Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 chenoa

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matilde
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 16 Mar 2008 - 22:24

Chenoa.
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dadoude
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 17 Mar 2008 - 14:08

un bon rétablissement à chéona !!!
pleins de gros bisous et soigne la bien !!!!
nous seul savons que les virus mettent à plat nos enfants

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francisco et joelle
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 18 Mar 2008 - 18:09

Voilà,ça va beaucoup mieux plus de grosse fièvre depuis hier,juste un petit 38 début d'après-midi et elle recommence à manger un peu ,son rdv chez le cardiologue à été repporter au 24 avril,cela devrait se mettre dans le post poisse,hi!hihi!Elle a reçu tout vos bisous en double lol!
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kaomé
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 18 Mar 2008 - 18:23

comme quoi, avec toute l'expérience, nos bisous guérissent tout! lol!

jette, jette dans le poste de la poisse, on ne sait jamais! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 18 Mar 2008 - 18:26

Coucou Francisco et Joelle,

Je viens de vous lire, effectivemment ça n'est pas simple tous les jours,
je vous envoie toutes mes ondes positives et beaucoup beaucoup de chaleur.
Rien n'est simple, mais armez vous de patience, et d'amour,
je suis de tout coeur avec vous, et bisous à la petite championne.
A mes yeux, tous ces enfants, tous nos enfants, sont des champions, des battants, il faut leur faire confiance et leur donner pleins d amour

a bientot
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kaomé
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 18 Mar 2008 - 18:31

comme nous les anciennes on dit, patience est notre vertu avec nos loulous! et sinon, ils nous l'apprennent! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 18 Mar 2008 - 19:05

elle a raison l'ancienne!!! mais, c'est vrai que c'est très enervant qd on est dans l'attente... courage, le temps joue pour nos enfants...
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 4 Avr 2008 - 17:16

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]Une petite photo plus récente de ma petite chérie.
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 4 Avr 2008 - 18:17

je n'arrive pas à voir la photo!!! il faut msn pour la voir? mais j'arrive toujours à le connecter!!! grrrr!
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 4 Avr 2008 - 18:52

Ho!Zut alors je n'arrive pas à le faire autrement,j'étais déjà contente d'avoir réussi,je ne suis vraiment pas douée.
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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 4:58

essaye avec ça :

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il est simple d'utilisation
Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 6:08

oui c'est vrai même moi j'y arrive c'est peu dire....... merci kaomé....

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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 6:10

et oui, quand on a un logiciel efficace autant l'utiliser!
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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 6:16

oui! oui! oui! cheers et celui là c'est vraiment de la tarte.... merci! merci!

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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 8:24

lol! va falloir que j'essaie moi aussi alors

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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 5 Avr 2008 - 14:46

moi non plus je ne vois pas la photo ...

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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 24 Avr 2008 - 17:51

voilà nous avons été chez l'orl mardi comme prévu,elle a reçu ses appareils auditifs et tout ce passe bien ,on dirait qu'elle redécouvre le monde c'est tout un changement,elle s'amuse à crier très fort comme si elle entendait sa voix pour la première fois.Bon ça, c'était les bonnes nouvelles,maintenant passont aux mauvaises nous sommes allés chez son cardiologue et là le verdict nous est tombé dessus,la douche froide pour une xième fois,elle va devoir se faire opérer le plus vite possible son civ s'aggrandit,nous avons un nouveau rdv chez un chirugien cardiologue lundi pour en parler ,j'ai très peur une opération à coeur ouvert c'est très douloureux ,je suis dans l'inconnu.Je suis pour le moment dans l'angoisse et l'attente est-ce que quelqu'un d'entres vous connait un enfant qui est passé par là????J'aurais du mettre ça dans le post super poisse.Comme si ce n'était pas assez avec son spr....
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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 24 Avr 2008 - 18:24

bon super pour les appareils!!!

bon pour le coeur...tu sais ma fille a une CIA ...elle ne s'est pas refermée..mais suffisament pour que nous échappions à l'intervention....
et comme toi j'était morte de trouille à l'idée qu'on l'opère du coeur et qu'on lui ouvre le toraxe et tout et tout....
alors j'ai fait des recherches et je suis tombée sur des mamans dont les enfants s'étaient fait opéré à coeur ouvert d'une civ...
et elles avaient les mêmes trouilles que nous...mais finalement tout s'était bien passé...et la cicatrice était toute fine....et les enfants n'avait pas l'air d'avoir tant soufferts...
enfin c'était super rassurant...

ce sont des chirurgies très courantes....et c'est assez sécurisé comme chirurgie car ils ont une grande habitude de ce type d'intervention...

bref je te donne l'adresse d'un forum..

