Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou

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susanat
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 13 Avr 2008 - 17:19

et bien qu'elle histoire j'ai l'impression qu'au finale dès que les infirmières savent qu'on sait faire c'est allez y faites et heureusement tu as été assez courageuse pour le faire bravo à toi.

Pour papa tu sais, il n'était pas là et n'a pas vu ni vécu ce que tu toi tu as subi donc laisse courir vous avez besoin de repos et de vous retrouvez un peu...Vas y souffle et profites bien de ton repos bien mérité...

en tout cas nous on est là a distance pour te remonté le moral, tu es une maman très courageuse et tu as été très forte...les jours qui viendront ne pourrons etre que meilleur

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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mairym
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 13 Avr 2008 - 17:38

Et ben quelle aventure mais tu as bien tenu le coup.C'est clair c'est un peu dur quand le papa n'est pas un grand aide.Voila prends ton souffle et repose toi un peu.Avec nos petits loulous il faut plein des patience même si c'est un peu dur et si on a marre d'entendre le mot patience.Nous sommes la si besoin et t'inquiete pas Rayan va manger comme nos autres enfants même s'il a besoin un peu de temps.
Gros

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sosso
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Dim 13 Avr 2008 - 20:28

enfin de retour!!! et sans sonde.... t'as encore gagné!!!!
zen.... ttva rentrer ds l'ordre...
si besoin tu sais où me joindre........ Wink
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lilounette
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 8:34

Merci les filles,

ouai c etait pas simple, et fallait du courage, mais ça on l'a toutes !!! C 'est inné.
bon depuis quelques jours, j ai un peu de mal à me reconnaitre devant un mirroir!!!
Mais bon, J essaie d exterioriser pour ne surtout pas tomber dans une deprime, je fais en sorte de penser à moi, pour une fois. Assez parlé de moi !
Et vous comment ca vont les ptits loups ?! Bisous
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dadoude
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 11:21

non ,je ne pense pas que ce que nous traversons avec nos enfants sont innés
pas plus que l'instinct maternelle ,sinon y aurais pas autant de baby blues non plus
non faut une grosse dose de courage pour le vivre ,meme si bien sur ,c'est qu'on a pas le choix
mais on l'assume ,on l'assume meme mieux ,que des parents dont les enfants n'ont point de soucis ,et que le moindre soucis déstabilise !!!
vous etes pas d'accord avec moi les filles? moi ,c'est mon ressenti

gros bisous à vous

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Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 11:24

nous tout va bien!

Pense à toi et reprend des forces, en tout cas tu as gagné une grande bataille car c'est une lourde étape les jours à venir ne peuvent etre que meilleur et si tu ne peux pas compter sur le papa tant pis tu fera sans comme moi je le fais on a pas le choix on fait tout pour nos enfants qui ont besoin de nous et les papas ben on verra après, et nous après tout qui s'occupe de nous !

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 11:34

c'est sur qu'il nous en faut du courage et du sang froid quand on pense à tout ce qu'on fait pour nos loulous.

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 12:53

je suis d'accord à 100%.... on n'a pas le choix, c'est pas inné et pour l'amour de nos enfants, on y arrive....
sinon, noa a une angine bactérienne depuis cette nuit, rafi aussi depuis vendredi et rebecca rhino-sinusite otitedc antibio aussi!!! mais tt va bien qd même...on a déjà eu pire que ça à la maison....
occupe toi de toi, de rayan... le papa, ça reviendrait après... il faut qu'il comprenne et qu'il encaisse aussi...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 13:22

c'est quoi une angine bactérienne?
oui il faut que les hommes acceptent et assument mais parfois on aurait besoin de leur part de soutien et ca ils ne savent pas le faire ils sont trop paumés par cette situtation, alors nous on assume tout pour eux et un jour ça craque

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 13:39

Citation :
c'est quoi une angine bactérienne?

une angine à streptocoque non?

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 14:05

oui le strepto c'est une bactérie!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 14:26

donc antibio? de tout facon il y a toujours antibio pour les angines? non

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 15:20

oui antibio!!!! mais non, c'est pas systématique car certaines sont virales... dc avec les virus, on attend que ça passe en traitant la fièvre...
pour savoir si il y a le strepto, il faut faire un prélèvement ds la gorge avec un petit batonnet et quelques gouttes d'un révélateur... c'est pas très agréable... mais après la pédiatre donne une succette dc ils coopèrent plutôt bien!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 15:21

c'est la pédiatre qui fait le prelèvement c'est cool nous on est toujours obligé d'aller au labo. au moins il donne pas d'antibio pour rien ton pédiatre c'est pas mal

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Lun 14 Avr 2008 - 15:35

franchement, le prelèvement est très simple : un long coton tige à faire toucher le fond de la gorge et mettre des gouttes dessus et c'est tt... si tu dois aller au labo pour ça c'est vraiment la galère...
notre pédiatre de ville travaille aussi à l'hopital dc je pense qu'elle essaye de faire profiter ses patients des nouveautés. du coup elle est assez au courant des nouvelles recommendations en matière de prise en charge et de santé publique...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 9:41

Salut, j espere que Rebacca et Noa seront vite guerris !!! Quelle galère ces microbes ! !!!! Vivement les beaus jours !
Rayan commence à tousser, ca m enerve, suis sur qu il a choppé un rhume à l hosto ! Ca me soule d aller voir son pediatre, moi qui voulais faire un petit sevrage de blouse blanche !
Suzanat , t'as raison, qui s occupe de nous !!! jme pose souvent la question, mais on se demmerde comme des chefs du coup certains pensent qu on a besoin de rien !!! Mon oeil ouai !!! Justement on a encore plus besoin !! Mais ca on le reglera plus tard !!!!
Dadoude, jsuis dac avec toi quand tu dis qu un rien les destabilise alors que toi tu luttes contre des soucis bien plus important et tu tiens tete !!! Ca me bien fait sourrire !
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 9:47

ben oui c'est ce que je dis souvent , en apparence on sourit et on fait mine d'avoir le moral mais si on enlève notre masque ben c'est la cata et on a qu'une envie c'est de tout lacher mais bon on est des mamans et du coup on est super forte pour toute la famille et on s'occupera de nous plus tard...

au fait c'est quand plus tard?????? quand les enfants auront l'age d'aller en colonnie de vacances surement...oulala ca va etre dur...

