Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailCalendrierGalerieFAQRechercherS'enregistrerConnexionboutique association

Partagez | 
 

 Naissance de Jules

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
AuteurMessage
12àTable
un petit effort
un petit effort
avatar

Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 52
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Lun 31 Mar 2008 - 13:30

Je sais bien Kaomé que tu es très jeune. J'ai vu que nous avions le même age !
Quand tu iras voir le génétitien, n'oublie pas de lui dire que choupette a une luette bifide car il voudra peut être la prélever aussi du coup.

_________________
12àTable
Maman d'Espérance
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Lun 31 Mar 2008 - 13:59

Pour répondre à Susanat, Jules est suivi aujourd'hui en Corrèze au chu de brive la gaillarde on a pris un pédiatre de là-bas. Mais l'hospitalisation et la prise en charge du spr s'est faite à limoges à l'hopital mère -enfant, il y verra un pédiatre qui s'occupe des spr le 1ier rendez-vous est en mai.

Sinon je compte bien avoir au moins un 2ième enfant mais pas avant les 2 ans de Jules. Le risque d'un nouveau spr ou autres maladies sera là, on verra comment on le gérera au moment venu....
Dans la famille demon mari il y a un spr qui a 40 ans, est marié et a des enfants non spr. Mais c'est très loin : frère du grand-père de mon mari qui s'est remarié et a eu un enfant qui a eu un gars spr. A Limoges ils on fait la généalogie et pour eux il y a peu de risque que cela est un lien vu l'éloignement des cas.

Au fait c'est quoi une luette bifide?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Lun 31 Mar 2008 - 14:24

pareil pour la luette?

ok NAdou41, donc tu as peu de risque d'en avoir un 2ème...En tout cas si jamais ça t'arrivais tu le verrais à l'échographie et donc tu pourrais choisir de poursuivre ou pas.en tout cas je te souhaite plein d'autre bébé sans spr biensur

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Lun 31 Mar 2008 - 15:06

c'est qd la luette est séparée en deux...

c'est super qu'il y ait un pédaitre spécialement pour les spr... au moins, vous êtes sur qu'il comprendra 5 sur 5, quand vous lui parlez de certaines difficultés...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mar 1 Avr 2008 - 13:42

Ce n'est pas vraiment un pédiatre spécifique au spr c'est juste lui qui s'en occupe sur la région mais vu la densité de population dans le limousin il doit pas y en avoir des tonnes!!!
Sinon Jules se fait opéré le 03 juillet il aura donc à peine 6 mois (6 mois le 14 juillet), ça fait tôt d'après ce que je lis sur le forum non ? et le chirurgien ne nous a pas parlé des 7kg au moins.......
On peut mettre de l'huile de dextrine dans le bib d'après ce que j'ai lu ? où la trouve t'on ? il faut que j'en parle au pédiatre
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mar 1 Avr 2008 - 13:46

c'est dans la moyenne les 6 mois! et ce n'est pas pour 11 jours que ça fera la différence! et pour le poids, c'est pareil, c'est selon le protocole! donc ne t'inquiète pas pour des petits détails! Wink

le limousin!!! ah, ma chère région! drunken lol!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
dadoude
encore un pas
encore un pas
avatar

Féminin
Nombre de messages : 1065
Age : 36
Localisation : châtillon sur seine (21)
Date d'inscription : 20/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mar 1 Avr 2008 - 17:03

lol!

_________________
Dadoude et Héloïse ,née avec une FLMP !!!
je t'aime très fort mon coeur ,mon amour ...


le blog de princesse héloïse
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
francisco et joelle
débutant
débutant
avatar

Masculin
Nombre de messages : 144
Age : 50
Localisation : wavre belgique
Date d'inscription : 30/01/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mar 1 Avr 2008 - 18:08

Chenoa s'est faite opérée à 5 mois et elle avait à peine 4.950kg et tout c'est bien passé ils ont juste contrôlé ses apnées avant.Tout dépend du chirurgien et de l'enfant je crois.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
lilounette
nouveau-né
nouveau-né


Masculin
Nombre de messages : 72
Age : 36
Localisation : REGION PARISIENNE
Date d'inscription : 15/03/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mar 1 Avr 2008 - 22:25

