Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 10:04

la pose de yoyo ou de drains consiste à insérer un drain dans le tympan alors oui ça se fait sous narcose ...c'est rapide mais il faut que l'enfant dorme pour y parvenir....
les drains courtes durées tombent tous seuls...les longues durées sont retirés sous narcose aussi.
Chez l'enfant en dessous de trois ans les oreilles devraient être vérifiées tous les 6 mois par un ORL....ou au moins un tympanograme chez le pédiatre....pour s'assurer qu'il n'y a pas d'otite séreuse ( liquide derrière le tympan).
Puis chez l'enfant plus grand une fois par année au minimum.

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ISA
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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 10:07

merci!!! mais j'en demande pas autant, juste être compréhensible!!!

en fait, les yoyos st des aérateurs transtympaniques!!! c'est le mot officiel!!! le système est simple : c'est comme un mini tube de 2 millimères. il est mis ds le tympan : comme ça le liquide qui se colle derrière le tympan s'écoule... et l'enfant n'entend plus les sons de manières assourdie, le liquide ne provoque pas plus d'infections...
c'est sous anesthésie... je ne le fais pas à trousseau car je voulais le faire faire par notre orl qui est super et qui connait les pb des enfants spr... mais si c'était à refaire, je le ferais à trousseau car les parents ne peuvent pas aller en salle de reveil ds sa clinique Evil or Very Mad ... et je ne le savais pas à l'avance...
sinon, pour ce type de yoyos, ils partent tout seuls dc pas de réintervention pour les enlever!!!
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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 10:52

A necker les examens sont fait que si a l'examen clinique on a des doutes, pour l'audition mes loulous n'ont rien fait car on se rendait bien compte qu'ils entendaient bien ce n'est que vers 16 mois que Théo a fait son premier audiogramme, et pour lui pas de manométrie mais une ph métrie et au finale le reflux a été prouvé par un togd et là on a décidé du nissen gastrostomie directement...Pour Alexis pareil la mano a dit que son oesophage ne travaillait pas bien mais le togd à décider pour le nissen...pour l'audition on vera plus tard aussi;

Parcontre pour la vue on leur fait des fond d'oeil à 2 mois et ensuite vers 6 ou 8 mois et pour THéo on avait trouvé une hypermétropie mais la pédiatre ni croyait pas et presque 3 ans après il porte ses lunettes pour hypermétropie...DOnc je pense que très tôt on peut trouver les problèmes de vue.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 11:03

on ne peut pas vraiment se rendre compte si un enfant entends ou n'entends pas lors d'un simple examen clinique. Je connais des enfants qui ont du être appereillé pour un gros déficit auditif et tout le monde était passé à côté pensant qu'ils entendaient bien....c'est aussi le cas pour la présence de liquide dans les oreilles..c'est pour cela que c'est bien de faire des tympanograme ça prend 2secondes c'est indolore et ça permet de voir si liquide il y a ou non.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 13:07

Mon enfant n a jamais fait ce type d examens, je pensais que lorsque le pediatre verifiait les oreilles, il verrait si il y a un quelconque petit probleme....
Mais je vais prendre les devants, et en parler à l hopital la semaine prochaine
Ta puce est adorable,
merci beaucoup pour ta reponse !!!!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 13:37

c'est vrai que l'audition est primordiale !!!
donc mieux vaut faire tout les examens possible et immaginable pour ton ptit bout

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 14:34

et oui, surtt à partir d'un an quand le langage se développe, c'est capital de bien entendre...
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théomama
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 18:20

merci lilounette....
je pense que le mieux est de voir un ORL il s'est comment faire ...et a le matériel adapté....

comme le sosso bien entendre c'est fondamental pour le langage et tout ce qui en découle...
et laisser des otites séreuses longtemps peut aussi endomager durablement les osselets de l'oreille interne....
donc ces histoires d'oreilles sont vraiment un priorité en début de vie....

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Ven 28 Mar 2008 - 20:19

Bonjour,

est-ce qu'il y a un rapport avec l'opération ou pas ? Je veux dire, est-ce que les otites sérieuses n'interviennent qu'après l'op ou ça n'a rien à voir ? A moi non plus on ne m'a pas dit de vérifier l'audition. Tous les 6 mois ? Donc en fin de compte après l'op ?
Merci
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Ven 28 Mar 2008 - 22:17

Salut Dorothée, Salut les filles,
ca fait plaisir de voir que tu est de retour, comment va Garance ? Et les soucis que tu as rencontré quant à sa prise de poids ?
Merci les filles d avoir repondu à ttes mes questions avec tant de precisions, c est clair que l audition ( on dit ca comme ca ???!!! ) C est hyper important, moi je suis un peu comme Dorothée, jme suis posé aussi un peu les memes questions, je pense qu il faut prendre les devants tout de meme, car les medecins parfois ils attendent qu on leur en parle pour suggerer. Comme je vais à l hopital la semaine prochaine, j en profiterais pour demander.
j EN PROFITE AUSSI pour vous souhaiter un bon week end, sous le soleil j espere, pour ma part c est le dernier week end avant l operation...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Sam 29 Mar 2008 - 5:24

profite bien de ton week end même si après tu en auras encore plein mais avec

et pour l'audition, c'est un plus de la faire vérifier! du fait du manque de palais lle liquide derrière les oreilles n'est pas évacué. alors faites vérifier les oreilles! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Sam 29 Mar 2008 - 10:42

Kaomé, Tu te leves à l'aube !!!!!!!!
tu es tombé du lit ce samedi !!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Sam 29 Mar 2008 - 18:39

Ca s'approche l'operation pour Rayan.Tu vas rentrée le 2.04? .Profite bien ce weekend.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 4:39

non je ne tombe jamais de mon lit! mais quand on se réveille à 4 heures et qu'on n'arrive plus à s'endormir, autant s'occuper l'esprit! Wink
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 8:43

je suis d'accord...j'fais pareil.....

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 8:52

c'est bizarre, y a plein d'insomniaque par ici!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 13:09

ben alors les filles faut dormir la nuit ça sert à ça...moi si je pouvais en ce moment je me leverais tous les jours à 11h...j'en peux plus...

ca y est c'est la dernière ligne droite avant l'opération de Rayan, je suis sur que tout vas bien ce passer en tout cas tiens nous au courant.

Pour l'audition biensur que c'est important mais Necker fait par ordre de priorité sauf bien sur s'ils voient qu'il y a un soucis...et on voit bien que mes enfants entendent bien car ils tournent leur tête au moindre bruit et sursaute (surement leur gènes portufais) alors du coup ca passait après la respiration ou l'alimentation ...c'est tout ce que je voulais dire mais en aucun cas qu'il ne faut pas faire des examens , vaux mieux en faire trop que pas assez.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 13:37

Bah c'est ca de ne pas dormir !! Du coup elle font toutes la sieste là !
Oui jsuis tout à fait d'accord avec toi Suzanat par rapport aux examens , c est clair mieux vaut prevenir que guerrir !!
Hé oui dernière ligne droite avant l op, comme je le isais tout à l heure qur un autre post, j adopte la zen attitude, jme dis que ca ira.....
Mais bien entendu je vous tiendrais au courant, une fois sorti de l hopital, car je vais rester avec lui 24/24, ( j ai la chance de pouvoir me le permettre comme c est le seul que j ai ) jvais perdre 10 kilos, jle sent bien !!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 13:41

en tout cas c'est cool que tu sois aussi zen malgrès que ce soit ton premier enfant...C'est super ça nous fait une deuxième point commun avec notre métier...

en tout cas tu es super positive par rapport à l'avenir et par rapport à ton fils et c'est génial ...tout vas bien se passer tu verra ...

fais attention à ton poids quand même sinon on te verra plus à travers les barreaux du lit de ton fils.... Razz

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 14:03

Oui c est un peu dans ma nature d etre positive, mais en meme temps jsuis hyper emotive et je peux pleurer pour un rien, mais dans la vie il faut garder espoir, tant q on vit c est qu on a un but, et je persiste à me dire que lorsqu il nous arrive une telle chose dans la vie, tellement rare, c est que nous meme nous sommes des etres en quelques sorte exceptionnele, car on a le truc en plus, la force, la perseverance et surtout la plus grande des vertus, la patience. Et puis le fait de devoir soigner ton enfant, l aider à respirer, à manger, toutes ces choses font de nous des femmes fortes, et tres responsables, ca forge.
Les moments sont dures parfois, et les doutes existants, et quand je regarde derrière jmedemande comment j ai fait pour ne pas tomber, on est bien plus forte qu on ne le pense....., et je fais en sorte de penser à un avenir leger, ss trop de soucis je l espere et puis si c est pas le cas on gerera, on essaie de profiter un maximum, malgré les operations, les rdv reguliers à l hopital..., on normalise la chose au final.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 14:09

j'ai vraiment l'impression de m'entendre c'est dingue...bravo tu es vraiment top et c'est bien d'être positive car au moins tu avance vers l'avenir sereinement.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 14:36

je te retourne le compliment, vu que tu est à priori pareille, et c est tant mieux !!!!!
c est comme ca qu il faut etre et c est comme ca qu on s avance, et puis ce sont les gens comme moi , comme toi, comme nous, qui nous font avancer le plus sereinement possible !!!!!!!!!!!
Sujet qui n a rien à voir, je prepare un gateau, ( la pate est acheté toute prete, je triche ) hummm, miam miam, qui en veut !!!! J en profite , bébé est calme ......
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 15:12

mon mari aussi cuisine une boite de pan cake on va se faire un petit 4h gourmand comme d'hab...sinon la semaine dernière j'avais fais un gateau au yaourht sans levure il est resté bof bof mais avec la fleur d'orangé ça allait quand même...De toute facon moi dès qu'il y a du sucre je mange Razz

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 15:14

pour l'opération de Rayan et bon appétit .Pour ma part bébé dort en plein décalage horaire car j'ai réalisé que ce matin qu'on avait changer d'heure .J'ai débarqué à la messe en pleine communion et c'est là que j'ai compris le problème .
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 30 Mar 2008 - 15:32

Voilà ma fille qui se réveille j'y vais sinon elle va me faire la java jusqu'à minuit .
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   

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