nino,stickler ou non?

lise a écrit:

en ce qui concerne la parole,nino a vu une orthophoniste a ses 20 mois,elle le revera en fevrier car il etait un peu tot pour juger mais elle pense qu il aura besoin de seance reguliere pendant 1an avant de juger pour la necessite d une operation.

elle operation?u voile?
ma fille a 18 mois et j'ai dejà commencé l'orthophonie,pour nos enfants ça ne se limite pas à repeter des sons mais à muscler toute la zone bouche,langue et surtout le voile,peut etre devraistu consulter quelqu'un d'autre
nous on a choisi une ortho qui pratique la methode padovan http://www.padovan-synchronicite.fr/html/accueil.html

je crois qu'on a toutes eu ce sentiment de culpabilité par rapport aux plus grands!
je connais quelqu'un de tres interressant qui m'avait dit que cette "aventure" et le fait d'avoir une petite soeur differente avait enrichit mon fils!!
tu ne peux pas rattraper le passé mais tu peux rééquilibrer les choses maintenant,encore que nos enfants ont plus de ressources que ce que l'on croit et parfois on leur prete des sentiments qu'ils n'ont pas(tristesse,jalousie,..)

pour les oreilles au contraire on t'incite à aller controler car c'est peut etre "moins pire" que ce qu'on t'a annoncé

30% c'est rien mon grand aussi à 30% et on ne lui a posé de yoyo et on m'a dit qu'en grandissant ça allait rentrer dans l'ordre et en effet chaque année on refait l'audiogramme et il est de mieux en mieux mais quand même ca n'empeche pas de controler chaque année , comme le palais et comme un petite visite avec la pédiatre de l'hopital pour s'assurer que l'évolution est normale

Oui ma puce aussi est suivi deux fois par semaine chez un orthophoniste à 2 ans

en fait nous avons vu une orthophoniste specialisé,elle travaille avec l equipe du professeur devauchelle autour des fentes,je pense qu elle connait son boulot.pour l operation elle dit qu il y a un risque que le voile soit trop court,nino voit regulierement beaucoup de medecin aussi,et apparement aucun n a trouvé etonnant qu il ne soit pas suivi plus par l ortho pour l instant.
en fait, je ne sais pas commen ça s est passé pour vous,mais pour nino des la premiere visite avec le professeur,nous avons ete guidé par tous les membres de l equipe qui travaille autour des fentes;on a donc fait confiance a tous ces medecin et on s est laissé guidé.

c'est bien que nos loulous soient suivi par des équipes pluridisciplinaires!

oui c'est l'idéal!
mais il faut en trouver une qui te corresponde!
pour nous comme Mélina a ete opérée loin de la maison,j'ai cherché des professionnels "indépendants" (et j'ai changé plusieures fois,d'orthophoniste notamment!!)

et bien disons que nous à Paris on est suivi par des spécialistes des spr et non des fentes seules. Mon orthophoniste travaille avec le chirurgien de Necker, etc.
A mon avis tu peux faire beaucoup de travail toute seule maintenant que ton fils parle déjà. Regarde les postes qui parlent du travail du souffle.

tu as raison Doro!
il y a ce post aussi:
https://pierre-robin.bbactif.com/les-orthophonistes-f13/conseils-pour-faire-parler-nos-enfants-t950.htm

un petit message pour vous donner des nouvelles de nino!
Au niveau ORL,pour le moment tout va bien,les yoyos sont tombés et les tympans sont propres,prochaine visite en avril pour surveiller les tympans;au niveau genetique,rien de nouveau;les resultats du prelevement sanguin ne sont toujour pas arrivé,ça fera juste un an d attente dans 3mois!donc stickler ou non?
le plus inquietant,c est au niveau ophtalmo,le 23 decembre visite de routine chez l ophtalmo ce dernier nous annonce qu il pense que nino ne voit plus qu a 1/10,il n est plus capable de repondre a notre question "nino va t il perdre la vue?";il nous propose donc un rdv en urgence a lille ou on pourra nous expliquer selon lui la progression de la vue de nino;le probleme c est que le rdv en urgence c est le 29 mars!!!alors encore beaucoup d inquietude et une attente interminable.J ai pris contact avec l equipe d amiens ou est suivi nino,parait il que seul l hospital de lille a cette appareil pour comprendre l evolution de sa vue,donc seul solution:ATTENDRE.
la semaine prochaine nous avons rdv avec l ortophoniste a amiens pour faire un bilan et la semaine d apres rdv des fentes avec tous les medecins!je vais leur faire part de mon inquietude et de mon impatience une nouvelle fois!!

