encore une nouvelle sur le forum !!

bonjour a tous !

je suis une jeune maman de 26 ans d'un petit garcon né en janvier 2006, comme vous dès la naissance ont ma apprise que mon fils etais atteinds du syndrome pierre robin un peu moins grave que certain cas sur ce site mais syndrome quand meme !! il a un retrognathisme et un problème de luette !! c'est en trouvant des infos sur le syndrome que je suis tomber sur le site ! je ne pensais pas qu'il y avais autant de cas !! au jour d'aujourd'hui mon petit léo va bien, j'avais rdv ce matin pour un controle, ont ma dit que léo aura surement des problemes d'élocutions et qu'il parlera surement du nez !! en esperant avoir bientot un petit mot de votre part ! bisous a vous tous !

bonjour et surtout sur le forum.

votre petit va bien, c'est déjà ça.Mon fils a ausi un spr léger!! il a maintenant bientot 3 ans et va bien!!

au plaisir de vous lire!!

merci de m'avoir répondu aussi vite je ne pensais pas que ce serais aussi rapide ! je découvre le forum et je galère un peu !

si il y a quelque chose que vous ne comprenez pas, n'hésitez pas à demander!! on est là aussi pour ça!

kaomé !!!

quand vous dites que votre fils a un spr léger, qu'a t'il comme symptome ?

Bonjour et bienvenue dans notre site famillial.Eh oui ici on est rapide.Moi j'ai deux filles avec SPR qui sont heritier la maladie de leur pére.je vous garantie que vous trouvez ici beaucoup soutien et aide.Au plaisir de vous lire souvent.

Depuis que je suis rentrée de l'hopital, je n'arrete pas de regardé sur internet pour en savoir d'avantage ! mais tout ces termes incomprensible m'embrouille plus qu'autre chose ! je m'inquiète ! j'ai même rappellée le service ou je suis allée ce matin pour qu'il me réexplique son problème de luette, une interne viens de me rappeller a l'instant pour que je comprenne bien ! mais c'est encore un peu flou ! elle ma parlé d'une division sous muqueuse au niveau du voile autour de la luette ! est ce que quelqu'un pourrais m'en dire davantage sur ce probleme !! merci d'avance !!!

merci mayrim pour ton soutien !!

je crois qu'en ce moment j'en ai vraiment besoin !!!
en ce moment même je suis dans la phase, "positive" ca pourrais etre plus grave, il ni a rien d'alarmant ! et dans la phase !! houai mais quand même mon fils a quelques chose ! et je n'arrive pas a savoir si c'est grave ou pas !! si je dois être inquiète ou pas ! le personnel soignant est tellement zen et calme quand il annonce de mauvaises nouvelles, que l'on arrive pas a savoir la gravité du syndrome !!

si il n'a que la luette de divisé il n'y aura qu'a la réparer,la remettre en un morceau!! il n'y a pas une grosse atteinte du palais, c'est déjà ça! de plus ça ne doit pas trop le géner pour téter!

pour ce qui est de calvin, il n'a pas eu de trachéotomie pour l'aider à respirer, de gastrostomie pour manger! il n'avait simplement pas de palais du tout! il avait un grand trou, on voyait la cloison nasale!! il mangeait a peu près bien, respirer bien sur le ventre, à surveiller sur le ventre!! voilà!

j'espère que ça te rassure et si tu as besoin de plus d'explication, n'hésite pas! on cherchera à te renseigner!!

merci pour tes infos ! ca me rassure ! si j'ai d'autres questions je te referais signe !!
c'est quand même mieux de poser des questions a des personnes concerné plutôt qu'aux personnels soignants qui n'ont que des mots savants a la bouche !!! encore merci !!

C'est clair.Les docteurs et les personnels soignants parle generalement en terme medical,mais il existe quand meme des exciptions.Ici il y a toujours quelq'un qui trouve une reponse sur tes questions,donc n'hesite pas car chaque cas est different.C'est normal que tu es dans le doute car tu sais pas vraiment qu'est ce que t'attend.Sois sùr,on est la pour t'aider.

merci mairym pour ton soutien !!

je te souhaites une douce nuit, je me couche après une journée remplie d'émotions même si certaines doivent se dire que mon cas est bien minime par rapport a d'autre cas !
cela ma fait le plus grand bien d'echangé quelques mots aujourd'hui ! à bientot !

Pas de qoui,on est la pour ça.Bonne nuit et à bientot.

bjr et bienvenue sur ce super forum
je suis maman d'enzo âgé de 2ans et demi, né avec un spr léger également, il n'avais pas de palais et pas de luette, la luette a été faite à 8 mois sans problème, le palais a été fermé en 3 fois et tout va bien, a dse difficultés pour parlre mais sinon c'est un enfant plein de vie ... n'hésites pas à venir discuter à bientot

bonjour xaluzo !

et merci pour ton soutien !!

a bientot

C'est cool de pouvoi discuter avec des mamans qui viennent de l'apprendre, ça permet de partager deschoses, malheureusement je n'ai pas connu ce site quand enzo était tout petit et donc ça a été difficile moralement.
en ce qui concerne le rétrognathisme tu pourras voir les photos d'enzo tout bébé, il était bien marqué, et maintenant on ne voit plus grand chose, les personnes qui ne sont pas aucourant du syndrome ne le remarquent pas
coomme calvin, enzo n'a ni été trachéotomie, ni de gastrostomie, il a mangé normalement au biberon au bout de 15 jours sans problème seulement en prenant du temps ..
dorénavant il est suivi par l'orthophoniste et plus tard ce seront les soins dentaires à cause du décalage entre la machoire supérieure etinférieure, enfin on a du temps devant nuos bonne soirée bisous à léo

je ne sais pas comment ont fait pour voir d'autre photos de ton petit enzo par exemple ! c'est vrai que léo quand il est né c'etais plutot flagrand son petit menton mais avec le temps et heureusement son menton se remet petit a petit en place ! il n'a pas pu prendre mon sein ce qui ma alarmé pendant un moment mais bon il faut se dire qu'il y a plus grave que de ne pas pouvoir allaiter ! il a pris ensuite le biberon sans trop de probleme, un peu quand meme il n'avais pas capter qu'il fallait mettre la langue sous la tetine et non au dessus ! meme moi je n'avais pas remarqué son erreur, et un biberon de 30ml durait environ 1h !!

leur problème est justement la mauvaise position de la langue dans la bouche!! et calvin aussi mettait longtemps à téter! 1h30 en moyenne!!

mais l'essentielle est qu'il grossisse!!

bonsoir kaomé !!

carrement le tout c'est qu'il grandisse bien ! tu as raison

Eh oui,c'est l'essentiel.Au debut Delphine a grossit et a perdu les poids,C'était un vrai montagne russe.Fabienne a grossit presque pas et maintenant les deux grandissent et grossisent bien.Elles sont vraiment plein d'energie.Si Léo arrive bien prendre le biberon tu as déjà beaucoup gagné.Delphine a aussi pris son temps pour prendre ses bibs et maintenant plus des problemes.

salut a toi et sur le forum!!!!!!!!!!!!!

moi ma fille est née sans le palais mou (voile et luette). elle a été opéré il ya bientot 15 jours.

au début les biberons durer 1h a 1h30 mais maintenant elle mange a la petite cuillère. ses petit plat sont fini a la petite cuillère c'est une vrai gloutonne .

a bientot

bonjour !!

léo aussi manges plutot bien !! et ta fille que lui ont il fait ? au niveau de l'operation !!

bisou

il lui ont refait le fond du palais avec le périoste du palais.
Deux heure d'opération. tout c'est bien passé.