Rayan se fera operé apres demain, à presque 6 mois, en faite il les aura le 5 avril, et il pese 6KG
A 4 mois nous avons cessé le gavage, car il mangeait tous ces bibs en 5 minutes chrono, on etait super content, ca nous a changé la vie, mais olalalalala il ne grossissait pas, alors j ai suivi les conseils de Suzanat, Sosso, Doro et les autres ( clin d oeil ) , j ai ajouté Isio 4 et dextrine, et là surprise il a pris plus de 500GR en 12 jours, le reccord vu que ce n etait meme pas la poids qu il prenait en 1 mois !!!!!!!!!!!!!
j en avais vite fait parlé au medecin, qui m a dit oui, mais meme si je ne lui avais pas demandé je l aurais fait, car les medecins ne nous on pas aidé à ce niveau, à chaque fois que je posais la question par rapport aux poids ils s enfoutaient, c est le cas de le dire, du coup durant 2 mois il a pris à peine 200gr, et eux ca les affole pas, mais moi si ca m inquietait , d autant plus que tout le monde sait qu un bébé sans gavage et meme avec d ailleurs, qui boit des biberons se fatigue et depense bien plus de calories qu un bébé sans fente, alors il faut les aider à etre tout de meme bien portant surtout quand operation de prevue !
par rapport à l operation, du poids et de l age, Effectivemment tout depend des hopitaux et de leurs protocoles
bisous
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 7:22

ce n'est pas de l'huile de dextrine c'est de l'huile Isio 4 que tu trouve en supermarché et de la dextrine maltose que tu trouve en pharmacie ou auprès de ton prestataire tu peux te la faire prescrire par la pédiatre et elle sera prise en charge totalement ou partiellement par la sécu...en fait c'est du sucre et c'est juste pour augmenter les calories dans le biberon et du coup l'enfant grossit plus vite que la normale

Depuis le 14/1 Alexis a pris 3kg ce qui est exceptionnel pour lui qui est resté 3 mois à 4.7kg . les médecins ont chacun leur façon de faire et il se préoccupe chacun d'une chose différente mais si nous on peux aider nos loulous avec notre système D ben on le fait...et à Necker ils disent qu'un enfant qui respire bien et qui grossit bien grandit plus vite et donc mature plus vite et donc guerrit plus vite...en tout cas pour Théo c'était vrai à 13 mois on était débarrassé de tous les appareils.

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 7:38

tous les chir n'imposent pas 7kg, c'est le protocole de Necker enfants malades!!! nous rebecca a été opérée à 7 mois à trousseau, mais la chir n'a jamais donné de poids à attendre...
pour la dextrine, c'est en pharmacie... Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 18:19

Kaomé, je suis perdu dans tes enfants et tes petits-enfants (je suis blonde excuse moi!! Razz ): tu as comme enfant Calvin et une fille non? et tu as un petit-fils aussi ? Et à part Calvin il y a d'autres spr dans ta famille???
Merci d'avance de m'éclairer (si ça ne te dérange pas de me le réexpliquer bien sûr)

Sinon c'est sûr que le protocole est différent selon les chirurgien car pour Jules et sa fermeture du voile du palet (car c'est une fente postérieur) il va le remettre au biberon dés le soir de l'opération et nous demande donc de ne pas passer trop à la diversification et à la cuillère avant l'opération pour qu'il accepte encore le biberon.

Aujourd'hui nous sommes aller chez mon homéopathe et Jules fait 62.5 cm / 5Kg630 il à pris 650g en 3 semaines. Ca nous rassure sur les quantité qu'il boit car il n'est qu'à 4 biberons depuis ces 1 mois.

J'ai la date d'hospitalisation de Jules pour le bilan ORL et ophtalmo c'est le 8 avril (mardi prochain)
Voilà les nouvelles
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 18:23

alors j'ai 6 enfants dont un spr et ma fille ainée a un enfant découvert lui aussi spr! voilà! j'espère que tu as mieux compris!

super pour le poids! les vacances lui ont fait du bien. tu sais pour ce qui est du nombre de repas, moi je dis qu'il faut voir la quantité sur la journée! pas le nombre de repas! Wink
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
sosso
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 41
Date d'inscription : 11/01/2007

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 18:28

et bien c'est toujours ça de pris!!! super et continuez comme ça!!!

