le syndrôme Pierre Robin
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 Présentation de Amylee & Raphaël

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeVen 3 Déc 2010 - 17:11

C'est toute à fait normal que tu angoisse et que tu flippes.Tu sais ma grande aussi était prema et quande elle m'a fait sa prmiére fausse route à l'hôpital j'étais bien choquée.Le lait est sorti par le nez et la bouche et elle respirait plus.C'était impressionant mais l'infirmiére l'a recuperé assez vite.Je te raconte pas la peur que j'ai eu.Elle m'a fait encore 2-3 fausses routes mais la je savais gerer.Donc tu vois on s'habitue.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 12:10

Merci pour les témoignages,

Avec Raphaël, ça va de mieux en mieux, hier à 17h il était difficile, une infirmière lui met un doigt en bouche et sent qu'il tire fort, elle se dit "on va essayer" au biberon" Eh bien elle a bien fait, il a pris 20 ml !!!!! cheers

Et encore ce matin, il à pris 20ml de bon coeur Razz
Trop heureuse, reste plus qu'à voir si il se passera de son tube les nuits Very Happy

Bisous à toutes, et bon weekend de Saint Nicolas Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 13:28

Amylee&Raphaël a écrit:
Merci pour les témoignages,

Avec Raphaël, ça va de mieux en mieux, hier à 17h il était difficile, une infirmière lui met un doigt en bouche et sent qu'il tire fort, elle se dit "on va essayer" au biberon" Eh bien elle a bien fait, il a pris 20 ml !!!!! cheers

Et encore ce matin, il à pris 20ml de bon coeur Razz
Trop heureuse, reste plus qu'à voir si il se passera de son tube les nuits Very Happy

Bisous à toutes, et bon weekend de Saint Nicolas Smile

cheers cheers cheers
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 13:54

C'est super.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 16:28

Oui, c'est génial je trouve cheers
Bon, ce soir, c'est le GRAND soir, il va passer sa nuit sans son tube, j'espère qu'il n'aura pas de désatus Neutral Je croise les doigts (et les orteils, lol! )
Bonne soirée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeSam 4 Déc 2010 - 19:08

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 7:43

Embarassed Euuuuuuh... Embarassed

Alors apparemment, on ne s'est pas bien compris le médecin et moi Shocked Car j'ai appeller hier soir, et l'infirmière que j'ai eu m'a dit qu'on ne lui enlevait pas son tube aujourd'hui (Donc, hier soir) mais qu'il aurait une oxymétrie demain (donc, aujourd'hui) mais AVEC tube (enfin, elle dit que sur le rapport du médecin, c'est pas précisé que c'est sans tube) scratch scratch scratch

Pourtant, j'ai téléphoner vendredi et (je crois que c'est à ce moment là qu'elles m'ont dit) que les essais sans tubes ça serait la nuit de samedi à dimanche scratch

Alors je me demande quoi finalement, car la femme médecin m'a dit que ça serait SANS tube scratch

Mon compagnon, hier soir, déçu et énervé, on y croyait tellement Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Larmes-a

Enfin, ça viendra, je ne désespère pas... Mais lui s'impatiente de plus en plus, surtout après cette "promesse" qu'on nous avait faite, et qui s'avère fausse :( Fausse joie :(

Enfin, une bonne journée à tout l'monde Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 8:43

zut de zut! tu ne peux pas contacter ton médecin et voir avec elle? par téléphone ou mail?

il faudrait qu'ils se mettent sur la même longueur d'onde! Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 14:51

Je comprends que vous soyez déçus... Pour se faire entendre du corps médical, rien de tel qu'être sur place, cela dit.

As-tu pu faire avancer le sujet de la chambre mère-enfant? Ou au moins un hébergement sur place en maison des parents?

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeDim 5 Déc 2010 - 19:17

oui pas cool les fausses joies......
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 9:42

Amylee&Raphaël a écrit:
Embarassed Euuuuuuh... Embarassed

Alors apparemment, on ne s'est pas bien compris le médecin et moi Shocked Car j'ai appeller hier soir, et l'infirmière que j'ai eu m'a dit qu'on ne lui enlevait pas son tube aujourd'hui (Donc, hier soir) mais qu'il aurait une oxymétrie demain (donc, aujourd'hui) mais AVEC tube (enfin, elle dit que sur le rapport du médecin, c'est pas précisé que c'est sans tube) scratch scratch scratch

Pourtant, j'ai téléphoner vendredi et (je crois que c'est à ce moment là qu'elles m'ont dit) que les essais sans tubes ça serait la nuit de samedi à dimanche scratch

Alors je me demande quoi finalement, car la femme médecin m'a dit que ça serait SANS tube scratch

Mon compagnon, hier soir, déçu et énervé, on y croyait tellement Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Larmes-a

Enfin, ça viendra, je ne désespère pas... Mais lui s'impatiente de plus en plus, surtout après cette "promesse" qu'on nous avait faite, et qui s'avère fausse :( Fausse joie :(

Enfin, une bonne journée à tout l'monde Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 F_05bl_1

je compatis ! Courage!
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 10:02