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bon....tu sais je vois bien dans quoi ça te plonge....encore et encore des claques...ça me connait aussi....mais bon....faut faire avec....courage!!!


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MessageSujet: Re: chenoa   Jeu 24 Avr 2008 - 20:09

Un grand merci pour ce soutien ,car pour le moment ce n'est pas facile,j'essaie d'accuser le coup ,
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 25 Avr 2008 - 4:43

le pire dans ces histoires c'est que nous sommes obligées d'avancer très vite dans nos têtes...afin de pouvoir accompagner nos enfants en les rassurant....

quelle gymnastique affectivo-intellectuelle....ça demande beaucoup d'énergie....

bon j'espère que tu auras des infos préçises pour lundi....prépare tes questions....

parfois ils peuvent opérer par voie artériel..mais chez un enfant de cet âge et suivant la forme du passage interventriculaire...je sais pas si c'est fesable....
quand ils le font ils vont poser un parachute (je crois que c'est ça) dans le trou...
alors c'est sûr que c'est moins agressif comme chirurgie....
mais c'est pas toujours fesable....

par contre ....renseignement pris...on peut ouvrir sur le sternum...ou sous le sein dans l'autre sens....mais il faut savoir que lorsque l'on ouvre sous le sein...le sein risque de moins bien grandir....et qu'en dehors de la mise en maillot de bain...il est plus ennuyeux d'avoir une cicatrice moins visible mais un sein trop petit...
bon on peut j'imagine toujours se faire opérer le sein aussi....

enfin voilà...c'est encore un info que j'avais....cela dit quand je parle avec des adultes qui ont été opéré du coeur enfant...je suis toujours suprise de voir à quel point cette cicatrice sur le sternum ne les dérange pas....
Et des enfants opérés du coeur...il y en a beaucoup....
mais encore un fois une maman m'avait envoyé une photo de la cicatrice de son fils quelques semaines après l'intervention et j'étais surprise de voir qu'elle était toute fine et déjà blanche...vraiment discrète...c'était plutôt une bonne surprise...

bon je suis de tout coeur( c'est le cas de l'dire) avec toi.....!!! tu nous raconteras ton rdv de lundi........

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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 25 Avr 2008 - 5:16

Smile bonjour chenoa je veut vous félicitée pour votre courage car il et vrai que la puce a aussi une montagne de courage. Pour la nourriture il ne faut désespéréé car moi aussi avant je ne savait plus quoi elle ne manger pas beaucoup et faisait le yoyo avec son poids à 12 mois elle ne pesée que 6kg600 et pouvait descendre a 6kg200 comme quoi sété affolant.Maintenant qu'elle sé faite opérée tout va mieux mais on va devoir reconsulter car il y a une petite ouverture .Pour se qui et de vos enfants ne pas culpabilisée car il savent que leurs petite soeur a besoin de sa maman pour allez mieux aussi vous pouvait vous reliée avec votre mari moi sé ce que je faisait comme sa je pouvait profiter d'eux et papa de lénaëlle. EMBRASSEZ TRES FORT VOTRE PETITE CHENOA.
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 25 Avr 2008 - 7:43

bon courage Chenoa c'est pas simple à vivre mais s'il le faut on a pas le choix.

Je n'ai pas vécu ça parcontre pour les cicatrices Théo en a 3 entre la trachée et deux sur le ventre et elles se voient toutes mais c'est pas grave il en est que plus fort.

On pense fort à toi et on te soutien

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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 25 Avr 2008 - 17:17

Juste , , .
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MessageSujet: Re: chenoa   Ven 25 Avr 2008 - 17:22

mais de rien, on n'a rien fait, juste écrit ce qu'on pense! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Mer 7 Mai 2008 - 16:50

Voilà,le verdict est tombé chenoa se fait opérer du coeur le 29 mai par le professeur rubay,apparement un excellent chirurgien.Le plus dur ça va être de ne pas pouvoir la voir après l'opération car elle sera en soins intensifs pendant 48h,c'est une opération à risque,mais il y a 99% de chance de réussite alors on va croiser les doigts. Espérons qu'il y a un qui veille sur elle.
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chenoa
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