Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Sam 22 Mar 2008 - 17:12

je suis là , moi je met 2ml d'huile isio 4 par bib de 220 à 250ml soit 1c à café.

pour la dextrine moi je passe par le prestataire qui me fourni le scope et les poches de gavages, tu en as un de prestataire ou pas?

tu as raison les pédiatres de ville ne connaissent rien à ce qu'on nos enfants , moi je pose plus de questions parce qu'à chaque fois on me dit de téléphoner à necker...Sinon tu peux essayer d'appeller dans le service et de demander à parler aux médecins ca se fait souvent et au pire on te passe un interne qui ira se renseigner

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Sam 22 Mar 2008 - 18:22

C'est horrible de payer 18 euros par jour pour le lait.Nous avons eu un lait qui a couté 17 euros mais c'était pour 15 jours environ. C'était Nutrilion AR pour Delphine qui ont a acheté dans la pharmacie.Nous on paye rien pour des ordonnances à 100%.Nous sommes resté avec nos filles à l'hôpital même quand elles ont resté la nuit au salle de reveil.Pour Delphine c'était moi et pour Fabienne c'était papa.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 23 Mar 2008 - 14:20

Euh... il n'y a pas le nissen sure la page opération ??
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 23 Mar 2008 - 14:22

tu veux savoir quoi sur le nissen?

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 23 Mar 2008 - 14:25

voici le lien ou Kaomé en parle : sinon en gros c'est juste un noeux que l'on fait avec l'estomac autour de l'oesophage pour éviter que la nourriture ne remonte et ainsi stoper le reflux acide dans la gorge

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 9:11

pour les papiers, c'est usant... y a des choses que j'ai laissé tombées car j'en avais marre de faire des dossiers...

jaqueline balta? oui, sympa aussi...
t'en fais pas pour les pleurs, ils ont l'habitude... moi, aussi, j'ai versé ttes les larmes de mon corps (voir plus!!) ds ce service, au moment du diagnostic, de fatigue aussi, de stress... tout remonte et c'est tant mieux..; tu repars encore plus forte...
c'est vrai qu'on a très envie des les voir opérer, de tourner la page... et en même temps c'est l'angoisse... mais rassure toi, ça va bien se passer et la douleur est très bien prise en charge...

oui, après l'opération les enfants passent la première nuit en salle de reveil et remontent le lendemain matin ds la chambre...
c'est à cause de la morphine et de l'anesté générale qu'on surveille bien les bébés...
personnellement, rebecca était assez fatiguée et avec la morphine en plus elle a beaucoup dormi... je suis rentrée chez moi voir les enfants de 18 à 20h, puis retour en salle de reveil à trousseau jusqu'à 23h. je suis rentrée dormir chez moi jusqu'à 6h! et puis je suis restée avec elle jusqu'à sa sortie le lundi matin!!!
mais si tu veux tu peux rester en salle de reveil mais tu as qu'une chaise et toute l'agitation d'une salle de reveil ( avec des bébés et des plus grands...). mais les infirmières y st très gentilles... moi, j'en ai profité pour recharger mes batteries et faire un coucou aux grands car après je voulais rester un max avec rebecca ds sa chambre et c'était le seul moment où je pouvais le faire sans que cela gene rebecca.... par ailleurs, on te donne le numérao de télephone direct de la salle de reveil et tu peux appeler qd tu veux...
par ailleurs, tu peux peut être dormir ds la chambre mais sans ton petit... mais jamais on m'a dit de partir!!! de tte manière, je ne les aurais pas écouté!!!

voilà, j'ai été la plus prise possible, mais si tu as d'autres questions, pas de problème...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 9:56

Merci Sosso, c'est adorable d avoir pris le temps de me raconter tout cela, désolé si j ai fait remonter les souvenirs !!!! Ca m aide à garder la peche en attendant l operation, de toute manière c est pour nous toutes pareil ce moment.....
Gros bisous à toi, et à toutes les autres !!!!!! Passez un bon lundi de paques !!! moi j ai meme pas trouvé de chocolats !!! sniiiiifff
A plus tard les filles et bon courage , et surtout surtout bisous aux enfants !
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 12:48

A Necker les enfants ne restent que 2h en salle de reveil ou plus si ca va vraiment mal et du coup on remonte très vite dans la chambre mais on peut être avec eux tous le temps c'est vraiment sympa , en tout cas c'est vrai que la salle de reveil c'est super agitée et on voit de drole de chose alors toute la nuit ca ne doit pas être très reposant.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 13:12

