le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 Maxence de Cacahuette77

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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeSam 17 Juil 2010 - 18:53

je vous le souhaite,ça peut pas durer comme ça [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 12:42

Bon courage pour demain.
Je croise les doigts qu'ils trouvent enfin ce qui va pas.
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 12:47

bon courage [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 14:37

Merci les filles on espère aussi enfin résoudre l'énigme!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 19:32

oui j'espère qu'ils finiront pas trouver quelque chose mais si ca se trouve ils ne voient pas bien car tout est trop petit chez ton fils mais qu'en grandissant un peu et grossissant un peu ils y verront plus claires

en tout cas c'est clair que c'est galère d'attendre et de voir aucun progrès mais je vous souhaite qu'ils trouvent une solution très rapidement
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 19:41

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] Pour demain ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 19:52

Merci ! d'autant qu'il vomit de plus en plus la il faut que cela s'arrette!
Je vous mets des news des que j'en ai
bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeDim 18 Juil 2010 - 19:54

il vomit alors qu'il n'a rien qui passe par le ventre c'est dingue quand même

pauvre petit père...

bon courage pour demain j'espère qu'ils trouveront un truc pour qu'il aille mieux
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeLun 19 Juil 2010 - 17:04

Bonsoir
vous allez rire.......Max a ....une sténose du pylore.... Mais si si alors que ke pylore a été verifie quatre fois auparavant donc mystère. Ils ne comprennent pas car auparavant rien n'a été vu donc est ce que c'est cela qui ne va pas des le départ ou y a t'il autre chose derrière? Une chose est sûre il va être opere et ils iront voir son grêle en direct. Voilou je vous en dit plus demain des kon aura vu les chirurgiens
Bisou
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeLun 19 Juil 2010 - 17:20

c''st bien qu'il aient trouvé...enfin,et il a aussi un syndrome de Pierre Robin alors?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeLun 19 Juil 2010 - 18:02

Ouf ça y est !!! Donc tu sauras demain la date de l'opé ?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeLun 19 Juil 2010 - 20:20

Bonsoir
Alors pour le pierre robin c'en est un dégradé c'est a dire sans fente et sans difficulté alimentaire. Bon c'est un Pierre Robin qui s'est un peu loupé en somme.
Les chirurgiens fixent la date de l'opé demain mais Rivard Chalouhi et toute la bande ne sont pas tranquilles et trouvent ca bizarre qu'en 4 controles ca n'ai jamais été vu ils pensent à autre chose derrière donc elles demandent une chirurgie exploratrice en meme temps de sorte qu'on me rendra mon ptit tout réparé normalement.
Voilou je file à la douche car pas en avance comme dab

Bisous a demain
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMar 20 Juil 2010 - 7:57

ben écoute l'important c'est qu'on est trouvé un truc et qu'on puisse allez voir ce qui se passe dans son petit bidou et qu'on répare en direct

c'est bien cette idée d'exploration en direct au moins ils verront en direct ce qui cloche ou pas.

je me souviens qu'on avait pensé à ça aussi à un moment donné pour Alexis et finalement ce n'était pas ça, mais dans le magasin Parents l'enfant qui a eu ça a était opéré et ensuite il buvait très bien ses bib et ne vomissait plus et il avait énormément changé grâce à cette opération , donc je vous souhaite la même chose

bon courage
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMar 20 Juil 2010 - 12:15

c'est vraiment un grand soulagement pour vous j'imagine , qu'ils aient enfin trouvé quelque chose !
et puis ils vont pouvoir en profiter pour faire une "exploraton" approfondie

j'espère qu'ils vont pouvoir fixer une date d'op très vite
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMar 20 Juil 2010 - 13:02

Super, je suis vraiment contente pour vous qu'ils aient enfin mis la main dessus et j'espère qu'après cette intervention, votre petit Max sera débarrassé de tout ses problèmes et boira goulument.
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMer 21 Juil 2010 - 10:54

c'est bizarre effectivement qu'ils n'ai rien vu [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMer 21 Juil 2010 - 20:32

