maman d'un enfant syndrome de Pierre Robin et d'un enfant avec fente palatine

je vais en discuter avec mon mari, c est vrai ça peut etre bien de voir avec celui de necker. [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

oui, ça peut aider et même pour tes enfants plus tard!

oui, Necker a pas mal avancé sur le spr ces dernières années. Deux fentes c'est peut-être pas un hasard. et van derwood c'est quoi?

bienvenue à toi !
alors moi j'aurai voulu savoir comment ont évolué les apnées de tes fils car ma fille Jeanne à 19 mois en fait encore, beaucoup moins qu'à la naissance ( elle a eu une CPAP) mais j'aimerai savoir comment ça évolue et si tes fils ont eu des choses particulieres à faire niveau apnées; merci d'avance

bienvenue , à toi !!!!

et c'est sympas que tu nous donnes tes expériences !!! ça enrichis toujours plus !!!

bonjour maria, désolé de te repondre un peu tard ,c est enzo avec le spr qui me fesait des apnée,il a fait a l age de 2 mois un test du sommeil a lille qui avait revelé des apnées respiratoires ,j ai eu tres peur avec sa petite langue qui tombait en arrière il ne respirait plus et ses petites lèvres devenaient bleues,le professeur Pellerin a jeane de flandre m avait conseillé de surveiller et m avait mis en relation avec l hopital de valenciennes afin d effectuer un nouveau test a l age de trois mois, je n ai rein eu de particuler pour enzo, je lui ai donné une tetine afin qu il respire par le nez et que sa langue ne tombe plus en arrière et en grandissant tout est rentré dans l ordre,voila j espère t avoir renseigné un peu [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

bonjour doro,alors Le syndrome de Van der Woude est caractérisé par de petites fistules de la lèvre inférieure, de profondeur variable, associées ou non à une fente labiale, labio-palatine ou palatine. C'est le plus fréquent des syndromes avec fente orofaciale, pour enzo c est très léger ca ne se voit pas trop fort [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

dans l'assoc suisse nous avons une famille qui est atteinte du syndrome de Van der Woude...ils sont un sur deux à avoir une fente ....ça peut expliquer la présence de bcp de fente dans une famille...

bon pour mes enfants apparemment aucun lien génétique...on se sait pas....en tout cas Théo n'est pas porteur de la maladie de sa soeur puisque nous ne le sommes pas il y a vraiment quasi aucun risque que sa fente proviennent du même problème...

tout cela est bien mystérieux parfois

jess a écrit:

bonjour,pour mes petits gars la nourriture et la respiration n a pas etait simple bébé j ai connu de belles peures, aujourd hui a 6 et 8 ans je dois me battre tout les jours pour les faires manger ils ont un appetit de moineaux ,il sont suivi tout les6mois sur lille a jaenne de flandre par l orl , l orthodontiste etc... nous avons vu un professeur en genetique et nous avons rendez vous le 23 avril avec le professeur qui les a opéré pour voir leur evolution, voila en esperant que tout ira bien [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

Ca s'est bien passé ?

nous rentrons de lille aprés avoir vu le professeur pellerin et l hortophoniste, voilà enzo va bien ,il a quelques echappement nasaux et un voile du palait qui est court mais ca va,nous souhaitons le laisser tranquille ,donc rien de prevu pour l instant, il sera revu dans 3 ans ,par contre alex va devoir etre suivi 1 ans par un orthophoniste car il a beaucoup d echappement nasaux il sera revu dans 1 an et si ca persiste le professeur envisage une intervention pour ralonger le voile du palais qui parait court, j espere que ca ira et qu il n aura pas cette intervention cela m inquiete.

j'espere pour vous aussi,il n'a jamais eu d'orthophonie?

mon fils doit subir cette intervention aux vacances de la Toussaint!

c'est super que le grand n'en est pas besoin, c'est déjà ça!

et ils sont beaux tes loulous!

Un sur 2 qui va bien c'est déjà ça ! J'espère quand même que votre fils va échapper à cette intervention ! [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

ton fils a des echappement nasaux? enzo et tranquille 3 ans [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

merci cecile [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

En tout cas ils sont beaux tous les 4 sur ton avatar et le bébé et la grande ont quel âge et comment s'appellent ils?

Citation :

car il a beaucoup d echappement nasaux il sera revu dans 1 an et si ca
persiste le professeur envisage une intervention pour ralonger le voile
du palais qui parait court, j espere que ca ira et qu il n aura pas
cette intervention cela m inquiete.

alors faut mettre la gomme avec les exercices de souffle et pas seulement chez l'orthophoniste mais tous les jours ! toutes les boissons à la paille et souffler sur tout et tout le temps

Théo a un voile court mais il a toujours réussis à compenser de par sa mobilité et sa tonicité. Bon par chance il l'a fait presque tout seul...et ça continue...car avec la croissance l'espace s'agrandit et l'enfant doit sans cesse compenser ...
d'ailleurs il n'est pas impossible qu'en fin de croissance on doive faire des injections graisseuses à Théo pour combler un peu l'espace car on est pas certain qu'il va pouvoir compenser jusqu'au bout.

Et puis sinon effectivement on peut opérer. s'il s'agit d'une vélopharyngoplastie c'est très efficace ! et souvent ça évite à l'enfant de déprimer à continuer de parler du nez...ce qui peut aussi être un sujet de raillerie ...
Donc on trouve de la motivation à y aller

Bonsoir,

Très belle famille.
J'espère que l'orthophoniste pourra aider ton fils.

matilde a écrit:

En tout cas ils sont beaux tous les 4 sur ton avatar et le bébé et la grande ont quel âge et comment s'appellent ils?

coucou merci, ma grande a 14 ans et demi elle s' appelle Margaux et le petit dernier c est Mano il aura 1 an le 11 mai [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

lillyfe a écrit:

j'espere pour vous aussi,il n'a jamais eu d'orthophonie?

alex n a jamais eu d orthophonie par contre son frere oui ,enzo a eu de tres bon resultat.

C'est bientôt l'anniversaire de Mano alors !!!Moi j'ai dit à Matilde que ça me fairait plaisir qu'elle me dessine un bonhomme pour mon anniversaire le 10 et mon grand de 7 ans lui a décider de faire une maison ,une route et peut être une voiture enfin on verra bien .
Pour exercer tes fils au souffle tu connais le site hop toys car il y a le choix et moi j'ai acheté une petite fausse bougie et un jeu de société pour ma fille qui vient d'avoir 4 ans .
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Citation :

Pour exercer tes fils au souffle tu connais le site hop toys car il y a le choix et moi j'ai acheté une petite fausse bougie et un jeu de société pour ma fille qui vient d'avoir 4 ans .

bonjour, je ne connaissais pas ce site, je suis allé jetter un oeil ,j ai vu des choses très interressante ,je vais surement commander en esperant que ca aidera mes loulous, merci pour l info [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

l'important c'est de proposer régulièrement des choses au niveau de souffle dans le quotidien ...c'est pour cela aussi que la paille est pratique car à chaque fois que l'enfant boit il faut travailler son voile sans que ça lui coûte en effort particulier...

ensuite on peut faire des jeux du genre...la partie de foot sur un table avec une balle de ping pong que l'on souffle à l'aide d'une paille.....ça devrait intéresser tes petits mecs

et en ce moment c''est la période "pissenlit"! et là il y a aussi de quoi souffler!

absolument !!!