le syndrôme Pierre Robin
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 Présentation de Amylee & Raphaël

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMar 30 Nov 2010 - 19:41

Bonsoir tout l'monde,

Alors voici les nouvelles pour aujourd'hui:

Tout d'abord, on s'est quand même risqué sur les routes enneigées, rien à faire, il nous manque trop notre loulou Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 K_crying

Alors, à notre arrivée, le bain était déjà donné et le gavage était fini, il pleurait :(
Je l'ai pris dans mes bras, et il s'est calmé après 5 grosses minutes de pleurs (mon pauvre ptit loup)

Ensuite, je l'ai changé, et il a raconté un peu à son papa Razz (il est en congé intempéries, et vient donc voir le ptit avec moi)

Mais très fatigué (2 autres enfants dans sa chambre, et le maman de l'un d'eux m'a expliquer que la nuit a été "mouvementée" par un concert de pleurs, ils se passaient le mot, dés qu'un arrêtait de pleurer, un autre commençait, et ainsi de suite) il n'a donc pas pris énorme au biberon ce matin et ce midi :(

Mais mis à part ça, il est en super forme. Mon homme était heureux tout plein de le voir "raconter" au moment du change, et je lui ai dit que pendant le bain, c'est encore mieux car là, il est super bien éveillé.

Voilà les nouvelles.

Bonne soirée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMar 30 Nov 2010 - 19:43

c'est super d'avoir pu y aller à deux!

par contre pas drole la nuit de pleure! Embarassed
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMar 30 Nov 2010 - 21:03

que de bonnes nouvelles mis a part les nuits chaotiques
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 12:16

Oui comme vous dites Neutral
Mais bon...

Hier soir, j'ai eu un énorme sentiment de culpabilité, je vous explique: J'ai appeler hier soir pour avoir de ses nouvelles, et l'infirmière me dit que ça allait bien mais qu'il pleurait beaucoup et qu'il avait besoin d'énormément d'attention... Attention qu'elles ne peuvent pas toujours combler, et là elle m'a dit "Votre fils à besoin de vous !!" J'avais les larmes aux yeux en raccrochant, je me sens tellement coupable de pas pouvoir être chaque jours à ses côtés Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Larmes-a J'ai "limite" honte de moi... Depuis hier soir, je remets en doute mes capacités, non pas à "m'occuper" de mon enfant, mais de "l'assumer"... Si je pouvais être là bas jours et nuits, je le ferais sans hésité... Mais avec les soucis avec mon boulot (que je vais expliquer après) ce n'est pas évident... Je me sens "tiraillée" de tout les côtés, je ne sais pas ce que je dois faire, si ce que je fais est bien ou pas... pale

Pour ce qui en est de mon histoire avec ma chef, le syndicat s'étonne qu'elle ai attendu une semaine pour me "signaler" mon absence, ensuite ils m'ont conseillés de lui envoyer ma "feuille de prolongation" en recommandé accompagné d'un petit courrier expliquant mon "étonnement" d'avoir reçu un recommandé, du fait que nous avions eu une conversation téléphonique l'informant de ma "non-reprise" du travail à la date prévue, ainsi, je serai couverte !

Voilà.

Bonne journée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 12:24

tu n'as pas à culpabiliser! viendra le temps ou tu auras ton loulou chez toi! Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 13:57

dur dur ces pressions de toutes parts......on doit des comptes à son boulot...on se doit d'être des mères parfaites....que de représentations qui nous empoisonnent l'existence en long et en large.....

alors je vais te dire à l'impossible nul n'est tenu ! l'arrivée d'un enfant en difficulté nous pousse bien souvent à remettre en question ces pressions sociales....sinon on court à l'épuisement...
alors fait le point avec toi même et ton mari . Essayer de cerner les degrés d'importance et les choses qui sont réalistes ou non. Ensuite poses toi là dedans et laisse les pressions glisser sur toi...on finit par y arriver....

si on était des super women ça se saurait !!! la route va encore être longue avec ton enfant et tu auras largement l'occasion de te prouver à toi même que tu peux parfaitement assumer ton enfant.
Ces séjours hospitalier nous destituent de nos enfants et nous donne l'impression d'être inutile...ce ressenti est normal...mais ne tient pas à tes compétence de mère...juste à la situation.