Merci de vos reponses...
Suzanat : j ai commencé depuis 2 jours la dextrine maltose, il s est deja un peu rattrapé au niveau du poids, ca nous rassure, car durant un bon mois il avait vraiment stagné.... ( et aucune aide ni conseils de la part de nos medecins ) Heureusement que vs etiez là pour me donner vos conseils !!!! Franchement sans vous j aurais continué à lui donner son lait 1er age sasn rien ajouté, j ai un peu l impression qu on a perdu du temps à ce niveau, surtout que le medecin à vraiment attendu le dernier moment, qu on tire la sonnette d alarme, et encore !!!
Meme papa est ravi, car ce pb nous prenait vraiment la tete, deja que Rayan n est pas tres grand en taille, alors le fait de ne pas grossir c etait pesant !!!
Comment vont tes enfants, surtout le petit bonhomme, ca va mieux depuis l operation ??? J espere qu il n a pas trop de douleur, et que c est un peu plus simple pour toi, est ce qu il boit un peu plus ou tjrs pareil ? Dans l attente de te lire, A+
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 13:17

Et au faite Suzanat, pour repondre à ta question, non, nous n avons pas de prestatire, au depart Rayan etait pris en charge par l 'had ( hospit à domicile ), donc il prenait en charge tout, maintenant c fini. Tout est un bien grand mot, car l had à tres mauvaise reputation dans les pharmacies car a priori ils ne payent pas ou tres mal , alors à chaque fois je preferais payer plutot que de me prendre la tete avec les pharmaciens, meme parfois les medecins refusaient la prise en charge ! Par contre les pooches les sondes et la pompe c etait un autre prestataire et ca c gratuit. D ailleurs nous l avons gardé car nous ne savons pas si il arrivera à boire apres l hopital donc on ne sait jamais on prefere garder les sondes et les poches au cas ou, mais j espere pas.
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 24 Mar 2008 - 18:47

de toute façon si besoin d'un remontant après l'opération, on est là! Wink et super si ton loulou commence à prendre du poids! au moins on a servi à quelque chose! lol!

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 25 Mar 2008 - 14:09

ben justement demande au prestataire si avec l'ordonnance il pourrait te fournir la dextrine vu que tu as l'ordonnance pour lui il n'a besoin de rien d'autre ..moi j'ai toujours eu ou l'had ou le prestataire et quand je vais à la pharmacie ca me gave car je dois me battre pour avoir la marque de matériel que je veux et pas ce que la pharmacie à l'habitude de vendre mais je m'en fou ils renvoient leur matériel et me commande ce que je veux..

Alexis va très bien et il ne boit rien de toute facon maintenant c'est cuillère ou gavage mais pas biberon

ton fils peu passer au lait 2ème age maintenant le galia 2 que je donne à Alexis commence dès 4 mois et il est enrichi en dextrine c'est une boite bleue tu devrais tester

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 25 Mar 2008 - 17:08

C est super d avoir de tes nouvelles ! Je suis contente de savoir qu'Alexis va bien ! Very Happy
C est pas grave pour le bib, de toute manière il passera bientot qu a la cuillère j imagine ! j ai connu une maman un peu dans le meme cas qu Alexis, lui s'est fait operer à 13 mois, du coup dés ses 8 mois elle à supprimé le gavage pour ne lui donner que les petits pots, et à la place du lait, des yaourts, laitages etc...., et pourtant ce n etait pas simple car il avait tjrs sa fente..... , mais elle en avait ras le bol du gavage, en plus de la tracheo.
J attends l operation ensuite j aviserais par rapport au lait 2ème age que tu m'a conseillé, Le but etant de lui faire rattraper son retard en terme de poids. Par contre j aprehende de me retrouver seule avec mes questions, parce que les medecins,,,, bof bof, jusqu a present ils ne m ont pas aidé, franchement, ils ont attendu le dernier moment pour reagir, je suis trop enervé apres eux !
Maintenant je fais comme bon me semble, generalement les mamans ne se trompent pas, surtout les mamans " infirmières" comme nous....
Le prestataire qui nous livrait les sondes les poches et la pompe ne delivre pas la dextrine, mais tanpis je la paye, je commence à prendre l habitude de me debrouiller sans eux, je perds moins de temps !!!! Parce que toujours devoir expliquer, se repeter, au bout d un moment ca m use !
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mer 26 Mar 2008 - 7:36

pour la dextrine c'est tout nouveau, dis à ton prestataire que maintenant il y a une app sur la dextrine, c'est leur code de remboursement par rapport à la sécu, et du coup il pourra surement t'en fournir.

Pour tes questions t'inquiète pas on est là pour toi.

pour le lait tu peux commencer quand tu veux car il est plus enrichi que le lait 1er age donc tu ce que tu risque c'est de le faire grossir plus mais c'est tout...il a quoi en ce moment comme lait?

pour mon premier aussi j'avais pu donner très tôt la cuillère et la fente ne l'a jamais empeché de manger dès décembre il mangeait très bien et trois semaine après la fermeture de la fente il mangeait suffisamment pour arreter d'utiliser la gastrostomie, mais chez Alexis ce qui gène c'est les fausses routes et du coup il refuse d'ouvrir la bouche et d'essayer d'avaler et c'est complétement indépendant de la fente. Je vais tester cette semaine de lui donner à la cuillère car la douleur commence à passer mais je pense qu'il fait un blocage psychologique et qu'il va devoir prendre des cours avec une psychomotricienne...

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mer 26 Mar 2008 - 15:45

Est ce qu Alexis à fait un EMG deglutition ????? Car Rayan en avait fait 1, car les medecins n arrivait pas à expliquer les pbs de fausses routes et pourquoi il s enervait tant et transpirait aussi lorsqu il buvait ses bib, CAR IL EST VRAI QU UNE FENTE PALATINE n empeche pas à un bébé de boire un biberon ( en theorie ) ..... lorsqu il a fait cet exam ils ont vu qu il avait de graves troubles de la deglutition, ( il deglutissait en meme temps qu il respirait, alors forcement il s enervait et avalait de travers.
Le neurologue nous avait expliqué que son systeme etait immature, et que ce souci se regle par lui meme dans la première année de vie, mais ne savait pas dire quand exactement, ca se regle tout seul.
Alexis s habituera tout doucement, si il n en veut pas c est surement parce que ca le gene pour le moment, et puis ca peut aider une psychomotricienne c'est vrai.
Sinon, Rayan prend du nidal 1er age AR, maintenant je rajoute une cuillere d huile isio et de la dextrine, ca l aide, mais tu pense que je peux prendre le lait que tu m a conseillé et quand meme rajouté de la dextrine meme si il y en a deja ??? et ce lait tu sais si il se fait en AR ( Anti regurgitations ) Sinon, je rajouterais du magic mix, mais le pb avec cet enrichissement c'est que ca passe par le nez à chaque fois ,, merci de tes conseils et merci Kaomé pour ton remontant !!!!!!!!!! A+
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mer 26 Mar 2008 - 19:21

mais de rien! là pour le coup c'est plus susana qui t'aide! mais je lis, je lis! Razz
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 6:57

moi aussi ma fille a fait ce test!
je crois qu'il n'y a presqu'à trousseau qu'ils le font qd les docs suspectent le spr...

et oui, susana est notre préposée en alimentation!!! Smile
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 8:01

Alexis un fait une manométrie qui disait en effet que son oesophage marchait pas quand il fallait et qu'il respirait par là d'où ces rots alors qu'il ne tete pas..parcontre il sait très bien avaler quand il est complétement allonger...dans le bain si de l'eau coule dans sa bouche il va très bien avaler et macher...alors qu'assis il laisse couler par la bouche...Bon là depuis l'opération je n'ai pas reessayer je pense que quand il touche les fils avec sa langue il a un peu mal alors j'ai pas envie d'en rajouter avec la nourriture.

Pour le lait GAllia a un anti reflux qui est galia antiregurgitation et ils ont aussi galia digest premiem qui est un peu épaissi mais je ne sais pas si ce sera assez épassi pour ton loulou...Mais c'est vrai qu'à son age il devrait passer au lait 2ème age...le mieux c'est de tester..en gros une boite coute dans les 15 euro moi je fais 1 semaine avec en faisait 4x250ml par jour...

ton Nidal AR tu le trouve en super marché ou pas? il me semble que les AR ne se trouve qu'en pharmacie...du coup tu ne va pas avoir beaucoup le choix..Sinon regarde sur tu as le nidal en 2ème age il sera toujours plus enrichie que le 1er age et vu son age il peux y passer...Moi j'avais comparé les % sur chaque boite et je me suis rendu compte que le 2ème age avait plus de dextrine que le 1er age c'était la seule différence mais super importante pour nous qui devont faire grossir nos loulous