Coucou tout l'monde,

Alors voilà les nouvelles pour aujourd'hui: Raphaël se porte bien, il n'a pas pris bcp au bib ce matin (5 ml) mais l'oxymétrie de cette nuit est parfaite, alors ils vont essayer cette nuit, SANS tube Very Happy

Heureuse, et angoissée en même temps... Mais j'ai confiance en notre bébé, qui va s'en tirer comme un chef, comme d'hab Wink

Gros bisous.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 10:08

alors on pensera à lui pour que tout se passe bien cette nuit! Wink

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 12:18

Merci Kaomé... Et pour répondre à Muriel, les infirmières me disent que la semaine avant son retour, il est largement temps afin de me montrer comment gérer avec la sonde gastrique ainsi que ses médicaments, c'est une infirmière que j'apprécie beaucoup, elle est jeune mais on voit qu'elle sais ce qu'elle fait et ce qu'elle dit, donc je lui fait confiance Very Happy

Voilàà, alors une grosse pensée à mon ptit homme pour cette nuit Very Happy

GROS bisous tout l'monde Very Happy
Et merci pour votre soutient.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeLun 6 Déc 2010 - 15:44

cheers
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 8:00

colère Là, je SATURE !!

Appremment, ils n'ont pas fait cette nuit non plus, les ordres n'étaient pas "clairs" alors les infirmières de l'après midi lui ont remis son tube et celles du soir n'ont pas voulu lui enlever, elles se renseigneront pour voir ce qu'il faut faire aujourd'hui qu'elles m'ont dit !!

Eh voilà comment on perds bêtement 2 jours d'évolution... Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Larmes-a J'en viens même à m'demander si ils ne me prendraient pas un peu pour une trompette???? scratch
C'est déjà long et angoissant comme ça, mais quand on vous "promets" quelque chose et que pendant 2 jours ça ne se fait pas, faut arrêter quoi ! Surtout que comme tous parents, on est très impatients qu'il rentre notre ptit bout !! Et puis, il est "grand" maintenant, qu'on le laisse montrer de quoi il est capable, bon sang !

Mais bon, s'énerver ne sert à rien, et puis bon, malgré ça, elle s'occupent quand même bien de Raphaël, donc là dessus rien à redire, mais bon, moi, sa mère, j'aimerais m'en occuper !

Voilà, je vous dirai tout à l'heure ce qu'il en est... Je vous le dirai au soir pour être bien sûr Wink

Une bonne journée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 9:37

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 11:27

No bonjour la cohérence ....

si c'était une décision du médecin c'est vers lui que tu devrais aller demander des explications.....afin qu'il redonne ses ordres aux troupes Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 11:35

c'est nul.... quelle déception!
c'est vrai que parfois les équipes de nuit n'ont pas toujours les bonnes transmissions... oui demande des explications que cela ne soit reporté à une autre nuit que ce soir!!! Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 11:45

J'ai appellé ce matin, mais l’infirmière qui s'occupe de Raphaël était surchargée donc je l'ai pas eu longtemps au téléphone. Apparemment, elles vont redemander les ordres exacts aux médecins, il faut voir maintenant si ce qu'on m'a dit au départ, donc les nuits sans tubes, seront maintenues ou pas !!!!

Franchement y'a intérêt quoi, car j'ai rien à redire au sujet de cet hôpital, a part maintenant ce fait là No

Bonne journée.
Je vous redirai quoi ce soir après mon coup de fil...
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 12:39

je crois qu'on a toutes eu des "mésaventures" comme celle ci,c'est pour cette raison aussi qu'on t'invite à dormir là bas,ainsi tu sais exactement ce qui doit se passer pour ton fils et tu peux transmettre ,veiller à ce que tout soit fait en temps et en heure Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 13:00

Evil or Very Mad Evil or Very Mad

c'eet vrai qu'on a toutes eu des mésaventures comme celle ci , tu as raison Allison .....
et que lorsque l'on arrive à être très présent , on peut se permettre de faire "bouger" les choses , de manière à "perdre" moins de temps
c'est dur quand on n'habite pas à proximité ......

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 14:20

c'est vrai que pour les équipes ça ne parait pas grave, mais pour nous c'est énorme!!! c'est normal, puisqu'il s'agit de notre enfant!!!
le cas le plus fréquent, c'est le bib qui n'est pas proposé à chaque fois qd il y a la sonde...
L'idéal, c'est qd même d'être présent le plus possible... Tu en es où de ta chambre mère enfant? tu as des réponses?
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 19:10

Ca c'est bien les medecins colère colère colère
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitimeMar 7 Déc 2010 - 19:23

Pour la chambre mère enfant, elles ne jugent pas utile de me la mettre maintenant, étant donné que j'ai pas mal à faire chez moi aussi, et que comme aucune date de sortie n'est fixée, elles préfèrent pas, car si je reste là bas toute une semaine, puis repartir, puis revenir, elles n'ont pas assez de chambre mère enfant pour se permettre de faire ça... Donc, pas trop le choix d'attendre.

Je n'ai pas encore appeler, j'attends que 21h passe, ainsi le gavage sera mis en route, et on verra bien ce qui se passe.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 7 Icon_minitime

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