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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 19:21

Merci encore Théomama pour tes conseils avisés et tes paroles réconfortantes, merci pour tout Smile
Une bonne soirée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 20:23

bonsoir, nous venons de passer par la l hopital le travail etc

mais aupres de caf ou d une assistante sociale tu pourrais peut etre avoir droit a jpp assurance journaliere pour presence parentale
pour etre aupres de ton petit lou moi je viens de faire toutes les demarches pour ma fille car mon petits fils est ne le 29 aout il vient juste de sortir du chu de rouen,

renseigne toi bien aupres de caf ou meme sur internet il te faut un certificat medical,
mentionnant l interet de ta presence aupres du petit loulou je crois qu il faut faire une lettre recommandee a ton employeur, demande a voire une assistante social

bat toi dit toi qu il y aura des jours meilleurs positive a fond
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeMer 1 Déc 2010 - 20:42

Il est sorti ? Avec la VNI ? Super ! Ca nous fait plaisir de l'apprendre !
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 5:40

catou a écrit:
bonsoir, nous venons de passer par la l hopital le travail etc

mais aupres de caf ou d une assistante sociale tu pourrais peut etre avoir droit a jpp assurance journaliere pour presence parentale
pour etre aupres de ton petit lou moi je viens de faire toutes les demarches pour ma fille car mon petits fils est ne le 29 aout il vient juste de sortir du chu de rouen,

renseigne toi bien aupres de caf ou meme sur internet il te faut un certificat medical,
mentionnant l interet de ta presence aupres du petit loulou je crois qu il faut faire une lettre recommandee a ton employeur, demande a voire une assistante social

bat toi dit toi qu il y aura des jours meilleurs positive a fond

elle est en belgique donc pas les même choses que nous! Embarassed
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 6:48

Effectivement, pas la même chose du tout :( Mais c rien, mes dorits m'ont bien été expliqués, y'a aucun problème Smile

Euuuuh scratch Nan Doro, tjs pas de retour pale

Mais ça avance bien, hier il a encore pris 10ml 2x donc ça va je trouve que ça avance lentement mais surement...

Là on se prépare pour aller le voir, la prudence sera de mise sur la route...

Bonne journée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 7:23

bonne route et bonne journée! Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 7:33

Bonne continuation
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 9:53

Désolée c'était ton poste mais je m'extasiais de la sortie du petit-fils de Catou, je sais bien que Raphaël n'est pas encore prêt mais ça viendra bientôt Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Forum90
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 13:45

Coucou tout l'monde,

Voilà déjà de retour au vu du temps qui s'annonce No
Alors aujourd'hui, tout c'est bien passé, a toilette s'est déroulée à merveille, bien éveillé pour son papa Very Happy (qui était aux anges) Et puis avant ça, il y'a eu la visite de Saint Nicolas Very Happy Un photographe était là exprès pour l'occasion, Raphaël a reçu son cadeau, comme tous les autres enfants, il a reçu une couverture bien chaude (pour résister au froid Ardennais, que les infirmières ont dit Laughing )

Ils m'enverront les photos par email, dés que je les aies, je vous les mettrai Smile

Sinon, son papa a eu une ptite frayeur car les satuts étaient bonnes mais le ptit virait du blanc au rouge, et du rouge au blanc (il avait une grosse nausée, je pense et n'arrivait pas à se calmer, pis il avait beaucoup pleurer avant)

C'est vrai qu'on ressent bien qu'il a besoin d'être câliné Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Cartoon2 Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Larmes-a Il ne m'a pas lâchée du début à la fin (sauf quand j'ai du aller voir mon assistante sociale) Il s'aggripait à mon pull, le "fouillait" et tout ce qui s'en suit, un vrai moment de pur bonheur, avec ses ptits yeux grands ouverts et si expressifs drunken Il me fait un effet de "dingue" mon ptit amour Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Coeur8 Ça m'a fendu le coeur de partir, encore plus aujourd'hui que les autres jours, et je ne sais pas y retourner avant dimanche Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 K_crying car je dois aller chercher la St Nicolas de ma fieule samedi Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Triste-s

Alors, niveau avancement, apparemment, on ne sais plus se procurer le Prépulsid, ils ont (apparemment) laisser tomber, il n'a plus du tout de caféine depuis ce matin ET ils vont retenter les essais sans tubes la nuit a partir de dimanche...

Voilà pour les nouvelles Smile

Bisoussss.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 13:58

C'est sympa la visite de St.Nicolas.Je sais c'est pas façile de quitter l'hôpital sans son petit bout'chou mais le jour va venir qu'il rentre à la maison.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 14:59

Oui, je pense qu'on s'en rapproche à grand pas Very Happy En même temps, chaque jour qui passe est un jour qui nous rapproche de sa sortie Wink
Bonne fin de journée.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 17:27

sympa la visite du saint nicolas! Wink

allez, c'est bientôt fini, il va bien finir par rentrer ce loulou! Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Forum90
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 18:09

Oui je le pense de plus en plus, et là, j'angoisse pale Ce qui s'est passé tout à l'heure avec lui (limite vaguale, comme la kiné m'avait dit) ça m'a un peu "refroidie" pale Embarassed J'ai tellement peur qu'un tel truc se produise chez nous, et qu'on ne le voient pas, qu'il arrive quelque chse pale rien que d'y penser, je tremble comme une feuille Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Larmes-a

Les satus sur monito était bonne, il est descendu à 94 de Satu en Oxygène, dc pas trop bas, mais bon, j'ai flippé de le voir ainsi, j'me suis dit qu'il arriverait JAMAIS à se ravoir Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 K_crying Je flippes et j'ai honte d'en flipper Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Larmes-a

Ça passera certainement, mais à l'heure d'aujourd'hui, je flippe Embarassed

Si certaines d'entres vous ont vécu un stress similaire, pouvez me dire comment avez vous fait pour "surmonter" cette angoisse? J'en ai VRAIMENT besoin, SVPPPP Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Larmes-a

Bonne soirée...
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 18:13

de toute façon, tu auras un appareil à sat aussi! enfin, je pense! renseigne toi!

et puis t'inquiète on s'arrange avec le temps! là tu réagis comme ça parce que tu ne l'as pas toujours avec toi! j'ose dire qu'on s'habitue! Embarassed
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 18:23

Tu vas pouvoir mettre des photos dans le post photos des enfants .Enfin je ne sais pas si tu as l'accès mais ça se demande à Kaomé .Sinon ne culpabilise pas tu n'y es pour rien dans la situation et il faut faire des choix difficile .Par contre les infirmières doivent elles te former à la nutrition entérale pour que tu puisse rentrer le plus rapidement possible avec ton petit .Maintenant avoir peur c'est normal si comme moi tu n'avais jamais fréquenté un hôpital car on te transforme en un temps record en infirmière .Mais souvent on panique avant de les récupérer et après de toute façon il faut s'adapter .En France il y a un prestataire de service qui amène le matériel et ensuite tu as soit de l'hospitalisation à domicile soit affaire à des infirmières libérales si la première solution n'est pas possible .Nous on a eu les infirmières libérales et en gros elles ne pouvaient pas venir en cas de besoin car elles avaient d'autres patients et savaient moins bien mettre la sonde que nous mais ça avait un côté rassurant de les voir tous les jours jusqu'à ce que ça aille de mieux en mieux et là ça devenait une contrainte d'avoir toujours rendez vous avec elle donc on s'en ai passer .De toute façon ils vont de le rendre que si il est hors de danger mais peut être dans pas trop longtemps puisqu'il va de mieux en mieux .
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 18:45

On a toutes flippé quand notre enfant est rentré mais comme dit >kaomé on s'habitue Embarassed En plus de la flippe, j'avais trouvé ça exténuant, sans doute justement parce que ce sont des bébés qu'on surveille encore plus donc on a encore moins de temps pour soi. Que te dire ? Oui c'est flippant mais on n'a pas le choix et ça se passe bien Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Forum90
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeJeu 2 Déc 2010 - 20:01

oui ça angoisse, c'est dur mais par rapport au bonheur de l'avoir avec soi ......
sincèrement, les nuits blanches, on les oublie vite tellement c'est incroyable de l'avoir à la maison .....
on se lève 50 fois pour regarder le scop, voir si tout va bien ,alors que le petit loulou dort comme un loir !

toutes tes angoisses sont légitimes mais ne doutes surtout pas de tes capacité
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeVen 3 Déc 2010 - 7:22

Bonjour à toutes,

Merci tout d'abord (encore une fois) pour vos messages... A croire que la nuit porte vraiment conseil lol! Maintenant, je n'ai qu'une hâte: qu'il soit là... Puis effectivement, comme vous dites, il ne me le rendrons pas si il y'a le moindre risque, donc c'est déjà un bon point...

Je me disais aussi qui se le résultat est bon a partir de dimanche, ils ne se fieront sûrement pas au satus d'une semaine? Ils verront sur un plus long terme à mon avis? Je prendrai mes renseignements dimanche en y allant...

Je vous laisse pour un moment, on va aller aux ptites courses, pis on fera ménage et préparer la chambre pour ma fieule qui vient loger cette nuit pou aller chercher sa Saint-Nicolas demain...

Bonne journée et très certainement à tout à l'heure...

Bisous.
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitimeVen 3 Déc 2010 - 7:26

c'est bien connu, la nuit porte conseil! Wink

bonne journée et à plus tard!
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MessageSujet: Re: Présentation de Amylee & Raphaël   Présentation de Amylee & Raphaël - Page 6 Icon_minitime

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