d autres etapes difficiles, mais honnetement je n arrive pas à me dire que c est un handicap, bon c est sur c est pas facile à vivre, ca demande à nos ptits bouts plus d'efforts que pour d'autres enfants, UN SUIVI PLUS REGULIER, mais meme avec les soucis que l on peut rencontré par rapport à ce syndrome, je ne veux et ne vois pas cela comme un handicap. Chacun le vit et le vois à sa manière, mais il est clair qu il ne faut jamais resté sur un doute, il faut en parler à un specialiste, faire les exams necessaires, ne pas lacher l affaire meme si les medecins n iront pas forcement dans ton sens, vois le mieux pour ta fille.
Bon courage à toi ! A bientot

Merci à tous, pour renseignement Siham est suivie depuis l'age de 3ans chez l'ortho et à eu une derniere operation en juin dernier( pharingoplastie ou un autre nom barbare) mais à encore beaucoup de mal à s'exprimer et rencontre de très grandes difficultées dans l'apprentissage de la lecture;elle est née en nov 2000 et est en cp.Pour elle , écrire ,lire,parler,est un déffit de tous les jours! J'ai posée des questions au professionnels de santée et personne n'est capable de me dire si le retard de Siham est lié à son spr ou pas?! C'est une petite fille très volontaire mais qui se sent de plus en plus isolée ( elle voit ses camarades de classe faire des progres et elle n'y arrive pas).

Bonjour et bienvenur,

Je suis comme Lilounette nouvelle et donc perplexe devant les difficultés que tu rencontres car je n'arrive pas non plus à voir ma fille comme "handicapée" ni même comme différente de mes autres enfants, de même que je n'arrive pas à anticiper les difficultés futures. Pourquoi est-ce que beaucoup d'enfants spr n'arriveraient pas à prononcer le "f" ? Ils ne savent pas souffler ? Mais pourquoi ? Je ne peux absolument pas imaginer une seule seconde que ma fille risque d'avoir d'autres problèmes après l'opération.
Comment savoir si ces difficultés sont liées au spr ? Est-ce que Siham se démarquent totalement de tes autres filles en ce qui concerne l'apprentissage de la lecture ? Et en quoi consistent ses difficultés ? ont-elles un rapport avec la prononciation ? Comprend-elle par exemple ce qu'elle lit alors qu'elle n'arrive pas à le dire à haute voix ? Que dit l'instit ? Et que disent "nos" instit ? J'aimerais pouvoir t'aider !

est elle né avant terme? la prématurité peut être une cause aussi! n'y a t il pas vers chez vous un cp d'adaptation! ce sont des petites classes et pour enfants en difficulté! mon fils ainé y a été et cela l'a beaucoup aidé!

c'est difficile d'avoir un avis sur tout cela....
ta fille a eu une vélopharyngoplastie.....? qu'avait-elle déjà eu comme opération?

c'est vrai que si le voile par exemple était vraiment trop court et que l'air passait dans le nez de manière importante cela a pu entraver de manière forte le langage...
mais avec un vélopharyngoplastie...si c'est ce qu'elle a eu....les progrès devraient être rapides derrière....

il y a le problème de l'air....
et puis il y a les problèmes musculaire ...fermeture des lèvres...positions de la langue etc...

après il peut y avoir des troubles du langage qui n'ont rien à voir avec les spr ou les fentes...

mais qu'en pense ton orthophoniste???

elle a eu , ou a, d'autres difficultés en plus du langage?

beaucoup d'enfant ont des problèmes de prononciation et ca n'a rien à voir avec le spr mais c'est vrai que le spr n'aide pas ...on emmenera nos enfants chez l'orthophoniste si nécessaire et en plus ce qu'il faut faire c'est le forcer à bien prononcer les mots : pour THéo ca a bien marcher maintenant on me dit qu'il parle super bien et qu'il est bavard alors j'espère que ca marchera pour tout les enfants.

on ne peux pas prévoir l'avenir mais malheureusement le spr ne s'arrete pas après l'opération il y a toujours quelque trace de spr quelque part : entre le langage , les dents tordues ou qui pousse n'importe où, l'alimentation, la mobilité....nos enfants sont différents mais pas handicapés .

Je voudrais vous faire un petit récapitulatif sur les différentes étapes que Siham a vécu : 1er op à l'age de 13mois (à 18 mois tubes trans tympanique) , à l'age de 3 ans fermeture deffinitive du palais et la dernière en juin 2007 avant l'entrée au cp , 2 sceances d'ortho par semaine depuis l'age de 3 ans (Siham a été un bébé silencieux, aucun gazouillis et ne s'exprimais que par gestes) elle a maintenant 7 ans et demi et fait la taille d'un enfant de 5 ans ( J'ai rdv avec la génétitienne bientot ainsi qu' avec l'endocrinologue ) Il y a t'il d'autres enfants confrontés à ce retard de croissance, de motricitée, et d'apprentissage? Sinon merci pour tous vos messages

je pense que chaque enfant est différent dans le spr! il peut y avoir des similitude! voir un généticien peut être une bonne idée pour avoir un début de diagnostique en plus du spr!
pour le retard de croissance, il y a sylvie, motricité, théomama et karine. et que veux tu dire pour apprentissage? l'école? on a surtout des petits ici, on verra au fil du temps!

et de rien pour les réponses; c'est normal! on fait ce qu'on peut pour aider les gens!

dans ton descriptif si je résume Shiam a donc un retard de langage....et un retard de croissance....mais rien d'autre....

c'est ça? parce que jusque là...ça parait encore pas très inquiètant...