à trousseau aussi le bib est autorisé, mais avec orthèse (protection en plastique du palais)pour l'opération du voile ... par contre pour le palais dur, c'est à la cuillère ou la seringue mais pas les bib!
c'est vrai que du coup, on est plus détendu car cela change moins . mais teter avec un palais fermé, c'est qd même un peu différent qu'avec la fente!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 18:51

Merci pour les réponses, le chirurgien ne nous a pas parlé de prothèse plastique on verra bien.
Et les fistules c'est quoi ? on risque quoi? c'est courant après l'opération du voile?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 18:55

une fistule est un petit trou qui se fait après les opérations! mais tu n'en es pas encore là, dis toi que tout va aller au premier coup! ou du moins dis toi qu'il te faut passer la première étape, l'opération! chaque chose en son temps!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 2 Avr 2008 - 19:36

Kaomé et sa famille nombreuse au moins là c'est bon on a tout compris. Razz ....moi aussi je suis blonde et parfois je m'y perd mais je savais que tu avais 6 enfants mais je suis pas toujours au niveau des surnoms...

ne te stresse pas pour rien Nadou attend d'y être et tu te stressera déjà bien assez pendant qu'il sera au bloc alors prend ton temps pour souffler un peu...

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 10 Avr 2008 - 10:42

bonjour,
la visite des 3 mois c'est bien passée, la pédiatre le trouve en forme et très souriant.
il fait 5kg830 pour 62cm, c'est très bien il est bien dans les courbes poids/taille

Sinon on a fait une visite ophtalmo car depuis 1 mois il a un des 2 yeux qui partent au coin de l'oeil ce n'est pas tout le temps et pas tout le temps le même oeil mais sur des photos ça se voit bien. L'ophtalmo a regardé avec une lumière et ne voit rien on se revoit dans 3 mois pour un fond d'oeil et pour voir si ça le fait encore.

Il est passé chez l'ORL aussi et ila trouvé le tympan gauche moins bien à l'oeil mais après il a mis comme un bouchon dans une oreille et à imprimé une courbe pour chaque oreille. Après il m'a dit que finallement c'était bon pas besoin de drain, on se revoit dans 3 mois

l'orl a dit que pour un spr c'est rare si il n'a pas besoin de yoyo un jour... car après un gros rhume ou autre la pose de yoyo est nécessaire. affaire à suivre
je ne sais pas si ce qu'il lui a fait est un tympanogramme ???? car je sais qu'on peut passer à côté du diagnostic si on en fait pas un, ça ressemble à quoi cet examen?
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 10 Avr 2008 - 10:55

ce qu'il a fait à l'air d'être un audiogramme en tout cas c'est comme ça que ca s'apelle à Necker et mon fils n'a jamais eu besoin de yoyo...alors c'est peut etre rare mais c'est possible...

en tout cas super que tout aille bien

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 10 Avr 2008 - 20:17

si le palais fait son travail, il n'y a pas forcément besoin de yoyo! Wink

et super, ton loulou pousse bien, qu'il continue comme ça!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
matilde
expert
expert
avatar

Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 43
Date d'inscription : 21/10/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 10 Avr 2008 - 21:29

Cet examen ressemble au premier de toute une série qu'a eu Matilde .C'était le jour de mon anniversaire et une bonne nouvelle quand on a su que tout allait bien .Pour le faire il fallait qu'elle dorme et je croit que c'est pour voir si le tympan est bien formé .Ensuite elle a eu des audiogrammes donc là elle est réveillé et on voit comment elle réagit au son .Ensuite un Orl examine le fond de ses oreilles et il a déctecté une double otite séreuse soit du liquide derrière les tympans .Pour l'instant elle entend assez bien et n'a pas besoin de yoyos mais elle est surveillé tous les 6 mois .Elle est très souvent enrhumé quelque soit le temps et a eu 3 otites aigues cet hiver mais apparament c'est pas si grave que ça puisque le 2ème audiogramme était meilleur que le premier .Donc pour les yoyos affaire à suivre en septembre .
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
théomama
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 9038
Age : 47
Localisation : suisse
Date d'inscription : 21/11/2007

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Ven 11 Avr 2008 - 5:05

Nadou je pense que l'examen que tu as eu est bien un tympanograme ça permet de voir le tympan vibrer...si il y a du liquide dérrière ça vibre pas pareil...c'est vraiment juste pour évaluer ce problème là...
contrairement à l'audiograme qui est fait pour l'ouie....

les otites séreuses peuvent venir plus tard... mon fiston n'en a eue qu'à partir de 2-3 ans..c'est vrai que malheureusement je connais pas beaucoup voir pas du tout d'enfant qui échappe au aérateurs avec une fente du palais mou.....

mais bon pour l'instant bonne nouvelle pour vous c'est bien!