pourquoi il aurait perdu la vision d'un seul coup? c'est comme ça depuis sa naissance ou pas?

en tout cas ce médecin est pas cool de vous avoir laisser sans réponse et son rdv urgent il est pas si urgent que ça pour l'avoir mis fin mars c'est vraiment pas sympa.

en tout cas c'est clair qu'au moins de prendre rdv dans une autre ville tu n'as pas d'autre choix que de patienter

non ce n est pas de naissance,il aurait perdu beaucoup et rapidement;en fait pour le rdv a lille il se decharge car apparement ça le depasse donc tous ce qu il a su nous dire compte tenu de ces resulats c est qu il nous envoie a lille dans un service ou ils ne traitent que les "cas"rareet qu on aurait un rdv sous 15 jours.Seulement a lille ils ont un autre discour pour eux une urgence ces 3mois!!

ben s'il est dépassé il aurait du se démener pour vous trouver un rdv plus tôt quite à venir sur paris ou dans une autre grande ville.

je sais pas ,en tout cas plus on lui pose des questions plus il s enerve car pas de reponses a nous donner,meme amiens nous disent d attendre le rdv de lille!on a eu a plusieur reprises la secretaire de lille mais pas de place avant;il doit y avoir des urgences plus importante que notre fils!!

qu'elle honte quand meme surtout si il y a reelement un risque
tu devrais appeller tous les jours et les harceler!!

je croise les doigts pour que tout se passe bien

il ne lui donne pas de vitamine E? ma fille ainée en avait eu car sa vue baissait trop vite! et une urgence 3 mois avec un enfant qui risque de perdre la vue......

oui c'est vrai qu'il faudrait savoir ..si y'a urgence ou non...parce que là franchement c'est un double discours....

tu sais même dans les services surbooké pour les cas rares....quand ils veulent ils arrivent à prendre vite pour les urgences.....

en tout cas je comprends que vous soyez tout inquiets......y'a de quoi...zut ...

non pas de vitamines e,a vrai dire pas grand chose,on vous annonce le pire et on vous laisse avec peu d infos pendant 3mois;j ai encore un espoir avec la reunion des fentes car je vais voir tous les medecins a amiens qui suivent nino,peut etre que eux pourront faire bouger les choses.Jusqu a maintenant je communique que avec les secretaires,pas toujours evident face a un planning!

oh que oui! mais essaye de faire bouger les choses! ça vaut le coup pour ton loulou! je sais c'est pas facile face a des gens de mauvaises volontés!

si c'est très urgent c'est la honte!!! essaye de voir avec les services ophtalmo de paris : debré, trousseau, je ne sais pas si à necker ils font ça?!!!
il faut les bouger! c'est impossible un service où tu ne peux pas avoir un rdv avant 3 mois! tu peux tj caser une consultation entre deux sur une semaine!!!!

le probleme c est qu ils nous repondent tous d attendre le rdv de lille car ceux sont les meilleurs au niveau pediatrique;et puis c est beaucoup plus long quand on est pas envoyé par un medecin.

oui dans ces cas là si c'est un médecin qui appelle et dit que ça urge souvent ça fait accélérer les choses...tu devrais déjà appeler l'équipe flmp d'amiens pour voir s'ils peuvent faire bouger les choses

Oui!!! Ou demande si le médecin vers qui on t'envoie ne consuklte pas en libéral. Ca sera cher mais au moins si lui pense que c'est une urgence il te prendra après plus vite à l'hôpital.
Necker renvoie sur la fondation rothshilde à Paris. L'autre jour il y avait des efants de Toulouse qui ne pouvaient être soigné que là.
Appelle ton équipe à Amiens. Tout ça c'est une question de piston, te laisse pas faire, trouve le piston qu'il faut.

oui soit tu as doit etre pistonnée soit tres tres chiante et là on t'ecoute...

on a pourtant le sentiment d etre deja tres chiant!!on a telephoner a amiens,seule une geneticienne que l on ne connait pas nous a repondu,elle nous dit que dans les cas de stickler ,en effet il y a des gros problemes de vue,mais que seul lille pourra nous informer;on en revient toujour au point de depart!

oui sur Paris c'est plutot rotchild ou 15/20