Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 chenoa

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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 16 Fév 2008 - 19:47

Bonjour,je suis la maman d'une petite fille qui s'appelle chenoa elle est née avec le spr il y a 2 ans elle a une microcéphalie et un civ au coeur,c'est la galère pour lui faire avaler quelque chose.On lui a refermer le palais à 5 mois,elle a reussi à se refaire une micro fissure elle ne mange que du liquide.... Va t-elle manger un jour normalement? Nous devons lui mettre un appareil auditif à chaque oreille vu son spr très prononcé cela a déformer ses osselets. Nous passons plus de temps dans les hopitaux qu'a la maison avec nos 3 autres enfants nous avons l'impression de les abandonner vu que nous travaillons tous les 2en plus. Je vous souhaite une bonne soirée à tous.
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sosso
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 17 Fév 2008 - 9:00

bonjour et bienvenue sur le forum....

je lis que les débuts de chenoa sont bien difficiles... vous aurez ici tout notre soutien; on sait ce que c'est...
ne perdez pas espoir qu'elle mange comme tous les autres enfants... certaines d'entre nous ont eu des difficultés très importantes pour faire manger leurs enfants à cause du spr... et maintenant, leurs enfants mangent "normalement"... c'est possible!!! vous aurez des réponses à vos questions... mais on est là pour témoigner qu'on peut en venir à bout...
est elle nourrie avec une gastrostomie ou par la bouche? certaines équipes de medecins st très compétantes ds ce domaine; ils peuvent vous aider... quelle équipe vous aide avec votre puce?
pour ce qui est de la fistule, elle sera surement refermée un peu plus tard... cela ne doit plus la déranger pour manger? la nourriture remonte encore?

pour ce qui est de votre vie à l'hopial et chez vous, ne culpabilisez pas... le spr nous fait faire des journées de 48h voire plus... qd Chenoa sera mieux , vous pourrez rééquilibréer votre emploi du temps avec vos autres enfants... je suis moi aussi maman d'une petite spr et de 2 autres enfants.. c'est vrai que c'est dur de trouver du temps pour chacun, mais vous allez trouver un équilibre... chacun fait au mieux, en fonction de ses possibilités...

posez nous toutes les questions que vous voulez, on vous répondra avec notre expérience....

au plaisir de vous lire et à bientôt... et surtout bon courage...
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 17 Fév 2008 - 9:55

coucou maman de chenoa!!!!

et bien ta fille cumule bien des problèmes....et parce que la mienne en a quelques uns aussi, je vois bien de quoi tu parles.....
ces p'tits loups à problèmes prennent bcp de temps et d'énergie...moi je bosse plus...mais bon on peut se passer de mon salaire....

ils ont fait des recherches en génétique pour ta fille?

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ISA
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 17 Fév 2008 - 10:18

Bonjour et bienvenue Francisco et Joelle,
Quel joli prénom pour votre fille, moi je vous dirais simplement courage et patience. Un jour vous aussi vous allez voir le bout du tunnel, mais en attendant vous trouverez beaucoup de soutien ici. Bisous à vous et vos 3 petits loulous.
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 7:33

bonjours et ici

j'espère que vous trouverez tout le soutien que vous avez besoin, on est toutes et tous plus ou moins passé par des difficultés! mais de se savoir comprise aide à mieux le vivre!

votre fille doit se faire opérer de son civ?
pour l'alimentation quel genre de nourriture prend t elle? a t elle une gastrostomie? et ou est elle suivi? que de question alors que c'est vous qui avez besoin de réponses, mais ça peut nous aider à vous répondre!