pour le langage avec un palais opéré tard( en comparaison mon premier qui avait le palais ouvert a été opéré à 3 et 7 mois) le retard s'explique encore et puis effectivement les enfants ont des compétences différentes les uns les autres alors il est parfois difficile de comparer....

je pense que si un enfant a juste un problème de prononciation ça peut entraver certains apprentissage comme la lecture ou l'écriture....mais des fois même pas. Si ton enfant peine vraiment dans la compréhension des choses...ce peut être lié à d'autres problèmes...

mais qu'en pensent les gens qui la suivent???

j'oubliais....ma fille qui est là sur la photo.....parle toujours avec d'énorme difficultés à 6 ans et demi.....elle n'a encore pas acquis tous les sons....

mais.....
elle a tenu assise à une année
a marché à deux ans
présente d'autres malformations rénales et cardiaques
sa fente palatine a été dépistée tard et elle a subit une plastie du voile à seulement 4 ans...
un enfant sans les difficultés motrices (hypotonie musculaire) et peut-être intellectuelles ( que nous avons encore du mal à évaluer) aurait peut-être mieux compensé un problème de fente....
mais dans le cas de chloé les problèmes se compliquent les uns par rapport aux autres....et les difficultés se trouvent multipliées....
elle est en classe spécialisée....
et nous sommes en dessous des courbes de croissance du moins en suisse...je crois qu'en France nous serions sur l'avant dernier percentile...
donc plus petite que la norme....

nous n'avons à ce jour toujours pas de diagnostique préçis....de nouvelles recherches sont en cours...mais bon....

voilà...chloé n'avait pas de SPR...mais elle nous a fait des choses très particulières du genre pas de coordination déglution respiration...la langue qui penche enfin bon on serait passsé juste à côté du spr que ça m'étonnerait pas....

est ce que Siham est suivie régulièrement pour ses oreilles aussi car c'est important un enfant qui entend mal prononce mal mais c'est vrai que le palais éyant été fermé tard peut etre elle a plus de mal que les autres mais ca viendra avec l'orthophoniste...Qu'est ce qu'il dit il voit des améliorations ou pas?

oriane a attaqué les hormones lundi dernier, elle est à -4 pc cranien et -3 taille et poids pour l'instant pas de changement sauf comportemental je la trouve plus turbulente mais je me fais peut être des films.
c'est une bonne chose d'aller voir l'endocrino, pour son retard de langage peut être qu'un orl pourrait te dire si l'ouie est bonne ou non, ce qui pourrait l' expliquer.

Pourquoi a-t-elle été opérée si tard ? c'est peut-être simplement ça son retard non ? Tout ce qui est lié à l'oralité a démarré plus tard chez elle parce qu'elle a été opérée tardivement et peut-être peu stimulé auapravant ? Un médecin ou autre professionnel avait dit qqch quant au fait qu'elle était un bébé silencieux ? Ce n'est pas typique d'un spr j'imagine, si ?

Moi non plus je ne considère pas les SPR comme un handicap mais n'ai pas de recul car ma fille n'a que 4 mois et je suis optimiste, à moins que je manque plutôt de réalisme quant aux difficultés futures ?

tout cela dépend bien évidement de la défnition que l'on fait du handicap....je pense que durant les premières années de vie ce peut être tout de même handicapant pour l'enfant....dans sa fonction respiratoire, alimentaire et phonatoire......

...oui je chipote...mais j'ai bien compris ce que tu voulais dire.....je pense qu'on parle plutot de pronostique sur le moyen terme.....et le long terme.....

Non c'est plutôt dans la manière de voir mon enfant qui n'est pas du tout différente de mes autres bébés, je n'éprouve pas franchement plus de .... ? compassion (sauf peut-être un léger agacement face à la technique de la machine et temps que cela prend ) mais c'est aussi parce que je n'envisage pas de problèmes futurs dont elle sera consciente.

Ceci dit pour en revenir à Siham, je trouve que sa demande de voir d'autres enfants prouve sa vivacité d'esprit, sa maturité et tout un tas de qualité qui font effectivement penser que si retard d'apprentissage il y a c'est dû sans doute à une cause physique non décelée et je me joins aux coeurs des réponses : n'a-t-elle pas des problèmes d'audition qui expliqueraient ses problèmes de prononciation et le fait qu'elle ait été un bébé silencieux ?????

Citation :

je trouve que sa demande de voir d'autres enfants prouve sa vivacité d'esprit, sa maturité et tout un tas de qualité qui font effectivement penser que si retard d'apprentissage il y a c'est dû sans doute à une cause physique non décelée et je me joins aux coeurs des réponses : n'a-t-elle pas des problèmes d'audition qui expliqueraient ses problèmes de prononciation et le fait qu'elle ait été un bébé silencieux ?????

bon je chipote encore...mais j'ai une certaine expérience du handicape et c'est difficile de dire vraiment ou en est un enfant sans faire des bilans plus préçis...
si je prends l'exemple de ma fille....
-c'était un bébé très silencieux...très peu de pleurs..pas ou peu de vocalise
-c'est une petite fille qui adore le contact et le recherche
-elle a aussi une fente qui a été opérée sur le tard....mais pas de problème auditif
mais nous avons effectivement un gros problème de retard global...

malgré tout nous ne savons pas encore du tout où nous allons....
l'important est surtout de mettre en place ce dont elle a besoin....et pour cela il faut effectivement pouvoir mieux cerner les difficultés du moment ...

je pense que si l'on a des doutes il faut consulter...d'abord faire le tour des éventuels problèmes orl....et puis voir le reste....

un gros retard de langage peut aussi déboucher sur des troubles de la parole du type dyslexie ou dysphasie...mais ça c'est les bilans orthophoniques qui devrait pouvoir les mettre en évidence...