Bonsoir à toutes
Alors j'ai pas mal de nouvelles ce soir :
1- Max n'a plus de fièvre qui à été provoqué par un germe transmis lors de son changement de tuyaux de cathéter en gros une bactérie est passée dans le cathéter c'est malheureusement courant. Ils ont réagi très vite et tout mis en place ce qui fait que ce soir Max n'a plus de fièvre et que tout est sous controle. Ils ont reconnu leur erreur car au prime abord figurez vous que comme nous fréquentons les parents de Tom Chaloui nous a dit que c'était de notre faute ...qu'on avait rendu malade notre petit ....je ne relève meme pas tellement c'est pitoyable.
2- Nous avons vu la chirugienne cet aprem : donc ils pensent à une sténose du pylore mais ils n'en sont pas tout à fait surs. Donc si c'est bien le pylore ils réparent et referment si ce n'est pas le pylore ils ouvriront plus et feront une exploration du tube digestif. Ils ne le font pas d'office car c'est un peu risqué de toucher aux intestins il parait qu'il ne faut pas trop les dérouler car ils peuvent se retourner une fois remis en place...Donc en fonction de ce qu'ils trouvent on avise après l'opération. J'ai demandé qu'on controle l'intestin par opacification (examen qui a révélé la bouchure de l'estomac) de Maxence avant la reprise de l'alimentation et je ne lacherais pas le morceau car il n'est pas certain que ce soit cela qui pose pb depuis le début. Il y aura des explorations complémentaires pour comprendre les vomissements antérieurs qunand meme.
La chir nous a paru très bien et très compétente.
Voila tout cela doit avoir lieu en milieu d'après midi donc comptez 17h en horaires neckeriens ....je vous mettrais vite fait un petit mot pour vous dire comment ca va tard dans la soirée car on sera avec lui en salle de réveil. Mille mercis à vous et une bonne soirée
Bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMer 21 Juil 2010 - 20:42

Bon bah c'est bien tout se met en place !! C'est qui la chir ?
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMer 21 Juil 2010 - 20:43

bon courage pour demain alors

c'est qui la chir tu te souviens du nom?

cool Chalaoui avec sa remarque...et elle , elle les voit bien tous les enfants alors ca peut etre elle aussi qui transmet les virus...nan mais oh
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeMer 21 Juil 2010 - 20:53

susanat a écrit:
cool Chalaoui avec sa remarque...et elle , elle les voit bien tous les enfants alors ca peut etre elle aussi qui transmet les virus...nan mais oh

Oui ou même la femme de ménage vu qu'elle rentre dans les chambres !! Non mais n'importe quoi là !!
Bon alors tu as bien compris Sandrine, tu ne vois plus Christelle et Hervé !!! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeJeu 22 Juil 2010 - 5:46

courage ça va aller

necker est le pays de germe et c'est pas normal surtout de nos jours ils sont assez couru pour ça
mais bon comme disait sandrine si c'est pas propre le reste suit
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeJeu 22 Juil 2010 - 6:12

comment ca on doit plus fréquenté Christelle et Hervé !!! non mais Cécile...
le pauvre encore je l'aurais touché,je dis pas que le doute aurait été permis mais la !!
c'est pas grave !! c'est du pipi de chat a mes yeux ce genre truc..
allez on y croit pour aujourd'hui !! hein Sandrine!!!
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeJeu 22 Juil 2010 - 6:55

Vi vi on y croit mais bon ... Suis qd même bien angoissée la...le nom de la chir il est complique je vous le redonnerai voilou je vous tiens au courant dans la soirée bisous
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeJeu 22 Juil 2010 - 7:46

c'est surtout que c'est plus simple pour eux de dire que ces la fautes des parents que de dire que c'est de la faute du personnel.

bon alors Christelle tu as compris tu touche plus Sandrine... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bon allez bon courage pour cette journée [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitimeJeu 22 Juil 2010 - 12:42

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j'espère que tout se passe au mieux ...... [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
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MessageSujet: Re: Maxence de Cacahuette77   Maxence de Cacahuette77 - Page 7 Icon_minitime

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