Nadia et Kelly

voilà,pour te présenter [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour , je suis la maman, nadia, de kelly-sue 5 mois et demi. J'ai eu une superbe grossesse et un beau accouchement mais après 12 hrs de vie , ma fille, et deux fois que nous avons eu peur de la perdre car elle est venue bleue/mauve , ils se sont apperçus que notre peanut avait un trou au palais et a été transféré dans un hopital pour enfants et mis sur le ventre car sa langue bloquait sa respiration sur son dos (the children hospital). Nous avons sorti les bras vide (le plus dur j'ai trouvé) et sans savoir dans quoi on s'embarquait. Nous avons un autrre enfant, un garcon de 2 ans. Kelly est restée presque deux mois à l'hopital car ils ont découvert en plus qu'un rein était bien plus petit et ne fonctionnait pas et aussi une rotation


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien][Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

des intestins (opération à 3 semaines de vie) [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]. C'était long et pénible ,voyagement à tous les jours , garder le moral,....attendre , attendre et en plus de s'occuper de notre garcon qui a besoin beaucoup d'attention et qui aime nous voir joyeux et non triste.

nous sommes sortis avec un moniteur et la machine de gavage .... elle n'a plus de moniteur depuis 3 semaines hourra !!! son rein diminu de plus en plue afin de disparaitre par lui-meme .

Mais , le gavage va bien cependant elle doit boire peu (doit ajouter 2 ml seulement aux deux jours) sinon elle vomit mais le kiro (qui est wow miraculeux ...) a réglé cela et ne vomit plus, elle est tres petite , grossit peut ,....et les purées c'est très difficile ...ca sort par le nez, par la bouche, elle ne veut pas avaler ,...... cette étape est dure je trouve ....

nadia

bonjour et bienvenue ici

quand doit elle se faire opérer de son palais? ou est elle suivi?

sinon, elle est belle comme tout cette louloute!

au plaisir de vous lire!

coucou Nadia,
pour les purées comme je te disais essayes les petits pots tout faits,ils gerent mieux c'est plus lisse en bouche et ne va pas diretctement dans la fente
il faut trouver ce qui lui correspond bien,as tu essayé les cremes desserts?

pour les problemes de poids nos enfants sont nombreux à en avoir,combien pese t elle?

tu as bien fais de venir ici,n'hesites pas à venir y poser tes questions ou tout simplement papoter,tu as traversé des moments tres difficile et le sevrage et encore une étape mais ici on a eu la meme histoire que toi,tu te sentiras moins seule [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

elle est craquante avec ses couettes ta petite

Bonjour et [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image] parmi nous.Elle est vraiment belle ta puce.Ici tu trouves des astuces,des conseils et surtout du soutient donc n'hesites pas de poser tes questions.Il y a toujours quelq'un qui repond.On parle de notre experience et on est tous passé par des etapes difficile.

Bonjour et Bienvenue Nadia !

Superbe ta petite !

Voilà les filles t'ont tout dit ! Nous avons toutes connues des problèmes avec nos enfants (respiration, alilentation ...) et certaines de nous en connaissent encore, mais ne t'inquiètes pas ici c'est comme une grande famille, tu peux parler, poser tes questions il y aura toujours quelqu'un pour t'aider ! Dis-nous en plus sur ta fille : Poids, hôpital qui l'a suit, ce qu'elle mange etc...

Bon courage, on est avec toi !! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

coucou et bienvenue !

je suis maman de Théo 12 ans né avec une fente labiomaxillopalatine et Chloé bientôt 9 ans qui a eu une fente palatine sous muqueuse et d'autres problèmes neuro associés ...elle a une maladie génétique....et tout ce qui va avec

bonjour et bienvenu ici

vous n'êtes pas en france ? en tout cas j'espère que votre fille a trouvé une super équipe médicale pour la soigner car le parcours est long pour nos syndrome de Pierre Robin.

bon courage et n'hésitez pas à poser toutes vos questions

Bienvenue et comme disent toutes les filles , ne pas hésiter à venir pour se remonter le moral ou poser toutes les questions qui trottent dans la tête !

Bonsoir je trouve ta fille très élégante avec son noeud dans les cheveux et son pansement en coeur .Tu parles de children hospital vous êtes en France ou ailleurs ? Sinon ce que tu raconte me rappelle des souvenirs avec ma fille qui est devenu 3 fois schroumphette avant que la maternité appelle les urgences et qu'on l'emmène à Necker .Par contre je n'ai pas eu de problème de rein .

merci à tous pour votre soutien, super appécié.....elle a 5 mois et demi et pèse 10bls et 12 ...mais elle a été au soluté 3 fois à l'hopital...donc ceci ne fait pas engraisser. Elle est née à 6lbs1 mais n'a pas mangé pendant 2 jours, opérée, et encore un soluté une autre fois ...

Nous sommes près de la région de Montréal , canada , qc
c'est intéressant de savoir que d'autres personnes on vécu la même chose sur un autre continent

nous hier , elle nous a dit ( le pédiatre) que c'Est un cas sur 800 au qc...bcp quand même

Et en kgs ? [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

en kilo je crois que 1bls est egale à 1 livre donc 500 grs
si je calcule bien ta fille pese un peu plus de 5 kilos,à 5 mois ma fille pesait 5kg 400(à ce moment là elle etait dans la courbe!!)
est ce que tu as essayé les petits pots industriel ou les cremes?

est ce que les medecins ont fait d'autres tests par rapport à ses problemes d'intestins et de reins?

voici un convertisseurs

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

donc ça fait 4kg 880

2kg750 à la naissance

donc elle est pas dans la courbe,c'est une petite plume [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Merci pour le convertisseur ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

enfin il me semble que c'est ça! mais quand on regarde les photos, ça ne donne pas cette impression!
mais parfois les photos ne reflètent pas la réalité!

oui c'est vrai ...ça ne réflete pas toujours la réalité [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

merci pour tout....je vais me préparer j'ai un shower aujourd'hui

nadia

bienvenue ici,
elle fait petite poupée ta fille : très jolie!
tu n'es pas la seule canadienne à être passée par ce forum... on vous accueille avec grand plaisir!

Citation :

un cas sur 800 !!!

elle parlait de fente ou de séquence de Pierre Robin ???? parce que pour les fentes en Europe c'est 1/700 mais pour le syndrome de Pierre Robin c'est pas autant ....alors je trouve beaucoup quand même..bien que nous soyons pas sur le même continent

Bienvenue Nadia. Oui elle est craquante ta puce avec ces couettes. A seulement 5 mois 1/2, j'avais jamais vu les cheveux aussi longs. Et le grand frère aussi, très sérieux.

Moi ma fille a 3 mois 1/2 et sort de l'hôpital demain. Nous commençons juste la diversification alimentaire et c'est vrai qu'il va falloir s'armer de patience. Mais on va y arriver.

Courage à toi pour la suite.

Bonjour et bienvenue parmi nous !
C'est vrai que sortir de l'hopital sans son bebe est tres dur