le syndrôme Pierre Robin
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appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"

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sosso
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:26

et 12à table, si tu appelles la journaliste et que tu lui expliques, ça l'interessait surement de voir les suites alimentaires post op... surtt si tu es en sevrage de sonde...
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matilde
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:32

Dans le message ils disent que le tournage devrait se faire la 1ère quinzaine de juillet mais susanat qui l'ai a conctacté dit que c'est possible encore en août .Si tu as envie de le faire 12 à table appelle les et envoie un frère ou une soeur d'Espérance sur le plateau le 7 juillet pour l'émission .Je me suis trompé de date alors je te renvoie .
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susanat
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Sexe:FémininVerseauChèvre
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:39

voilà ce que Angelique m'a écrit dans le mp donc je pense que celle qui voudrait se faire filmer en juillet ou aout peuvent participer.

"Dans ce cadre, je recherche le témoignage d'une famille dont l'enfant serait concerné et qui accepterait de partager son témoignage dans un reportage réalisé en juillet ou août en focntion des disponibiltés de chacun.

L'idée de ce reportage est de vous accompagner dans votre quotidien afin de meiux comprendre ce que vous vivez et mesurer ce que représente sur le plan alimentaire, par exemple, le syndrome de Pierre Robin."



pour ma part je ne donne plus du tout à manger à alexis par la gastrostomie sauf la nuit et seulement 250ml donc on ne peu pas dire que ca chamboule mes journées...Car le reste du temps c'est il mange ou il mange pas et tant pisp our lui...

en plus du fait de mon passée je ne souhaite pas passer à la télé à moins d'être masqué et je ne vois pas comment je pourrais parler d'un sujet serieux tout en étant dans le stress qu'on me reconnaissent.

D'un autre coté j'aimerais bien aidé et montré mon quotidien...mais franchement j'ai une vie complétement normale maintenant ...ca aurait du se faire avant le mois de mai là c'était du sport...mais maintenant non...

C'est pour ça que si quelqu'un avec sonde peut participer c'est mieux
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:47

C'est sûre que si tu as fait partie d'un plan de protection des témoins ou autres je comprend que c'est pas génial d'être filmé .
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susanat
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Sexe:FémininVerseauChèvre
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:52

lol! ...,rien à voir, escuse moi mais j'étais mort de rire en lisant ta phrase chantal....

Non rien de tout ça juste je ne veux pas que certaines personnes me voient à la télé et sache ce que je suis devenue et où je suis et avec qui

ta phrase plan de protection ca fait trop fbi...personne qui se cache ou personne recherché trop fort..
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 15:53

Même si l'opération avait été à une autre date je n'y serai pas allée car il n'y a pas que cela, il y a aussi le tournage à la maison. Je ne me sens pas une âme d'actrice ni mes enfants. On en avait déjà parlé pour une émission sur les familles nombreuses pour laquelle on m'avait contactée. Mes grands préfèrent rester incognito ! En plus, on ne peut pas dire qu'Espérance soit très représentative des SPR, elle ne nous pose pas de problème particulier. Elle pousse bien. Elle mange bien à la cuillère et on espère qu'après l'opération, elle se nourrira entièrement seule...
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 16:01

ben, c'est ça voilà il aurait vraiment fallu que ce soit au début lorsqu'on a récupéré nos loulous de l'hopital là oui ca aurait été bien de montrer comment on galérait...mais là on est tous sur la fin...

je peux voir si quelqu'un à necker est interresé on sait jamais
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 17:03

oui on ne sait jamais
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susanat
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 17:04

j'en parlerais mardi
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 17:16

Je crains que ce ne soit trop tard. C'est lundi l'enregistrement de l'émission sur le plateau. Il n'y a que la partie du malade chez lui qui peut se filmer après semble t'il...
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Jeu 3 Juil - 17:56

Ouf !!!!!!Susanat tu me rassure tu n'es pas poursuivi par un dangereux criminel colère !!!!
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Ven 4 Juil - 6:49

moi aussi cela me rassure !
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Ven 4 Juil - 8:48

non non tu as trop d'imagination Chantal...

Bon si l'émission ce fait aussi vite c'est qu'ils ont du trouver quelqu'un alors, dommage pour le spr on a raté une occas.
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sosso
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Ven 4 Juil - 10:17

et il n'y en a pas tant que cela.... je n'ai jamais entendu le mot pierre robin à la télé...
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kaomé
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MessageSujet: Re: appel à témoin pour "c'est quoi l'amour?"   Sam 5 Juil - 7:43

zut alors! il n'y aura personne! j'ai reçu un mail de la maman de salomé et qui ne veut pas non plus y participer! je suis désolé!
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