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:04

Au faite, j ai zappé mais jvoulais vous parler de l exam du caryotipe, l etude entres autre du chrosome 22q11 ( Jcrois que c est celui là )
Rayan l afait ya qques mois, et j ai demandé des explications au doc parce qu elle s etait juste contenté de m ecrire que il etait normale...
Elle m a expliqué, que certaines personnes ont la moitié de ce chromosome, par specialement des gens qui ont des soucis, des gens comme vous et moi,
Elle m a dit que souvent les gen sun peu maladroit, qui rencontrent des difficultés scolaires, qui sossotent ou zozzotent un peu, ont dans la plupart des cas la moitié de ce chrosomes au lieu qu il soit complet comme les autres chromosomes, bien sur ca s applique pas a tous les cas.
Mais elle m avait dit que les enfants à fente palatine pouvait avoir cette particularité......., il y plusieurs années c est ce que pensait les docteurs ensuite ils n en ont plus parlé car ils se sont aperçus que c etait tres rarement le cas, tant mieux. Est ce que c est ce que vous ont expliqué les medecins ????
Je voudais savoir, meme si je pense un peu que ca n a rien à voir, car ma soeur jusqu a ses 10 ans parlait en cheu, elle cheucheutait ( c comme ca qu on dit ? ), les docs ont insisté aupres de maman pour faire des sceances d ortho qu elle n a jamais fait, ca a disparu tout seul, d ailleurs elle a toujours étée une excellente eleve, donc ca ne veut parfois rien dire.
jvous laisse, mon ptit playboy s est reveillé, je vais le caliner, en plus c rigolo il a la coupe tektonik, il est dja à la page !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:04

c'est ben vrai...

noa a des bouons en plus... je pense que c'est la scarlatine... tant pis, on fera avec!!!
fait attention pour rayan... la toux ça fait tirer sur le voile et si tu peux eviter la kiné respi, ce serait vraiment mieux pour son voile... bk aussi était repartie avec une toux... avec du celestene et de la ventoline, c'était passé mais n'attend pas que ça descende trop...

plein de bisous à vous les courageuses et aussi à vos p'tits coeurs...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:11

Bah ouai Suzanat c est exactement ca, tu remonte le moral à tout le monde, tu fais mine que ca va !! et toi !!!!! Patience, patience ( encore ce mot ) on va créer un club qui va s apeller " LA REVANCHE DES SUPEWOMANS", bon pour l instant on ressemble à rien, si moi jressemble un peu à Fiona dans CHREK, mais c passager !
j ai deja qques sugestions, comme t autoriser un resto avec des copines, ou te faire une aprem shopping que pour toi. !!! Ou alors passer 3H dans la salle de bain à te pouponner ! Apres tout on est des poupées non ??? Les minettes si vous avez des idéés, n hesitez pas !
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:13

Sosso, jpeux faire quoi pour eviter ca !!!!! jpeux lui donner quoi sans ordo, ca parait peut etre pas normal mais jprefere vos conseils à l ordonnance du pediatre. eN TOUS CAS POUR LES PTITS SOUCIS, et pis ca nous evite la visite chiante du pediatre !!!!
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:16

même qd je vais faire un tour l'aprem, j'ai du mal à avoir l'esprit tranquille... ou il ne faut pas que je rentre tard pour récuperer rebecca à la crèche... elle n'aime pas qd je viens tard... du coup, j'ai du mal à me détendre même qd je suis sans enfant... Embarassed
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:23

moi je tenterais les suppo et surtt laver le nez bien souvent..

mais si ça s'installe, va chez ton doc et tu lui dis qu'il faut un traitement pour pas qu'il tousse (c'est mauvais pour la cicatrice!!!) : tu lui dis qu'à trousseau, ils t'ont conseiller le celestene ( corticoïde) et les aérosols...
mais c'est mieux que tu consultes car c'est assez fort!! perso, je connais les toux de ma fille et je ne les traite pas comme ça systématique mais après l'op du voile, il faut mieux être prudent...
je ne veux pas stresser mais avec ttes les galères que rayan a eu, faut mieux être avertie... rassure toi, chez bk qui avait une fente large et complète comme rayan, tt à tenu, malgré la toux...
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 10:30

je ne savais pas que la toux pouvait etre dangereuse on m'en a jamais parlé surtout que les miens toussent plus que la norme à cause de la trachéo et je touche du bois rien n'a jamais laché.

Parcontre s'il tousse et qu'il est encombré c'est surement les suite de l'opération car il sont hyper plus secrétant avec l'opération alors s'il n'a pas de fièvre tu peux tenter les suppos style trophires et si ca passe pas vas chez la pédiatre.mais bon s'il n'a pas de fièvre et que le nez n'est pas jaune ca va surement passé mais bon avec ce temps pourri vaut mieux se méfier

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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   Mar 15 Avr 2008 - 11:14

le doc ne bosse pas l aprem, je prefererais lui donner un truc genre homeopathie, vous n avez pas une idée ?
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MessageSujet: Re: bonjour, je suis nouvelle sur le site, je m appelle Lilou   

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