_________________
ISA
Théo né avec une flmp unilatérale
Chloé née avec une fente palatine sous muqueuse et microdélétion du chromosome 4

association suisse romande le Bouche à Oreilles
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

forum nous et nos enfants différents
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Nadou41
nouveau-né
nouveau-né
avatar

Féminin
Nombre de messages : 66
Age : 38
Date d'inscription : 08/02/2008

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Mer 18 Juin 2008 - 18:51

Bonjour,
Je vous avais laissé sans nouvelle depuis un moment mais j'ai repris le boulot début mai et depuis le rythme est très très soutenu!!!!Surtout que j'ai un poste où je fais plutôt 45h que 35h mais bon aujourd'hui c'est comme ça et je ne compte pas tenir se rythme encore longtemps....
Sinon Jules va bien, nous sommes allés à la visite des 5 mois (déjà!!) vendredi dernier et il fait 7Kg350 pour 67.5cm.
Il a le comportement d'un enfant de son âge et à toutes les acquisitions de son âge, même la pédiatre était heureuse de le voir évoluer comme ça.
Il nous a même sortie 1 dent à 3mois et demi et maintenant il en a 3, que en bas et elles ne sont pas très droite....la pédiatre nous a dit qu'il devra être suivi pour ses dents et qu'il fallait que j'en parle au chirurgien du palet.
D'ailleurs en parlant de chirurgien, l'opération est pour bientôt....dans 2 semaines tout juste nous serons à Limoges pour l'opération le lendemain matin (jeudi 03 juillet).
Beaucoup de question me passe par la tête: est-ce qu'il ne va pas trop souffrir ? et après le biberon, les repas comment ça va se passer? ........

On a tellement galéré pour le faire téter et quand je le vois aujourd'hui nous enfiler des bibs de 240ml en 10 minutes c'est une vrai victoire...mais après l'opération j'ai peur de devoir recommencer à zéro.
Le chirurgien nous a dit de commencer la cuillère qu'après l'opération car juste après l'intervention c'est au biberon qu'il reprendra.

Voilà les nouvelles
Je vous lis de temps en temps et je trouve ça super l'aide que vous apporter à Handfran, vraiment bravo
A bientôt
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
susanat
modérateur
modérateur
avatar

Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 38
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 19 Juin 2008 - 7:00

le but du forum est d'aider un maximum les gens donc on fait ce pour quoi on est là.

QUand à toi sache en effet que l'opération est douloureuse et les enfants le gèrent chaque à leur facon ...Moi j'ai eu un de chaque...mais en tout cas la douleur est prise en charge par les infirmières qui donneront directement de fort calmant...morphine ou autre...

C'est super qu'il puisse continuer à manger avec son biberon...parcontre c'est clair qu'il se peut qu'il ne mange pas beaucoup les premiers jours du à la douleur mais ca reviendra en quelque jour ou quelque semaine.


Théo qui mangeait très bien avant l'opération à mis 2 semaines à manger correctement alors qu'il ne souffrait pas de douleur..

et Alexis qui souffrait de douleur à ouvert la bouche 1 mois après (attention lui n'est pas une référence car il n'avait jamais mangé par la bouche avant).

en tout cas on est de tout coeur avec toi et on pense fort à toi et surtout à Jules.
bon courage pour cette opération et dis toi que c'est un cap à passer et ensuite tout ira bien

_________________
Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
kaomé
Admin
Admin
avatar

Féminin
Nombre de messages : 16793
Age : 51
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

MessageSujet: Re: Naissance de Jules   Jeu 19 Juin 2008 - 7:53

on pensera fort à vous ce jour là! Wink

pour ce qui est de la reprise de la nourriture, dis toi qu'il lui faudra un temps d'adaptation à cette nouvelle chose dans sa bouche! mais ça rentrera dans l'ordre en quelques semaines!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://pierre-robin.bbactif.com
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Naissance de Jules   

Revenir en haut Aller en bas
 
Naissance de Jules
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 4 sur 5Aller à la page : Précédent  1, 2, 3, 4, 5  Suivant
 Sujets similaires
-
» Les petites maisons de Jules GOSSELIN
» Le Havre - Rue Jules Siegfried
» La Normandie de Jules Janin.
» Jules SIEGFRIED (1837-1922)
» Pauline ROUSSEAU épouse Jules MICHELET

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: