Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 chenoa

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susanat
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MessageSujet: Re: chenoa   Mer 7 Mai 2008 - 17:34

on pense fort à vous et on croise les doigts mais 99% de chance c'est super rassurant.

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théomama
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MessageSujet: Re: chenoa   Mer 7 Mai 2008 - 18:04

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si jamais j'ai trouvé pas mal d'info sur ce forum pour le coeur.....


sinon on vous tiens les pouces et 1% de risque c'est pas énorme.....

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ISA
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francisco et joelle
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MessageSujet: Re: chenoa   Mer 7 Mai 2008 - 18:09

oui,mais il reste quand même les 1% de chance de faire une embolie cérébrale ou de porter un pacemaker à vie.C'est ça le problème et ce qui nous fait peur.En pensant que c'est une machine qui va faire le travail du coeur,c'est stressant.Enfin pensons positif.Et que tout se passera bien.
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sosso
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MessageSujet: Re: chenoa   Mer 7 Mai 2008 - 18:12

elle n'a pas besoin d'ange : elle sait que vous etes là pour elle... mais, y surement des anges en plus qui viendront la bercer...

c'est dur dur qd même d'accepter encore un truc en plus... et quel truc, le coeur.... si le doc vous parle de 99%, vous pouvez être confiants car en général, les médecins ne s'aventurent pas trop...
enfin, dites vous , qu'elle sera plus tranquille après... elle en gardera moins de souvenir en étant petite, mais c'est vrai qu'avec le chemin médical déjà parcouru... y a un moment où ça suffit... enfin, y a pas le choix... elle sera mieux une fois que tt sera terminé...
on est avec vous...

personnellement, avant , les op je me disait avec ttes les poisses qu'elle a eu, ma puce a déjà la dose maximale, dc tt va bien se passer... les machines st super revisées....
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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 8 Mai 2008 - 5:01

de toute façon les médecins ne peuvent assurer la réussite à 100%! il leur faut une marge de "risque"!

mais tout ira bien pour ta puce! Wink et pour l'aider :

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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 8 Mai 2008 - 5:50

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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 8 Mai 2008 - 6:54

ayant échappé de peu à une opération cardiaque pour chloé....et encore c'est pas finit .....je comprends bien ton angoisse....j'en aurais pas mené large non plus même si ces chirurgies sont plutôt sûres.....

mais quand on parle de coeur....c'est flippant.....

allez! bon courage!!!!!

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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 8 Mai 2008 - 19:40

Bon courage.Nous pensons trés fort à vous.

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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 9 Mai 2008 - 19:53

nous on connait quelqu'un qui c'est fait opérer a coeur ouvert, c'est le neveu a david qui a l'age de 3 ans, il croyait qu'il fesait un soufle au coeur mais en fait c'etait une malformation.... en fait il avait un trou dans le coté du coeur et si il s'énerver trop ou courrait trop, son sang pouvait aller dans tout le corps. il est rester une bonne huitaine de jours a l'hopital et maintenant il va avoir 15 ans et e porte a merveil, il a fait du foot ( sa mère n'etant pas motiver pour l'emmener, il a arreter). Il etait petit et pas bien gros et maintenant vous le verrait une vrai armature a glace, meme que toutes les personnes qui le croisent , croivent que c'est le copin de sa mere Shocked . C'est pour sa que pour chenoa tou va bien se passer, c'est vrai c'est toujours engoissant car nous a coté c'est pas grand chose ( le palais!!) je croise les doigts pour vous
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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 10 Mai 2008 - 6:44

disons que le coeur c'est plus délicat....mais souvent une fois que c'est fait c'est terminé...alors que les palais c'est moins vital mais par contre ça dure dans le temps.....

rien n'est parfait....

mais je dois dire que dans l'idée j'étais bien plus flippée pour le coeur que pour le palais....