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 8:06

si tu pase au 2ème age, fais le progressivement, d'abord un biberon par jour puis deux puis un sur deux et puis ensuite tous! Wink

le ar 'anti régurgitation) on les trouve en grande surface ce sont les ha, hypo allergique qui sont en pharmacie!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 8:09

il me semblait que ma kiné qui donne galia ar à son fils m'avait dit devoir aller le chercher en pharmacie parce qu'il y en a pas au casino près de chez nous...mais bon toute les villes ne sont pas pareils.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 8:11

tout dépend surtout des grandes surfaces! ils ne peuvent pas non plus avoir tous les genres de lait! ils vendent ce qui se fait le plus pour certains!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 9:21

Tu as raison, laisse le cicatriser tout doucement...., et puis d apres ce que disent les specialistes ce probleme se regle avec le temps, tout seul, mais bon parfois le temps parait long surtout lorsqu on est dans l' attente. ( D apres ce que j avais compris c etait du à une immaturité du tronc cerebral, le systeme ne s est pas mis en place lors de la grossesse alors il se met en route plus tard..... mais c pas grave, ca se regle c est le principal, apres tout est question de patience!!!!
mais c est quoi la difference entre la manometrie et l emg deglutition, tous ces examens .....
Est ce que vous avez fait à vos enfants le PEV PEA ( AUDITION ET VUE ) ?????
Rayan l avait fait à 2 mois et le medecin nous avait dit de le refaire dans 6 mois pour les oreilles....., car il n enetendait pas les chuchotements dans ses oreilles, mais qu il s agissait peut etre juste d une immaturité auditive, ce qui peut etre le cas pour un bébé non SPR???
En effet Nidal AR ne se trouve qu en pharmacie, en tous cas pas dans les supermarchés pres de chez moi...
Je vais passer tout doucement au 2 ème age, j irais le chercher demain, tant mieux si il existe du AR en gallia.
Car il n est plus sous traitement anti reflux, seulement sous lait epaissi, c est une decision de son docteur, qui m a dit que ça ne servait à rien de lui donner car à priori je ne donnais pas les doses suffisantes, alors d apres elle ca ne faisait pas effet. Je l ai ecouté mais vraiment à reculons et tout en surveillant, car il a quand meme quelques remontéés parfois. Hé oui Suzanna notre specialiste !!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 9:41

rebecca a fait pea et pev à 3 mois... même resultat que rayan... à 17 mois comme elle a toujours du liquide derrière le tympan ( vu par l'orl), on va lui mettre des yoyos demain pour qu'elle entend mieux..; je n'ai pas refait faire le pea car les résultats seraient les mêmes vu que l'otite séreuse n'est pas partie...
par contre, rien aux yeux, c'est déjà ça!!!

l'emg teste plus de choses que la manométrie car il teste aussi les muscles et les terminaisons nerveuses, en plus de la synchronisation (ou pas ) de la succion et de la déglutition... si je suis pas claire, je reformule!!! Wink

pour le traitement anti reflux, essaye d'en changer si celui que tu as n'est pas adapté mais c'est dommage de l'abandonner... même si les quantités ne st pas importantes, c'est très irritant pour les enfants et en plus, ça entretient un "climat humide" et donc les otites sereuses... même, si ce n'est pas la cause exclusitive des otites séreuses pour nos petits!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 9:51

c est quoi exactement une pose de yoyos, j en ai bcp entendu parler, mais ne sait pas vraiment ce que c'est ? C est sous anesthesie ? Je suppose que tu vas le aire à Trousseau. Et ensuite il le retire ????
Par rapport à la vue, pour Rayan aussi à priori c'est good, mais peut etre qu il y a des choses qu ils ne detectent qu apres, je ne sai pas trop, car parfois certains ont des problemes de vues, mais je ne sais pas si cea s est detecté des le premier examen, ou si il faudra attendre les premières années de bébé.....
Par rapport au traitement anti reflux, je pense que je vais le reprendre, j attends encore un peu, de voir si ca remonte, pour le moment il n a pas l air d etre géné.
Tu as été brillante par rapport à ton analyse sur l EMG et la manométrie Very Happy
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Jeu 27 Mar 2008 - 10:03

les yoyos servent à faire évacuer le liquide qui se trouve derrière le tympan afin de mieux entendre! ça aère si tu préfère! Wink

calvin n'a eu qu'un pea pas de pev! il a eu juste un fond d'œil pour vérifier sa vue! mais pour ce qui est des examens chacun fait passer les examens qu'ils veulent! certains en passent plus qu'ailleurs! d'autres pensent que certains sont inutiles! mais ça, on ne peut discuter sur ça! du moins on peut refuser certains, en tant que parents! chacun fait comme bon lui semble Wink
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