à bientôt! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 7:54

Bonjour,notre petite puce est suivie par un cardiologue elle fait des echos tous les 2mois elle prend des médicaments 2 fois par jour pour son coeur,tant qu'elle ne fatigue pas trop et que son état est stable il préfère ne pas opéré car c'est une opération lourde à coeur ouvert. Pour le moment les chirugiens ne sont pas encore au point pour passer par l'artère....donc nous attendons.....
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 8:01

ok, il est vrai que c'est une opération dure et très lourde.
les médecins ont ils fait des prises de sang pour voir si votre fille n'avait pas le syndrome di george? car le civ fait parti de ce syndrome. et pour la nourriture? comment ça se passe?
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 8:32

oui la mienne a une CIA c'est un peu moins embêtant....elle a 6 ans et finalement par chance elle s'est refermée suffisament pour que nous n'ayons pas besoin d'opérer....du moins pour l'instant...il ne reste que 6mm d'ouverture....
et puis moi aussi j'espère que si on doit l'opérer un jour on puisse passer par l'artère...mais comme tu dis pour cela il faut des enfants un peu plus grand...
enfin pour nous pour l'instant on est tranquille avec ça et ça a été un grand ouf de soulagement...
par contre chloé est asymptomatique donc on a pas de souçis....

pour la génétique il peut y avoir effectivement les syndromes du chromosome 22 et aussi le CHARGE qui fait des problèmes aux oreilles....bon...et bien d'autres encore....vous avez fait des recherches???

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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 17:05

Oui,pour chenoa lors de son opération ils en on profité pour lui faire un irm et une ponction lombaire vu sa microcéphalie et son spr,pour le moment ils n'ont rien trouvé,mais ils disent que les tests sont longs et peuvent prendre des années.
Pour la nourriture elle a tout d'abord été nourrie par sonde jusqu'a 2 mois ensuite avec des biberons Habermann jusqu' a 18 mois et puis avec des biberons classique mais avec des tétines crantées cela ce passe plutôt bien,malgré les petites quantités, par contre à la cuillère ce n'est pas encore gagner elle a l'impression d'éttoufer et repasse tout par le nez.Il faut prendre le mal en patience me dit-on,pas facile.....Pour ses oreilles on pourra l'opérer vers 5-6 ans si tout va bien!!!!
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 17:15

si tout repasse par le nez, je comprends qu'elle n'apprécie pas du tout ça! elle doit avoir encore de belles fissures alors! et ils ne comptent pas l'opérer pour les reboucher? ne serait pour son confort? sinon en mettant les petits pots dans le biberon avec du lait afin de liquéfier! c'est ce que je faisais pour calvin!et peut être que ce qui lui est donner à la cuillère lui faire plus liquide?
suite à sa microcéphalie, elle a un ratard ou pas? et qu'en dise les médecins? a t elle aussi un problème de taille? est elle petite? que de questions encore! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 18:00

Nous sommes retourner voir la chirurgienne la semaine dernière,elle veut laisser cela comme ça pour le moment,vu les nombreuses hospiltalisations ces derniers temps ,pour des causes multiples (remise de drains + potentiel évoqués,broncho-pneumonie,rothavirus avec à la clé un séjour hospitalié,elle convulse à chaque montée de fièvre.)Nous avons commençé un nouveau traitement pour les convulsions avec de la Dépakine ça à l'air de fonctionné,nous croisons les doigts.
Elle mesure 78cm pèse 8kg350 et a un pc de 40.5 cela ne choque pas parce qu'elle est fine d'épaule.Elle n'a pas trop de retard juste pour le language,elle joue,elle regarde la télévision,elle adore dessiner et jouer à la dinette avec sa soeur,elle fait semblant de lui donner à manger....marrant quand elle ne sait pas manger elle même....Bref elle évolue plutôt bien.
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 18:23

ok, il est vrai qu'elle a pas été épargné par les hospi! pale
c'est bien si son traitement marche bien pour les convulsions. c'est déjà ça! pour le langage on vous a parlé de l'orthophoniste (logo....)elle est encore petite aussi, mon petit fils qui a deux ans commence juste à parler! et c'est pas encore ça! lol! de plus nos enfants ont souvent un problème a ce niveau là!
pour le fait de faire manger sa poupée c'est bien, elle a le geste et surtout sait qu'on mange par la bouche! et avec un ustensile!
si vous avez des questions n'hésitez pas à poster dans les postes adéquates! Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 18 Fév 2008 - 19:03

vous avez déjà un sacré parcours....pour l'instant elle a l'air de pas trop mal évoluer....
pour la génétique si c'était un des syndromes du 22 ils l'auraient vu je pense .....

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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 19 Fév 2008 - 7:50

bonjour et bienvenue sur le forum, je suis maman de 2 garçons atteint du spr, pour le premier tout c'est très bien et très vite passé mais pour le 2ème on est encore en plein dedans, il a 6 mois et ne veut rien manger par la bouche et il a une trachéotomie.

Je ne sais pas quand il voudra bien ouvrir sa bouche et surtout accepté d'avaler sans faire de fausse route et sans tout recraché par la bouche.

En tout cas on vous comprend tous et toutes et on vous soutien de tout notre coeur.

Vous pouvez nous posez toutes vos questions on a un grand panel d'expérience diverses et variés mais le plus important à retenir c'est que souvent les enfants mangents au bout d'un certains moment.

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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 19 Fév 2008 - 18:47

Je vous remercie pour votre soutien,vos conseils et votre réconfort,cela fait du bien de parler avec des personnes qui savent par où nous passons,qui vivent plus où moins la même situation.Cela n'est pas facile tout les jours.
Un grand !!!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: chenoa   Mar 19 Fév 2008 - 20:48

vous n'avez pas à nous remercier : on se sert les coudes parce qu'on vit toutes des choses très similaires...

votre puce, malgré toutes difficultés à l'air de bien se développer... cela doit qd même vous rassuer un peu...

surtt, il ne faut pas rester avec des questions qui nous trottent ds la tête.... et gardez confiance, même si c'est dur parfois... Smile

à bientôt et surtt donner nous des nouvelles de chenoa...
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 3 Mar 2008 - 14:00

Allez demain c'est le grand jour ,après la repose de drains en février,on lui mets ses appareils auditifs,et mercredi acceuil en crèche ,toute une semaine de chamboulements et de stress en perspective.
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 3 Mar 2008 - 14:10

bon courage pour demain! et ensuite que du bonheur! enfin presque! Very Happy
pour la crèche, c'est super, elle va adorer, j'en suis sur!
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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 3 Mar 2008 - 16:50

Bonne courage et super pour la creche.Ca va la changer des idées.

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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 3 Mar 2008 - 17:02

super!!!la crèche va vous changer les idées à vous aussi....

pour demain...
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MessageSujet: Re: chenoa   Sam 8 Mar 2008 - 19:03

Des nouvelles de ma puce ,elle s'est super bien amusée à la crèche l'équipe est géniale elle a adoré,pour ses appareils auditifs c'est remis au 22 avril ils ont pris les empreintes de ses oreilles et doivent lui les fabriquer.A bientôt pour des nouvelles aventures......... lol!
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 9 Mar 2008 - 13:55

C'est genial qu'elle a adoré la creche et que tous est bien passé.Bon courage pour les appareils auditifs et on attend des nouvelles.

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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 9 Mar 2008 - 19:37

super pour la crèche! et toi? t'es tu adapté à son "absence"? Wink
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MessageSujet: Re: chenoa   Dim 9 Mar 2008 - 19:40

les appareils auditifs vont lui changer la vie...c'est super tu verras!

et super pour la crèche!!!

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MessageSujet: Re: chenoa   Lun 10 Mar 2008 - 8:09

C'etait presque une obligation de trouver une crèche car je travaille du mardi au samedi de 10h à 18h30 et le papa travaille à pause décalée.Je l'a mettait chez une de mes tantes qui a eu énormément de patiente et qui l'adore mais son emploi du temps était parfois difficile à gérer.Enfin tout commence a se structurer,on va commencer à vivre un peu "normalement".....Pour les appareils auditifs c'est ce que l'orl m'a dit que cela allait" lui changer la vie", donc à voir... Smile
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