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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 10 Mai 2008 - 6:50

oui t'as raison....
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 8:25

Apparemment suivant les dires du chirurgien,l'opération du palais est plus douloureuse que celle du coeur,la seule chose qui pourrait lui faire éventuellement mal ce sont les drains thoracique qu'ont lui retirent dès qu'elle retourne en chambre.Mais cette opération est obligatoire car son coeur travaille 5 fois plus qu'un enfant de son âge,son retard de croissance serait lié selon les dires du cardiologue.Et on ne peut pas la laisser comme cela,je n'ai pas envie qu'elle me fasse un oedème pulmonaire ou une crise cardiaque.C'est vrai qu'elle est de plus en plus fatiguée en ce moment,que quand elle mange,elle transpire ,devient toute rouge et s'endort direct,les quantités sont de plus en plus petites.Donc ,il faut le faire et espèrer que tout aille bien.
Nos enfants sont des champions et il faut leurs faire confiance.
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 8:27

Mais, je prendrai quand même vos trèfles à 4 feuilles pour y aller......
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 8:44

c'est quand déjà l'opération??? et on te donneras tous les trefles a 4 feilles qu'on trouveras
et je confirme le palais estplus douloureux que le reste ( malgres que le coeur est délicat)
mais t'inquiete elle aurra tous les antidouleurs qu'il lui faut....
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 8:52

Fin du mois,on rentre le 28 mai pour tout les examens de routines et le 29 au matin elle se fait opérer,c'est une opération de plusieurs heures.C'est le chirurgien lui même qui nous téléphone quand c'est fini.C'est hospitalisation de 10 à 15 jours,si tout va bien!
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 11:07

au moins tt le monde sera au petit soins avec elle; c'est presque une consolation... et puis, elle est jeune : elle se remettra surement plus vite qu'adulte... de tte manière avec le coeur, faut pas rigoler c'est trop précieux....
on va chercher ts les trèfles à 4 feuilles possible ds le parc pour elle...
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 11 Mai 2008 - 20:53

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s'il t'en faut d'autres, n'hésites pas!

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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 12 Mai 2008 - 6:13

alors le neveu qui c'est fait opérer du coeur, c'etait une cia qu'il avait, son opération c'est faite a coeur ouvert.. et maintenant tout va bien et effectivement quand il etait petit a l'age de 4 ans o aurrait dit qu'il en avait que 2 ans.... donc ta fille c'est bein sa qui l'empeche de profiter, mais tu verras quand sa sera fini, elle fera une grande poussait, t'en reviendr pas....
on pense fort a vous
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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 22 Mai 2008 - 8:22

jvous souhaite ENORMEMENT DE COURAGE, et de force, ce sera une etape plus que dificille, mais vous allez y arriver, parce que ca ne peut etre que comme cela !!
ensuite ce sera une page tournée, et un grand pas en avant, ca se passera bien !
Sur le moment ce sera dur, mais apres ce sera oublié.
PLEINS DE GROS BISOUS

PS : la seule chose qui m embete est que j aimerais vraiment avoir de vos nouvelles apres l operation, et je naurais pas internet, Sosso : tu pourras m envoyer un petit texto pour me tenir au courant ?????

mILLES BISOUS, on pense fort à vous
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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 22 Mai 2008 - 8:31

toutes nos pensées les plus réconfortantes pour chénoa et sa famille qui vont vivre des moments pas faciles... mais après c'est

mais bien sûr lilounette... faut bien que je serve à quelque chose en ce bas monde!!! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 22 Mai 2008 - 8:47

je vous tiens les pouces aussi!

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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 1 Juin 2008 - 14:17

Des nouvelles fraîches de ma louloute,enfin fini avec la gastro et l'otite,nous voila parti pour le muguet ,elle en a partout,dans la bouche ,sur les fesses et même sur le doigt,apparement c'est à cause des antibios????Elle a encore une bonne rhino et tousse encore pas mal,vive les aérosols.....J'espère que le mois prochain tout sera fini pour (enfin) l'opération.Je vous envoie pleins de .
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 1 Juin 2008 - 14:55

en un mois ça devrait aller. qu'a t elle comme traitement?
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 1 Juin 2008 - 17:03

Pour le muguet : elle a du daktarin en gel pour la bouche, des gelules de sporanox,et du daktozin en pâte pour les fesses,les aérosols c'est du pulmicort,et de l'atrovent 3 fois par jour,maintenant je ne sais pas si le nom des médicaments sont les mêmes en France que chez nous????Et du clamoxyl comme antibio,pour le nez du néobacitracine.C'est déjà pas mal.... tongue
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 1 Juin 2008 - 18:07

ok, c'est la même chose en france! et bien soigne bien ta louloute! avec tout ça, ça devrait aller!
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